Près de la moitié des proches des personnes ayant reçu un diagnostic de NPF souffrent du syndrome d’épuisement.
Cathrin Alvendal, parent d’un jeune adulte atteint de FNP, témoigne du lourd fardeau que l’on est obligé de porter lorsque la société n’est pas là pour le soutenir.
– C’est vous qui devez constamment pousser pour obtenir du soutien et de l’aide. Cela demande une quantité incroyable d’énergie, dit-elle.
Près de la moitié des proches des personnes ayant reçu un diagnostic de NPF (troubles neuropsychiatriques) souffrent du syndrome de fatigue, selon une nouvelle enquête menée par Riksförbundet Attention. 86 pour cent des participants à l’enquête sont des parents et près de la moitié des membres de leur famille souffrent du syndrome d’épuisement.
– Vous devez être disponible pour vos proches à toute heure de la journée. Au final, vous n’en pouvez plus, vous donnez la priorité à tout le monde sauf à vous-même. Cela conduit ensuite à l’épuisement, aux arrêts maladie et à l’incapacité de travailler. Nous constatons également que les femmes portent un lourd fardeau et que cela cimente les rôles de genre, explique Fanny Eklund, chargée de développement commercial pour les proches chez Attention, à Nyhetsmorgon.
Source : Riksförbundet Attention
Cathrin Alvendal, parent d’un jeune adulte autiste et TDA, témoigne qu’en tant que proche, vous agissez en tant que chef de projet. Sinon, vous ne recevrez pas l’aide à laquelle vos proches ont droit.
– C’est vous qui devez constamment pousser pour obtenir du soutien et de l’aide. Cela demande une quantité incroyable d’énergie. En fin de compte, vous ne mettez cette énergie que dans la famille. Parce qu’il faut être fort, dit-elle à Nyhetsmorgon.
Appels à plus de collaboration
Fanny Eklund et Cathrin Alvendal conviennent que la connaissance des diagnostics NPF doit augmenter dans la société. Bien souvent, en tant que parent, vous êtes confronté à un manque de compréhension de l’environnement. Ils réclament également une coordination entre les différents organismes, comme la psychiatrie, les foyers LSS et les éducateurs, qui sont là pour aider.
– Même dans les entreprises censées être spécialisées dans ce domaine, il n’y a pas suffisamment de connaissances. Cela signifie que ce sont les proches qui forment et supervisent le personnel, explique Fanny Eklund.
Cela concerne tout : la vie professionnelle, les autres membres de la famille, l’économie et la santé physique et mentale. Il n’y a pas de temps pour la récupération et la vie sociale.
– C’est extrêmement dur et parfois je n’ai pas pu travailler comme le voulait l’employeur. Si je tombe en panne, tout s’effondre, je dois donc continuer. Ce processus se poursuivra tout au long de la vie. Cela ne s’arrête pas parce que mon enfant devient adulte, explique Cathrin Alvendal.
Diagnostics FNP
Les handicaps neuropsychiatriques (NPF) dépendent du fonctionnement et du fonctionnement du cerveau. Les handicaps les plus courants sont le TDAH, l’autisme, le syndrome de Tourette et les troubles du langage. Les différents diagnostics sont étroitement liés et il est courant qu’une même personne ait plusieurs diagnostics. NPF vous accompagne à toutes les étapes de la vie.
Source : Attention Riksförbundet
À propos de la situation des proches des personnes atteintes de NPF
• Près de la moitié souffrent du syndrome d’épuisement
• Huit personnes sur dix ne peuvent pas travailler comme elles le souhaitent
• Neuf fois sur dix : leurs efforts sont cruciaux pour que les proches obtiennent de l’aide
• Six personnes sur dix privilégient les interactions sociales à l’extérieur.
Source : Riksförbundet Attention
Hier 11h32
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