Sma, les premières recommandations pour la prise en charge des patients aux urgences arrivent

L’excellence des spécialistes du traitement des maladies musculaires d’une part, des experts de la médecine d’urgence d’autre part et au milieu, au centre, les patients. Ainsi, des discussions autour d’une table lors d’un congrès SMA Families, sont nées les premières recommandations pour la prise en charge de la SMA aux urgences. Une véritable révolution dans la prise en charge de ces patients mais aussi une révolution pour les urgences, car elles promeuvent un nouveau modèle de prise en charge des urgences pour les personnes vivant avec une amyotrophie spinale, qui est aussi en partie le résultat des innovations thérapeutiques qui ont touché cette maladie dans les dernières années.

Nouvelles thérapies, nouveaux défis

“L’arrivée de nouvelles thérapies contre la SMA a littéralement changé l’histoire de la maladie pour ces patients – Fabio De Iaco, président national de SIMEU (Société italienne de médecine d’urgence et d’urgence) commente à Salute – et cela a été un processus passionnant. Cela cependant, mais heureusement, nous confronte aussi à de nouveaux besoins à certains points de vue : certains patients deviennent chroniques, ils ont besoin de soins de santé adéquats et il faut être mieux outillé pour gérer les éventuelles urgences ». Les urgences peuvent être nombreuses et différentes lorsqu’il s’agit de SMA, une maladie génétique rare qui compromet la fonction musculaire, et donc la marche, la position assise, mais aussi la respiration et parfois la déglutition. Les principales raisons pour lesquelles les patients atteints de SMA se rendent aux urgences sont l’insuffisance respiratoire et les traumatismes, poursuit De Iaco, des conditions d’urgence différentes de celles de tout autre patient : « L’évaluation de la personne atteinte de SMA doit se faire en mesurant la fragilité de ces patients. , même en leur donnant la priorité avec le même code d’urgence dans le triage”.

Si l’évaluation doit tenir compte de la fragilité des patients atteints de SMA, les interventions d’urgence et de gestion des urgences du personnel médical et soignant doivent en faire autant, ce qui dans certains cas représente une vraie particularité, poursuit l’expert : « Par exemple, l’un des la recommandation est de ne pas donner d’oxygène en cas de faible saturation, une indication qui va à l’encontre des critères normaux de prise en charge appliqués dans les services d’urgence pour les crises respiratoires”. D’autres indications utiles – de la gestion des sécrétions, de la déshydratation aux traumatismes – sont résumées dans un petit manuel sous forme d’affiche, conçu précisément pour les conditions critiques dans lesquelles la gestion du patient atteint de SMA pourrait être différente de celle d’un personne sans SMA, expliquent les auteurs. Le dépliant est téléchargeable sur le site Familles SMA et de Siméest destiné aux services d’urgence, mais pas seulement : “Les patients peuvent aussi l’imprimer et l’emporter avec eux – poursuit De Iaco – cela peut sembler banal comme indication, en réalité c’est extrêmement révolutionnaire comme concept, surtout compte tenu de l’état de stress dans lequel se trouvent aujourd’hui les patients secouristes ».

Ne laissez pas les soignants de côté

Aux côtés des recommandations pratiques pour la gestion des urgences, ressort également l’indication de laisser libre accès au soignant aux urgences : « Le soignant ne doit jamais être détaché du patient : je comprends qu’il est difficile de transmettre cette information, surtout en des urgences bondées, mais c’est fondamental », souligne De Iaco. “Aujourd’hui plus que jamais, il est encore plus important de prêter attention à la présence du parent qui, dans ces cas, est également un soignant expert, capable de transmettre les informations correctes aux professionnels du service des urgences”, a ajouté Marika Pane, directeur clinique du Centre Clinique NeMO Rome.

Le défi de la formation des médecins et des infirmiers

Cependant, être en mesure d’élaborer les premières recommandations – grâce au travail conjoint de Famiglie SMA, des centres cliniques NeMO, de Simeu et de la Société italienne de médecine d’urgence pédiatrique (Simeup), avec le soutien non conditionné de Roche – n’est pas, cependant, que la première étape. “Reconnaître qu’une personne atteinte d’amyotrophie spinale a besoin de réponses spécifiques et parfois différentes des autres patients est pour nous un objectif longtemps attendu”, commente la présidente de l’association de patients SMA Families, Anita Pallara, l’une des auteures des recommandations, publié en version intégrale dans la revue scientifique du Simeu, Italian Journal of Emergency Medicine : « C’est la première fois que cela se produit en Italie et pour une maladie neuromusculaire. C’est une immense victoire pour notre communauté et ce n’est que la première étape d’un précieux parcours entamé avec Simeu, Simeup et les Centres NeMO. Il garantira un accès plus serein et plus sûr aux urgences et pourra avoir un impact concret sur la gestion des urgences ».

En fait, le défi reste aujourd’hui de faire appliquer ces recommandations : « Il y a beaucoup de services d’urgences, et les patients atteints de SMA sont rares – poursuit De Iaco – et la plus grande difficulté n’est pas de respecter ces indications, mais plutôt de s’assurer qu’elles devenir accessible à tous. Le véritable enjeu est donc d’informer et de former la quasi-totalité des services d’urgence ». Pour ce faire, outre la promotion d’activités de sensibilisation et la diffusion matérielle des recommandations, par exemple à travers la distribution d’affiches et de communications lors de congrès, le Simeu et les centres Nemo travaillent déjà sur un package pour la formation à distance des médecins et infirmiers, cours vidéo qui intègrent également l’apport du vécu des patients, probablement étendu à l’ensemble des pathologies neuromusculaires. “Les urgences doivent se rendre disponibles, même quand c’est difficile”, conclut De Iaco.