2023-11-11 04:01:41
L’expérience de l’assistance à une personne atteinte d’une maladie incurable à un stade avancé, que ce soit directement ou par l’intermédiaire de sa famille ou de connaissances, concerne jusqu’à deux Italiens sur trois. Face à des chiffres considérables, certains facteurs deviennent fondamentaux : que tout le monde ou presque sache ce qu’on entend par la définition de « soins palliatifs », et que les modalités de ce type de service soient bien connues.
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La journée dédiée aux soins palliatifs
Le 11 novembre, journée dédiée aux soins palliatifs, Vidas, une organisation bénévole engagée depuis 40 ans dans l’assistance gratuite aux patients incurables et à leurs familles, a analysé le niveau de sensibilisation à ces réalités. Cela a été possible grâce à une étude réalisée par Ipsos en collaboration avec la Fédération des Soins Palliatifs et grâce à la contribution de la Fondation Giulio et Giovanna Sacchetti.
“La mission de Vidas a toujours été de répondre aux besoins de ceux qui souffrent, et elle a été parmi les premières en Italie à offrir une assistance complète aux malades incurables, adultes et enfants, en aidant plus de 2.200 personnes chaque année”, a-t-il déclaré. Antonio Benedettidirecteur général de l’organisme.
Vidas, comme le rappelle Benedetti, a commencé à promouvoir la formation et l’information de manière structurée en 1997, en créant le Centre d’études et de formation Vidas, avec des cours de perfectionnement pour toutes les figures de l’équipe multiprofessionnelle, ainsi que pour les journalistes.
“Notre engagement opportun et constant – a ajouté Benedetti – continue de donner des résultats encourageants, comme nous le montrent les données de cette recherche, qui nous encouragent à contribuer à une prise de conscience toujours croissante de nos droits et de nos choix en matière de soins et de fin de vie”.
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Les données de la recherche
L’étude menée en collaboration avec Ipsos offre un portrait exhaustif de l’ampleur de la notoriété de ce type de service. Pour le compléter, un échantillon représentatif de la population a été interrogé, d’une part, et de médecins locaux et hospitaliers, d’autre part. Les résultats de l’étude ont été présentés à l’Université de Milan, siège de l’École de spécialisation en médecine et soins palliatifs.
Alors regardons quelques données. Il en ressort que la part de ceux qui n’ont jamais entendu parler des soins palliatifs, par rapport à ce qui était souligné il y a un peu plus d’une décennie, a quasiment disparu, passant de 41 % en 2011 à 6 % aujourd’hui.
En 2011, 24% se déclaraient mal ou assez bien informés, désormais 54% déclarent savoir bien ou assez bien de quoi il s’agit. Concrètement, 8 Italiens sur 10 savent que les soins palliatifs sont un droit et doivent être fournis gratuitement. Il convient de souligner que ce type d’intervention peut être activé n’importe où : c’est la réponse à ces 57 % qui, sur la base d’une étude Ipsos, ont démontré qu’ils ne savent pas si les traitements sont actifs dans leur zone.
Du côté du personnel soignant, un bon niveau de sensibilisation a été enregistré. En effet, la majorité des médecins généralistes et spécialistes s’estiment informés sur le thème des « soins palliatifs ». Seul le secteur des pédiatres fait état d’une certaine incertitude : un pédiatre sur trois déclare être suffisamment informé sur le sujet.
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Dans quelle mesure les patients et leurs soignants sont-ils informés
En allant plus loin, on constate que 18% des personnes interrogées considèrent les soins palliatifs comme synonymes de thérapies inutiles ou « naturelles » ou d’alternatives à la médecine traditionnelle. Paradoxalement, en 2008, ils étaient 40 %. En revanche, il existe une conviction de plus en plus répandue (86 %) selon laquelle ces traitements améliorent la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs familles.
Selon l’étude Vidas, 8 citoyens sur 10 savent que les soins palliatifs sont un droit (loi 38 de 2010) qui doit être garanti gratuitement par le Service National de Santé, néanmoins 57% des personnes interrogées ne savent pas si ces thérapies sont actives. sur leur territoire avec un écart entre le Nord et le Sud de quelques points de pourcentage. Cependant, 60 % des personnes interrogées savent que ces soins peuvent être prodigués à domicile, à l’hôpital et en hospice. Pour la majorité des personnes interrogées, en particulier, leur domicile est le lieu de soins choisi, tant pour elles-mêmes que pour un membre de leur famille.
La majorité des citoyens (41%) attribuent les soins palliatifs au contrôle de la douleur et 91% sont tout à fait ou plutôt d’accord avec l’utilisation de substances opiacées (morphine et dérivés) en phase terminale ou avancée et incurable de la maladie, précisément dans le but de soulager les souffrances physiques.
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Dans quelle mesure le personnel de santé est-il informé
La recherche réalisée par Ipsos pour Vidas mesure pour la première fois les connaissances et l’expérience des soins palliatifs également parmi les cliniciens, répartis entre médecins généralistes (GP), pédiatres de libre choix (PLS) et spécialistes hospitaliers.
Les données montrent que plus de 80 % des médecins connaissent le droit reconnu par la loi aux soins palliatifs, mais il existe encore un pourcentage qui ignore cette information : 21 % des pédiatres, 17 % des spécialistes hospitaliers, 15 % des médecins généralistes. Parmi les pédiatres en particulier, seul un sur trois se sent suffisamment informé sur les soins palliatifs pédiatriques.
La quasi-totalité des cliniciens sont enclins à proposer des soins palliatifs aux patients éligibles, quelle que soit la pathologie, mais en pratique ils les suggèrent surtout aux patients atteints de maladies oncologiques (médecins généralistes 99 %, PLS 74 %, spécialistes 87 %).
Selon l’expérience des personnes interrogées, les préférences du patient sur le lieu choisi de traitement et de décès sont respectées dans la majorité des cas mais il reste, en moyenne, 20% dans lesquels le souhait n’est pas pris en compte. Plus de 60 % des cliniciens sont enclins à proposer des soins palliatifs lorsque les traitements n’influencent plus l’évolution de la maladie, avant d’atteindre la phase terminale.
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Comment parler à la personne malade
“Selon les recherches, la planification des soins partagés est bonne pour plus de 50% des médecins – a-t-il précisé Giada Lonati, médecin de soins palliatifs et directeur socio-sanitaire de Vidas -, mais le véritable obstacle est de parler aux patients de la maladie grave, du mauvais pronostic et de la mort. Les cliniciens savent, dans l’abstrait, ce qu’ils doivent dire, mais ils ont du mal à trouver les mots justes. Parce que les soins palliatifs répondent à une douleur globale, qui a une dimension physique mais aussi psychologique, sociale et spirituelle. C’est aussi pour cela qu’une formation ad hoc est essentielle.”
Les universités impliquées
En vue d’une information de plus en plus actuelle et précise sur le sens des soins palliatifs et leur gestion, le monde académique entre également en jeu. Le recteur de l’Université d’État de Milan Elio Franzini explique comment les universités peuvent représenter une grande contribution à la diffusion des connaissances sur les soins palliatifs en Italie.
« En particulier, la première chaire universitaire de Soins Palliatifs a été créée à l’État en 2021 – souligne Franzini – démontrant le rôle fondamental que joue la formation de spécialistes dans ce secteur et l’engagement que notre université entend poursuivre dans le domaine de la science médicale. , où elle joue déjà un rôle de premier plan.”
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La contribution de la Fondation Sacchetti
La recherche Ipsos pour le compte de VIDAS a été réalisée, comme mentionné, grâce à la contribution de la Fondation Giulio et Giovanna Sacchetti. Et c’est vrai Giovanna Sacchettiprésident de la Fondation, pour mettre en valeur la valeur de la recherche en termes de construction culturelle d’un langage commun et partagé, même par des non-experts.
“Je suis très heureux de participer et de contribuer au projet VIDAS – a-t-il déclaré – notre mission a toujours été de prendre soin, tant dans le domaine de l’art avec des interventions de protection et de restauration du patrimoine, que dans le domaine social. Celui des soins palliatifs les soins sont un secteur que nous soutenons depuis un certain temps avec des collaborations avec des hôpitaux et des centres spécialisés. Pour nous, il est essentiel que le patient ne soit jamais laissé seul et reçoive les soins appropriés, entouré de l’affection de ses proches et protégé par l’attention de médecins et d’opérateurs compétents et sensibles”.
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