Soignant, une armée de 7 millions de fantômes qui demandent soutien, formation et droits – Corriere.it

Ils demandent un plus grand soutien des services sociaux, entraînementplus d’informations sur droits et avantagesainsi que soutien psychologique. Mais ils demandent surtout que leur rôle soit enfin reconnu et suffisamment protégé. Il s’agit de la famille italienne ou des soignants informels, une armée de personnes invisibles, d’environ

7 millions en Italie

(Données Istat 2018) qui assistent gratuitement, volontairement et continuellement, un membre de la famille sans avoir suivi de formation spécifique. Ce sujet délicat a été au centre d’une réunion intitulée « Caregiver, Value for Care » : il a été promu aujourd’hui à Rome, 20 février 2024, par la sénatrice Elena Murelli (Lega) avec l’Association italienne des patients atteints du syndrome myélodysplasique (Aipasim) en partenariat avec Takeda Italia. A leurs côtés, une coalition de 30 associations de patients actives dans les maladies chroniques, oncologiques et rares. L’objectif de la rencontre est de sensibiliser les institutions, l’opinion publique et les médias sur le rôle fondamental joué par les soignants et sur l’urgence d’apporter des réponses à leurs besoins, en favorisant leur reconnaissance juridique et leur protection sociale et économique.

L’enquête

Dans plus de la moitié des cas (55%) aider un parent, suivi du partenaire (16%). Activités d’assistance ils occupent environ 6 heures par jour et comprennent le soutien émotionnel et moral, la gestion de la routine quotidienne du patient, l’organisation des visites et des thérapies et la gestion de la bureaucratie médicale, comme le handicap et les procédures d’accompagnement. Telles sont quelques-unes des données qui ressortent de l’enquête « Soignants dans les maladies rares, oncologiques et chroniques » réalisée auprès d’un échantillon de plus de 300 soignants par Elma Research. Le quotidien de l’aidant est fatiguant et très complexe : 64% des soignants suit le parcours de santé du patientil 60% le formalités administratives et 46% le soutiennent dans gestion du traitement; 51 % des aidants ont recours à des prestataires de soins rémunérés pour obtenir de l’aide, mais le médecin de famille est confirmé comme étant le principal soutien. L’expérience psychologique est plus multiforme que jamais. Face à une forte charge physique et psychologique rapportée par 67% de l’échantillon, 71% qualifient leur travail de « utile et enrichissant ». Par ailleurs, 83 % font même preuve d’un haut niveau d’engagement dans leur activité et de leur proximité avec la personne accompagnée. Les aidants expriment leur satisfaction d’accomplir une tâche aussi exigeante qui, bien que lourde, renforce le lien avec leur proche. L’enquête met également en lumière quelques éléments importants éléments critiques de l’activité de soins: d’une part, la gestion du temps réservé au patient et en partie soustrait au conjoint et aux enfants, au travail et à soi-même ; la forte dépense d’énergie physique, mentale et émotionnelle ; le manque de compétences, notamment pour accompagner votre proche ; les aspects bureaucratiques et organisationnels, qui représentent la véritable pierre d’achoppement pour tous les soignants. En termes de demandes, 78 % signalent le besoin de services d’assistance sociale et parmi ceux-ci, les plus souhaités sont les soins à domicile (34 %) suivis par la livraison de médicaments à domicile (34 %) et la facilitation du transport ; une meilleure information sur la protection et les droits du patient en matière de protection sociale et de sécurité sociale, ainsi que sur les aspects pratiques liés à son activité, est demandée par 56 % des soignants ; tandis que 46% ressentent le besoin d’un soutien psychologique en raison de la charge émotionnelle élevée qu’implique l’activité de soins avec une alternance de phases de découragement et de méfiance.

Le document

Fort des résultats issus de l’enquête Aipasim, en collaboration avec les 30 associations, un document a été élaboré, divisé en 4 points, avec les demandes des soignants auprès des institutions. Les promoteurs demandent notamment : 1) Reconnaître la figure du soignant, promouvoir l’homogénéité législative entre toutes les Régions, renforcer les mesures capables de concilier le rôle d’aidant avec le travail et la famille, instaurer la Journée nationale de l’aidant, introduire des incitations fiscales, la flexibilité du travail, des prestations et des cotisations d’assistance. 2) Élargir l’accès aux services de protection sociale, garantissant un réseau homogène sur tout le territoire national avec des services d’assistance, d’assistance aux soins à domicile, de livraison à domicile d’appareils et de médicaments et facilitant l’accès aux services également grâce à la numérisation des agences et des points de contact. 3) Promouvoir la formation et l’information, en établissant des bureaux et des points d’information dédiés aux soignants dans différents milieux de soins – autorités sanitaires locales, hôpitaux, cabinets de médecins généralistes – et en activant un portail web d’informations sur différentes pathologies, qui peut orienter les soignants, en créant des cours de formation à distance et des manuels spécifiques. 4) Fournir un soutien pour les besoins émotionnels, à travers des services de conseil et de psychothérapie, des centres d’écoute pour les soignants et des numéros dédiés pour offrir un soutien psychologique. Les demandes ont été présentées aux établissements lors de l’événement national et visent à activer les actions et interventions nécessaires pour soutenir les proches aidants.

La future loi gouvernementale

L’initiative coïncide avec une phase d’attention nouvelle de la part des institutions envers le monde des aidants familiaux, comme le confirme également la récente création de la «Table technique pour l’analyse et la définition d’éléments utiles pour une loi étatique sur les aidants familiaux», sur la base d’un décret signé par le ministre du Travail et les politiques sociales, Marina Elvira Calderoneéd. par la ministre chargée du Handicap, Alessandra Locatelli. «Un État qui entend représenter une communauté solidaire a le devoir d’accompagner, de promouvoir et de soutenir ceux qui aident. “Aider ceux qui aident” signifie rendre aux soignants ce que nous recevons d’eux, dans une dynamique circulaire de réciprocité qui peut générer à la fois du bien-être social et un sens de la valeur de ce qui est accompli”, a-t-il déclaré. Maria Teresa Bellucci, vice-ministre du Travail et des Politiques sociales qui ajoute : « Le Gouvernement travaille sur deux fronts : la table technique interministérielle du travail des personnes handicapées et des politiques sociales qui devra présenter dans les semaines à venir une feuille de route opérationnelle et les dispositions d’application pour les soignants contenues dans la Réforme des Personnes âgées, qui établit que les services sociaux, sociosanitaires et de santé locaux doivent impliquer activement l’aidant familial dans le projet individualisé de la personne assistée, en l’informant des services et des opportunités disponibles dans le secteur”. Le ministre de la Santé, Orazio Schillacidans un message adressé aux organisateurs de la conférence, a rappelé “le rôle essentiel de l’aidant dans le tissu social”.

Associations de patients

«L’association Aipasimfondée en 2017, s’est engagée ces dernières années dans la sensibilisation à la maladie myélodysplasique et à l’impact socio-sanitaire et économique important de cette pathologie – rappelez-vous son président Giuseppe Cafiero – mais surtout notre objectif a toujours été de donner la parole aux patients et à leurs familles et de porter leurs besoins et exigences devant les tables institutionnelles. L’expérience nous a appris que l’aidant est un acteur fondamental dans le traitement, à tel point que ces derniers temps nous avons concentré notre attention sur ce personnage de plus en plus important : de ce constat est née l’idée, partagée avec Takeda Italia, de réaliser une enquête d’information sur les aidants familiaux italiens. Les données qui ont émergé sont très représentatives de la situation actuelle et montrent clairement que ceux que nous préférons appeler « donneurs de soins » font état de nombreux besoins, parmi lesquels la simplification des procédures bureaucratiques, le soutien psychologique et l’accès aux services sociaux sont prioritaires. Ces éléments de preuve ont permis à Aipasim et aux 30 associations partenaires d’élaborer une série de demandes qui ont été présentées aux institutions. «Nous espérons que les décideurs politiques écouteront et donneront suite à ces demandes – a précisé Cafiero – et qu’une série d’actions concrètes pourront être mises en œuvre pour garantir le soutien adéquat que méritent les soignants».

Un rôle crucial dans la société

«Nous avons cru dès le début à ce projet et je tiens à remercier encore une fois Aipasim de nous avoir impliqué, convaincu aujourd’hui plus que jamais que les acteurs de la santé ne peuvent plus ignorer compte tenu de la figure du soignant dans le système de santé et du rôle crucial qu’il joue. il joue pour notre société – il a expliqué Anna Maria Bencini, PDG de Takeda Italia, une entreprise présente dans 80 pays avec environ 50 000 salariés -. L’objectif de cet événement important était de mettre à disposition des preuves concrètes à partir desquelles démarrer un engagement renouvelé en faveur de la reconnaissance et de la protection de l’aidant. Nous continuerons à collaborer activement avec ceux qui veulent travailler pour que l’aidant, figure indispensable de notre société, ne soit plus invisible.

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