Le caractère dramatique et incapacitant de convulsions se reflète dans le mot lui-même, qui dérive du grec « s’emparer » – comme une force invisible saisissant soudainement quelqu’un et contrôlant son corps. Ce sentiment d’une force inconnue a conduit de nombreuses superstitions et fausses représentations des crises à travers l’histoire.
Au cours du siècle dernier, la compréhension qu’a le public des crises d’épilepsie a été glanée principalement à partir de représentations au cinéma et à la télévision, qui sont souvent aussi troublantes qu’inexactes. Bien que ces représentations dramatiques intensifient la narration visuelle, elles perpétuent fréquemment la stigmatisation et minimisent la complexité des crises.
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La vérité est que les crises sont beaucoup plus variées que ce que vous voyez dans la culture populaire. Au lieu de cela, ils sont souvent subtils, silencieux et invisibles.
Comme un neurologue qui se concentre sur les soins complets des personnes qui subissent des crises, je me sous-spécialise dans le traitement des personnes atteintes d’épilepsie. Cela comprend l’identification et l’amélioration des lacunes dans les soins de l’épilepsie. La recherche montre qu’il y en a beaucoup.
Pourquoi les crises se produisent
Une crise est causée par une activité électrique soudaine et incontrôlée d’un groupe de neurones. Cette hyperactivité submerge la tendance normale du cerveau à supprimer une telle activité anormale à la fois au niveau cellulaire et au niveau du réseau.
Toutes les crises ne sont pas révélatrices de épilepsie. Un cerveau par ailleurs normal peut avoir des convulsions pendant le sevrage alcoolique. Des événements semblables à des convulsions peuvent également survenir avec une diminution aiguë du débit sanguin, ce qui peut provoquer des évanouissements.
Les crises associées à l’épilepsie, en revanche, ne sont pas provoquées et sont souvent très difficiles à prévoir. Un large éventail d’anomalies sous-jacentes peuvent toutes conduire au développement de crises d’épilepsie, notamment des tumeurs cérébrales, des infections, des accidents vasculaires cérébraux, des lésions cérébrales traumatiques, des maladies auto-immunes, des anomalies du développement et des prédispositions génétiques.
Les convulsions ne sont pas rares
Environ 1 personne sur 10 fera une crise au cours de sa vie. Mais seules les personnes présentant un risque de crises récurrentes non provoquées sont considérées comme atteintes d’épilepsie, ce qui représente environ 1 personne sur 26. En raison de la grande variété de symptômes, des retards importants de diagnostic et de traitement peuvent survenir. Lorsqu’elles ne sont pas reconnues et non traitées, les crises s’aggravent avec le temps et entraînent une diminution de la qualité de vie, cognitif des déficiences, des blessures, y compris des accidents de la route, et parfois la mort.
L’ironie est qu’une grande partie de la souffrance est inutile. La plupart des personnes atteintes d’épilepsie peuvent être exemptes de crises grâce à l’utilisation d’un médicament peu coûteux.
Crises focales
Quelle que soit la cause, les crises focales sont le type le plus courant chez les adultes. Ce type de crise découle de l’hyperactivation d’une région cérébrale confinée. Par exemple, une crise provenant du cortex moteur gauche du cerveau peut entraîner un tremblement du bras droit. Une crise provenant du cortex visuel peut amener une personne à voir des éclairs de lumière ou d’autres phénomènes visuels étranges.
La région cérébrale la plus courante pour les crises focales est l’un des lobes temporaux, dont il y en a deux – un de chaque côté du cerveau. Ces lobes remplissent de nombreuses fonctions et sont impliqués dans la voix, auditif et le traitement visuel, ainsi que les émotions et la mémoire. C’est pourquoi les crises provenant de ces zones peuvent entraîner une variété de symptômes inhabituels.
Souvent, les crises focales du lobe temporal sont relativement subtiles, en particulier pour les témoins. Parfois, ils sont composés de sensations internes purement inhabituelles telles qu’une peur intense et soudaine, une soudaine impression de déjà-vu ou éventuellement une forte odeur. Jusqu’à ce qu’une crise s’étende à d’autres zones du cerveau, elle peut ne pas entraîner de perte de conscience ou des convulsions.
Étant donné que les crises non traitées deviennent plus fréquentes et plus graves avec le temps, il n’est pas rare que l’épilepsie commence par ces crises focales relativement subtiles, puis s’aggrave à mesure que les crises commencent à impliquer plus de tissu cérébral et évoluent finalement vers des convulsions.
Retards de diagnostic
Un de mes patients a décrit des symptômes étranges pendant plus d’une décennie – des symptômes dont il n’avait jamais discuté auparavant avec moi ou avec qui que ce soit d’autre. Il a décrit des sensations euphoriques récurrentes et soudaines, qui ont évolué vers une incapacité à parler pendant une à deux minutes. Un spectateur penserait qu’il regardait juste dans le vide. Au fil des ans, ces sensations ont augmenté en fréquence. Ils sont finalement devenus plus graves et ont entraîné la perte de conscience.
Après que le patient ait commencé un régime de médicaments anti-épileptiques, les sensations ont disparu et il a signalé des améliorations à la fois de la mémoire et de la cognition. Heureusement, il n’a pas subi de blessure physique, ou pire, avant son évaluation. Mais beaucoup de gens n’ont pas cette chance.
Des études récentes ont confirmé que les retards de diagnostic sont fréquents chez les personnes atteintes d’épilepsie. Sans aucun doute, c’est parce que les premiers symptômes subtils et inhabituels ne sont pas bien reconnus par les patientsles familles ou les professionnels de la santé.
Une étude révélatrice
Le Human Epilepsy Project est une vaste étude prospective multinationale qui a suivi près de 500 personnes atteintes d’épilepsie focale nouvellement traitée pendant cinq ans. J’étais parmi les chercheurs qui ont analysé les données de l’étude, et nous avons constaté un retard de diagnostic frappant chez de nombreux participants. Beaucoup d’entre eux ont connu des crises pendant plusieurs mois voire plusieurs années avant diagnostic.
De ces premières crises au diagnostic, la moitié des participants ont subi des blessures ; 5 % ont eu des accidents de voiture attribuables à des convulsions. L’extrapolation de ces données à la population générale suggère que chaque année aux États-Unis, plus de 1 800 accidents de véhicules à moteur sont dus à des crises focales subtiles non diagnostiquées. Avec un temps opportun diagnosticces accidents sont potentiellement évitables.
Cependant, même les personnes évaluées pour des convulsions ne reçoivent pas toujours le bon diagnostic ou le bon traitement. Près des deux tiers des personnes participant au projet sur l’épilepsie humaine ont demandé une évaluation initiale des crises dans un service d’urgence. Environ 90% n’étaient là qu’après leur première crise convulsive – c’est-à-dire après que la crise se soit propagée et ait maintenant impliqué tout le cerveau.
Mais menant à cette première convulsion saisie, près de la moitié des participants avaient subi des crises focales non motrices, qui sont restées largement méconnues. Pour cette raison, de nombreuses personnes qui auraient pu recevoir un diagnostic d’épilepsie et commencer un traitement ne l’étaient pas.
À l’heure actuelle, environ 200 000 adultes américains demandent une évaluation au service des urgences d’un hôpital pour une première crise épileptique chaque année. Souvent, ils reçoivent un diagnostic d’épilepsie à ce moment-là ou peu de temps après. Une mauvaise reconnaissance des crises subtiles a des conséquences importantes pour les individus, les communautés et le système de santé. Améliorer notre compréhension des diverses façons dont les crises surviennent et affectent des vies nous aidera à combler l’écart et à atténuer les conséquences.
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