Il y a presque un an, on m’a diagnostiqué un lupus érythémateux disséminé (LED). J’allais avoir 21 ans, j’étais en train de terminer ma deuxième année d’université à l’Université du Texas à Austin et je me suis retrouvée soudainement confrontée à une situation qui dépassait de loin tout ce à quoi je m’étais préparée. J’ai eu des problèmes de santé toute ma vie : thyroïdite de Hashimoto, asthme, douleurs chroniques, TDAH, etc. Je pensais avoir déjà passé par là, en matière de santé, et j’ai eu tort. Il est difficile d’identifier le moment où les symptômes ont commencé à se manifester, car j’avais déjà de nombreuses caractéristiques indiquant un lupus que j’avais simplement attribuées à mes problèmes de santé existants. Je pouvais tout expliquer, et je l’ai fait par ignorance.
Un jour, j’ai commencé à avoir des douleurs articulaires soudaines et brutales. J’ai pensé que c’était dû à un changement de temps et, bien sûr, je n’ai rien fait. Au bout d’une semaine, je ne pouvais plus aller en cours à cause des douleurs articulaires et je ne pouvais presque plus marcher. Moins de deux semaines plus tard, on m’a diagnostiqué officiellement un lupus. J’ai eu beaucoup de chance d’avoir été diagnostiqué si tôt, mais cela ne fait que confirmer la conclusion selon laquelle j’avais très probablement eu un lupus pendant assez longtemps avant d’être diagnostiqué. Ce n’est que lors d’une poussée que l’on m’a conseillé de me renseigner, et moi-même et mon entourage avons tous accepté que mes symptômes inexpliqués étaient tout simplement inexplicables.
Depuis cette première crise de douleurs articulaires, il n’y a pas eu un jour où je n’ai pas ressenti les effets de ma maladie. Que ce soit des douleurs articulaires, des migraines, de l’épuisement, une dépression, une perte de cheveux, de la fièvre, tous les symptômes énumérés sur la page wiki, je les ai ressentis. Au début, j’ai pleuré la perte de ce qui aurait pu être : les années insouciantes et irresponsables dont tout le monde vous dit de profiter et de profiter. Mais étant si jeune, j’ai pu aborder mon avenir avec cette maladie avec la gaieté et la confiance que les jeunes de vingt ans ont toujours semblé posséder. Je suis réaliste quant au rôle majeur que le lupus jouera dans ma vie, mais je ne suis pas abattue ou morose. Je sais que les choses vont empirer, mais je sais aussi qu’elles peuvent aussi s’améliorer. Aussi cliché soit-il, l’adage « un jour à la fois » n’a jamais été aussi approprié.
2024-07-13 19:14:36
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