«Bonjour, je m’appelle Alessia Giddelo. J’ai 7 ans et j’ai de gros problèmes de santé depuis ma naissance. C’est ainsi que Jessica Erlich (34 ans) et Silvio Giddelo (37 ans) de Diepenbeek commencent l’histoire de leur fille. Et malheureusement, ce n’est pas si rose. «Après 33 semaines de grossesse, Jessica a dû accoucher en urgence», raconte Silvio. « Alessia manquait d’oxygène, a développé une infection grave et était incapable de respirer de manière autonome pendant les premiers jours. Le troisième jour, une hémorragie cérébrale, une méningite et une encéphalite sont survenues. En conséquence, elle a subi des lésions cérébrales et souffre de paralysie cérébrale, ou paralysie cérébrale, et d’épilepsie. Elle lutte également contre l’autisme.
Tout cela signifie qu’Alessia ne peut ni marcher ni parler. « Elle ne peut donc pas nous dire si elle souffre ou si elle ne se sent pas bien », explique Silvio. « Elle a besoin de soins constants. Nous pouvons difficilement la laisser seule pour aller aux toilettes nous-mêmes. Jessica et moi avons également dû adapter notre travail. Ces dernières années, tous nos congés ont été consacrés à des hospitalisations. Cela n’était plus tenable. Je ne travaille désormais que le week-end. Nous devons également nous adapter sur le plan pratique. Nous avons dû acheter une nouvelle voiture avec un élévateur pour fauteuils roulants et des ajustements majeurs sont également apportés à la maison, comme un monte-charge, un élévateur de bain et des portes plus larges.
« On atteint un peu les limites du médical. Il existe encore des options, mais malheureusement il n’existe pas de remède miracle. »
Silvio Giddelo
Papa van Alessia
Huile de CBD
Le problème le plus important d’Alessia en ce moment est l’épilepsie. «Cela ne peut tout simplement pas être contrôlé», déclare Silvio. « Elle a eu des convulsions presque tous les jours depuis six mois. Parfois, il y a un jour sans, d’autres jours, elle en a trois en une matinée. Alessia souffre de ce qu’ils appellent une « forme maligne d’épilepsie » ou une épilepsie « silencieuse ». Beaucoup de gens pensent principalement à l’image classique des chocs, mais chez Alessia, par exemple, cela se manifeste différemment. Elle se raidit et devient très silencieuse, ce qu’on appelle des crises focales (activité épileptique dans une partie du cerveau, ndlr). Si vous ne la connaissez pas, cela peut passer inaperçu. Mais l’impact est certainement là. Les médicaments l’atténuent un peu, mais l’épilepsie se manifeste toujours sous une forme différente et est donc très difficile à traiter.
© Karel Hemerijckx
Y a-t-il encore une perspective de traitement ? «Nous atteignons un peu les limites de ce qui est médical», dit papa Silvio. « Il existe encore des options, mais malheureusement il n’existe pas de remède miracle. Même si nous voulons saisir chaque opportunité. Par exemple, un professeur de Louvain a déjà suggéré d’utiliser l’huile de CBD. Cela pourrait aider Alessia, mais l’État belge n’a aucun accord avec l’industrie pharmaceutique dans ce domaine. Cela nous coûterait très cher, sans perspective de remboursement. C’est également le cas pour d’autres aides. Par exemple, nous aimerions acheter une montre de nuit afin de recevoir une notification si Alessia a une crise d’épilepsie la nuit. Mais ici non plus, cela n’est pas remboursé.
« Beaucoup de gens considèrent l’épilepsie comme un choc, mais chez Alessia, elle se manifeste de manière très différente. Elle se raidit et devient très silencieuse. »
Silvio Giddelo
Papa van Alessia
Attaques silencieuses
«Il y a quelque temps, nous avons retrouvé Alessia inconsciente, au lit, après une crise d’épilepsie», raconte Silvio. “Pour la énième fois. Cela nous ronge. En même temps, cela alimente aussi mon esprit combatif. Je veux faire quelque chose. Pour ma fille, mais aussi pour toutes les autres personnes épileptiques. C’est pourquoi je vais essayer de battre le record mondial d’heures de pêche à la truite. Je savais pêcher avant de savoir marcher, du moins c’est ce que disent toujours mes parents. (rires) Maintenant, je vais à la pêche une fois par semaine, ce dont j’ai besoin pour oublier mes soucis quotidiens. Je veux maintenant lier cette passion à l’amour pour ma fille.
C’est pourquoi Silvio et son frère Nicky veulent aller pêcher pendant environ 120 heures le 16 juillet au club de pêche De Pelikaan à Opgrimbie (Maasmechelen). « L’objectif est de commencer mardi après-midi et de pêcher jusqu’à dimanche après-midi. Pour le moment, j’attends toujours les règles concrètes, mais je veux y aller. La Ligue contre l’Epilepsie nous aide dans l’organisation, nous souhaitons donc également récolter des fonds pour eux. Nous avons également mis en place un financement participatif pour notre fille, avec lequel nous souhaitons acheter des aides supplémentaires. Mais plus que récolter des fonds, je veux informer les gens sur l’épilepsie.
Aider ou soutenir Silvio ? Contactez-nous à [email protected] ou jetez un œil au page de financement participatif
2024-02-14 05:00:00
1707887631
#Silvio #Giddelo #veut #battre #record #monde #dendurance #pêche #truite #pour #fille #Diepenbeek
