Soins palliatifs : connus des Italiens, mais activations incomplètes

Les Italiens sont beaucoup plus familiers que jamais avec les soins palliatifs, huit citoyens sur dix savent qu’il s’agit d’un droit et qu’ils doivent être fournis gratuitement, beaucoup demandent activement qu’ils soient obtenus mais 57% ne peuvent pas dire s’ils sont actifs. sur leur territoire. Les médecins de famille et les cliniciens de diverses spécialités se disent majoritairement informés, mais ils les proposent surtout aux patients atteints de cancer. En revanche, du côté des pédiatres, près d’un sur trois déclare ne pas se sentir compétent en la matière, tout comme 20 % des médecins.

Ce sont quelques-unes des données qui ressortent de l’enquête Ispsos “Soins palliatifs. Connaissances et expériences des citoyens et des cliniciens» réalisée pour Vidas, une organisation bénévole dédiée à l’assistance gratuite aux patients incurables et à leurs familles, à l’occasion de la journée des soins palliatifs qui sera célébrée le 11 novembre. La recherche, en collaboration avec la Fédération des Soins Palliatifs et grâce à la contribution de la Fondation Giulio et Giovanna Sacchetti, a impliqué 1 501 adultes et 920 médecins, dont 400 médecins généralistes, 200 pédiatres de libre choix et 320 médecins spécialistes hospitaliers.

Les Italiens sont de plus en plus informés

Beaucoup de choses ont changé en vingt ans et les citoyens connaissent mieux ce que sont les soins palliatifs, comme le montre la comparaison avec deux enquêtes réalisées en 2008 et 2000.

Aujourd’hui, deux Italiens sur trois savent, par expérience directe ou rapportée, ce que signifie assister une personne souffrant d’une maladie incurable, explique Chiara Ferrari, Responsable des Affaires Publiques Ipsos. Ils savent que les soins palliatifs conduisent à un amélioration de la qualité de vie du patient incurable (86%), prise en charge par la famille (80%), ainsi que le fait que le service soit inclus dans le Lea (81%). Pour six personnes interrogées sur dix, le domicile, l’hôpital et l’hospice sont des lieux également dédiés à l’offre de soins palliatifs. L’hospice, notamment, a plus que doublé sa notoriété en l’espace de 15 ans, notamment auprès des populations résidant dans les régions du Nord-Ouest.. Quant au timing, 57% imaginent une activation dans la phase finale de la maladie, proche de la mort, tandis que les 43% restants sont convaincus qu’un accompagnement peut également être proposé dans les stades moins avancés de la maladie. Dans un scénario de besoin futur possible, il apparaît clairement le domicile comme principal lieu de soins souhaité (50 % ou plus des choix), alors que l’hôpital n’est préféré que par une personne sur dix. La principale source d’information est le médecin. La majorité des citoyens (41 %) attribuent les soins palliatifs à contrôle de la douleur e 91 % tout à fait ou plutôt d’accord à l’utilisation de substances opiacées (morphine et dérivés) en phase terminale ou avancée et incurable de la maladie, précisément dans le but de soulager les souffrances physiques.

Les difficultés des médecins

Plus de 80 % des médecins interrogés sont conscients du fait que les soins palliatifs sont un droit garanti par la loi, mais les 15 à 20 % d’ignorance restants sont inquiétants. À cette difficulté s’ajoute celle relative l’incapacité d’aborder les problèmes difficiles avec le patient, tels que le mauvais pronostic et la fin de vie : ceci, ressort de l’enquête, constitue un obstacle à la fourniture de soins palliatifs. La grande majorité des médecins interrogés proposent des soins palliatifs aux patients atteints de maladies oncologiques.; secondairement en cas de maladies neurologiques et de malades chroniques (46%), notamment parmi le personnel hospitalier. Ils n’ont pas trop confiance dans les connaissances de leurs patients, mais ils se trompent ensuite par les réponses fournies par les citoyens eux-mêmes et par les données relatives à la demande active de soutien palliatif. En résumé, les principaux obstacles aux soins palliatifs qui ressortent de l’enquête sont « le manque d’information des médecins et leur incapacité à donner des nouvelles de la bonne manière, car les activer et les proposer signifie mettre sur la table le mauvais pronostic » conclut Chiara. Ferrari «La planification des soins partagés favoriserait l’alliance thérapeutique, protégerait les souhaits du patient et encouragerait l’implication de la famille».

Informer et impliquer les citoyens

La première chaire universitaire de soins palliatifs a été créée en 2021 à l’Université d’État de Milan. Les soins palliatifs sont un sujet médical qui recoupe également des aspects psychologiques, sociologiques et culturels et touche l’être humain dans sa globalité. La formation et l’implication des citoyens, pour leur permettre de choisir librement, ont toujours été, comme il l’a dit, le président de Vidas Ferruccio De Bortoli, «l’objectif de la bataille d’éducation civique sur la fin de vie de Vidas». L’association accompagne plus de 2200 personnes par an, adultes (avec 20 lits et 220 patients actuellement pris en charge à domicile) et enfants (hébergés dans les 6 appartements de Maison de secours aux enfants et 65 en soins à domicile). «Dans le cadre de sa mission, Vidas prend soin des patients incurables également à travers des travaux constants de sensibilisation sur les grandes questions de la vie et de la mort, de formation et d’information sur des sujets réglementaires et scientifiques” a déclaré Antonio Benedetti, directeur général de Vidas« et a commencé à promouvoir la formation et l’information de manière structurée depuis 1997 en créant le Centre d’études et de formation Vidasavec des cours de remise à niveau pour toutes les figures de l’équipe multiprofessionnelle, ainsi que pour les journalistes”.

Ce n’est pas une mission impossible

“Cette connaissance du citoyen fait qu’il formule des demandes précises : assistance, continuité des soins, compétences et accompagnement de la famille”, a-t-il déclaré. Gino Gobber, spécialiste des soins palliatifs et président de la Société italienne de soins palliatifs Sicp. « La création de réseaux de soins palliatifs, l’articulation territoriale et faire du domicile le premier lieu de soins sont des pierres angulaires. Le frein à l’origine du manque de mise en œuvre réside dans les régions et dans les entreprises de santé.” L’étude Palliped sur les services activés et fonctionnels en soins palliatifs pédiatriques montre que seulement 18% des enfants qui y auraient droit y accèdent et que cinq Régions sont toujours dépourvues de réseau. «La frontière entre un objectif difficile et une mission impossible est étroite, mais si elle est considérée comme une mission impossible, il est inutile de faire quoi que ce soit.. Au lieu de cela, nous devons rendre évidentes les excellences qui existent, et mettre en œuvre ce qui est exigé par la réglementation et le Pnrr”.

Il manque des informations institutionnelles

“En l’absence de campagnes d’information institutionnelles, malgré les dispositions de la loi en matière de promotion de moments d’information pour les citoyens, nous ne pouvons qu’attribuer la plus grande information aux citoyens au travail du tiers secteur”, a-t-il commenté. Tania Piccione de la Fédération des soins palliatifs FCPqui regroupe 22 entités à but non lucratif. « Même si, en l’absence d’une action institutionnelle forte, les connaissances ne sont pas toujours approfondies. 25 % déclarent n’avoir qu’une vague idée de ce que sont les soins palliatifs ; 18% pensent aux remèdes naturels ou aux médecines alternatives. Les structures résidentielles sont peu connues. Enfin, considérer ces traitements comme une étape proche de la mort a des conséquences négatives sur les délais d’activation et donc sur l’opposabilité d’un droit».

Un obstacle à l’offre de soins palliatifs est encore de devoir parler de mauvais pronostic et de décès. Les médecins doivent savoir comment s’asseoir sur la sellette

Giada Lonati, spécialiste des soins palliatifs et directrice socio-sanitaire de Vidas

Les (mauvaises) capacités de communication

Plus de 60 % des cliniciens sont enclins à proposer des soins palliatifs lorsque les traitements n’influencent plus l’évolution de la maladie, avant même d’avoir atteint la phase terminale. Comme mentionné, d’après l’enquête, le principal obstacle perçu par les médecins en ce qui concerne la prescription de soins palliatifs est le devoir faire face au gros éléphant dans la pièce : mauvais pronostic et décès. «En tant que spécialistes des soins palliatifs, nous savons travailler sur les compétences techniques, pour répondre aux craintes des patients face à la douleur et à la perte de dignité, mais la recherche montre aussi une difficulté pour les médecins à expérimenter cette dimension relationnelle qui doit faire partie de leurs compétences. Pour le dire avec nos propres mots, nous devons savoir rester sur la sellette et aborder les problèmes difficiles avec le patient. La planification des soins partagés aide tout le monde, même les spécialistes. » déclare Giada Lonati, médecin en soins palliatifs et directrice socio-sanitaire de Vidas.

Si la mort est un tabou ou un échec, tu n’y penses pas

Augusto Caraceni lui fait écho, directeur de la structure complexe de soins palliatifs, de thérapie de la douleur et de réadaptation de l’Institut National du Cancer de Milan: «La véritable révolution copernicienne a été l’inclusion des soins palliatifs dans la formation universitaire des cliniciens, c’est seulement ainsi qu’ils pourront intégrer les soins palliatifs à votre culture médicale». En fait, ils sont encore trop nombreux à considérer les soins palliatifs comme le dernier recours, explique Caraceni: «Les preuves scientifiques confirment la nécessité de soins palliatifs intégrés, encore en phase de traitement, pour contrôler la maladie». Mais il y en a aussi un question culturelle, dans laquelle la mort est un tabou, à laquelle il faut ajouter le fait que «la mort est considérée comme un échec médical. On préfère donc ne pas y penser à temps, au détriment de la qualité de vie du patient et aussi au détriment des cliniciens eux-mêmes. Tout cela se répercute sur l’opportunité du recours aux soins palliatifs qui, si en oncologie sont globalement respectés, n’est pas le cas dans d’autres domaines comme les soins cardiovasculaires”. Le fait que des personnes meurent de maladies cardiovasculaires, première cause de décès dans notre pays, n’est donc pas une surprise. Ce qui est surprenant, c’est la persistance de poches d’ignorance chez les spécialistes qui ne considèrent pas les soins palliatifs comme nécessaires pour leurs patients.

La mort est considérée comme un échec médical. Nous préférons donc ne pas y faire face, au détriment du patient et aussi du clinicien

Augusto Caraceni, Institut national du cancer de Milan

Le grand nœud du domicile

Enfin, la recherche montre que patients et médecins partagent le désir de pouvoir se faire soigner et passer leurs derniers jours à la maison. Aujourd’hui, c’est de plus en plus possible grâce aux réseaux qui, lorsqu’ils existent, sont mis en œuvre par des sociétés scientifiques, des associations et le monde associatif en collaboration avec des prestataires publics. «Bien sûr, en théorie chacun répond en préférant son propre domicile. Mais je signale un problème qui est encore en amont, qui est làLe manque actuel de mise en œuvre de services spécialisés de soins palliatifs dans les établissements hospitaliers» souligne Caraceni. A tel point que les données de l’enquête Ipsos «montrent que là où des structures dédiées et fonctionnelles existent dans la région, comme dans le cas du Nord-Ouest, il existe un désir croissant d’être pris en charge par des professionnels compétents dans les hospices.». Aussi parce que les soins à domicile ne seront pas en mesure d’apporter toutes les réponses à l’avenir qui nous attend, composé de nombreuses personnes seules, avec des retraites réduites, du vieillissement et de la chronicité.

Photo : un service de maintien à domicile par des bénévoles Vidas