SLA : réflexions de patients dans un film documentaire

A l’occasion de la Journée mondiale de la SLA, ce sont les patients qui racontent leur histoire. “En un clin d’œil”, qui est aussi le titre du film documentaire, Julius, Pippo, Laura et Luigi ont répondu à quelques questions sur leur état et leurs expériences et ont ensuite choisi un proche à qui ils pourraient lire leurs pensées. Donner voix aux réflexions des protagonistes, collaborateurs du journal “ScriverEsistere” de La Meridiana, sont Aldo Baglio, Francesca Cavallin, Antonio Ornano, Giancarlo Ratti. Le docufilm, diffusé sur Rai3 le 18 juin en soirée, a été créé par Marco Falorni et Andrea Fassoni et animé par Drusilla Foer, qui, dans les jardins d’une villa historique du parc de Monza, s’entretient avec des proches qui reconstituent le passé de leur bien-aimé. ceux-là, toujours seulement aperçus et jamais encadrés. Produit par Libero Produzioni en collaboration avec RAI Documentari, il voit la participation extraordinaire du journaliste Mario Calabresi.

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive de l’âge adulte, déterminée par la perte des motoneurones spinaux, bulbaires et corticaux, qui entraîne une paralysie des muscles volontaires du mouvement et de la phonation, y compris les muscles respiratoires, souvent sans affecter la capacité de réflexion des personnes. et la raison. Divers facteurs génétiques et environnementaux ont été associés au développement de la SLA, tels que les traumatismes, le mode de vie et certaines activités sportives à fort impact. Les recherches se poursuivent, mais il n’existe aucune option thérapeutique pour son traitement.

« En un clin d’œil » montre clairement comment la maladie qui évolue progressivement avec un mauvais pronostic nous oblige à prendre progressivement des décisions de plus en plus exigeantes, lorsque nous sommes alités, incapables de bouger, de parler et nourris artificiellement, comme celle de réaliser une trachéotomie, accepter une ventilation forcée et combien de temps rester ou non attaché à un appareil respiratoire parce qu’ils ne sont plus capables de le faire de manière autonome.

Comme Laura, qui connaît déjà ceux qui ont lu le livre “Once Only” de Mario Calabresi et qui a choisi de vivre sous respirateur parce qu’elle n’est pas encore prête à mourir, tout en comprenant le choix de ceux qui décident de ne pas rester et de ne pas y croire. toute cette fatigue et cette douleur sont une opportunité de croissance et de changement. À travers les gros plans et les regards des membres de la famille, nous comprenons le drame de chacun et les ressources dont nous disposons tous, souvent sans même le savoir, face à la douleur. Selon les mots de Julius : « Avoir un taux de cholestérol élevé est un problème, la SLA ruine votre vie et celle de votre famille et ne vous apprend rien. Si tu étais rêveur, tu le seras davantage, si tu étais impatient, tu le seras davantage. » Il y a les réactions de choc que provoque en nous tout diagnostic important : au début « je rêvais de la tuer pour lui épargner la souffrance de ne pas pouvoir être la mère qu’elle aurait voulu » dit Elisabetta à propos de sa sœur Francesca.

Une vie difficile, avec des ascenseurs, des fauteuils roulants, des matelas, des ventilateurs, des tubes et des tubes, des couches et des traverses, qui dans les cas racontés dans le film documentaire est cependant aussi pleine d’affection et d’amour qui parvient presque à normaliser tout le reste. Ce sont précisément les sentiments qui donnent la motivation nécessaire aux patients pour accepter leur condition et ne pas vouloir quitter la famille qui les entoure, composée de compagnons, d’enfants, d’amis, de parents et même d’anges.

Photo de Libero Produzioni TV