Soins palliatifs, même les enfants ont le droit de ne pas souffrir – Corriere.it

Le soins palliatifs pédiatriques sont un sujet inconfortable, triste, mais d’une importance fondamentale pour environ 35 mille enfants et pour leurs familles. Il y a beaucoup de petits patients avec maladies chroniques et incurables qui en Italie doivent être suivis, de préférence à domicile, avec des thérapies qui garantissent la leur droit de ne pas souffrir et la meilleure qualité de vie possible. Les enfants qui, avec leurs parents et leurs frères et sœurs, ont souvent besoin d’aide dès la naissance et même pendant de longues périodes (mois ou années) souffrent de pathologies difficiles, à forte complexité de prise en charge, pour lesquels l’intervention d’un personnel hautement spécialisé capable de soulager les souffrances physiques, psychologiques, émotionnelles et spirituelles est essentielle. À tous les stades de la maladie, jusqu’au stade terminal.

Un centre dédié aux portes de Rome

Pourtant, sur ces 35 000 enfants et adolescents aujourd’hui seulement cinq pour cent jouissent du droit que la loi leur reconnaît de recevoir des soins palliatifs. Une lacune due non seulement au fait que les Régions sont encore trop peu nombreuses à avoir développé le réseau d’accompagnement territorial dédié, mais aussi à méconnaissance du sujet. Quelque chose, cependant, bouge lentement. Au cours des derniers mois l’hôpital pédiatrique Bambino Ges de Rome a inauguré un grand centre de soins palliatifs à Passoscuro, dans la municipalité de Fiumicino, entouré de verdure et à quelques pas de la mer avec 20 logements pouvant accueillir des enfants malades et leurs familles. En 2022, pour promouvoir la prise de conscience de ces questions et sensibiliser les professionnels et les institutions de la santé et de l’aide sociale à la nécessité de développer des réseaux dans toutes les régions italiennes, Fondation Maruzza (en collaboration avec une cinquantaine d’organismes et associations) a organisé une Tour d’Italie des soins palliatifs pédiatriques.

Objectif : rentrer à la maison

Le but est toujours le même : traiter les patients mineurs, du nouveau-né à l’adolescent, de la manière la plus digne possibleen veillant à ce qu’ils ne souffrent ni de corps ni d’esprit. Et aider les parents et les frères et sœurs, qui connaissent inévitablement d’énormes difficultés. Rien que dans le Latium, il y a environ un millier d’enfants qui ne peuvent pas rentrer chez eux immédiatement après leur hospitalisation parce qu’ils ont besoin d’une assistance spécialisée ou que leurs parents ont acquis toutes les compétences nécessaires pour prendre soin d’eux – explique le président de Bambino Ges , Mariella Enoc —. Notre Centre se veut un espace accueillant, semblable à une grande maison, pour les patients les plus fragiles. Un centre de soins palliatifs et non un centre de soins de longue durée : le but est de ramener le patient à son domicile autant que possible, mais dans des conditions de sécurité. Cependant, même en phase de maintien à domicile, l’hospitalisation résidentielle peut représenter une solution temporaire susceptible d’apporter un répit à la famille ou de permettre une révision du projet de soins nécessitant un suivi plus intense. L’immeuble de cinq étages, rénové grâce à l’apport de petits et grands donateurs, a 20 modules d’habitation (qui deviendra 30 à la fin des travaux) e un grand parc-jardin qui arrive près de la mer, avec un chemin accessible aux fauteuils roulants et aux brancards. L’ensemble du projet a été conçu pour l’accueil de toute la cellule familialey compris les frères et sœurs des enfants hospitalisés. Chaque patient pourra toujours avoir sa famille à proximité, c’est pourquoi les chambres d’hôpital (toutes individuelles et avec cuisine) sont grandes, avec une salle de bain entièrement équipée et équipée d’un fauteuil ou d’un canapé-lit.

Loi 38, l’Italie première à protéger les enfants

La structure insérée dans le réseau régional de soins palliatifs pédiatriques continue Énoch. Il travaille en étroite collaboration avec les structures territoriales, assurant la liaison entre les hôpitaux où sont hospitalisés les patients et l’aide à domicile des autorités sanitaires locales et des pédiatres de famille. Il fait partie intégrante du projet, justement pour améliorer les soins et la vie de tous, nous voulons qu’il soit assurer une bonne formation des soignants constituent tous deux un point de référence pour le personnel médical et soignant du territoire impliqués dans les soins à domicile. Pour que les familles, une fois de retour à la maison, ne se sentent pas seules et puissent réduire de nombreuses visites aux urgences en présence d’un symptôme inquiétant que le parent est incapable de gérer. En Italie, la mise en place d’un réseau de soins palliatifs pédiatriques est prévue par la loi depuis 2010 (loi n° 38), mais à ce jour l’application de la règle largement ignorée, avec une situation de grave pénurie dans certaines Régions. Notre Etat a été le premier pays à construire un cadre réglementaire national capable de définir le cadre dans lequel l’assistance aux mineurs incurables doit et peut se développer. La loi 38 reconnaît, en effet, la spécificité des besoins de l’enfant et de la famille (significativement différents de ceux des adultes), tandis que la convention État-Régions du 25 mars 2021 définit les critères d’agrément du Réseau de thérapie de la douleur et de soins palliatifs pédiatriques.

Des droits peu connus

Cependant, une grande partie de la population n’est pas consciente de ces droits e même parmi le personnel de santé, les connaissances sont souvent rares – fait remarquer Elena Castelli, secrétaire général de la Fondation Maruzza -. Avec le “Manifeste des soins palliatifs pédiatriques”, nous appelons toutes les institutions nationales et régionales à assurer les soins nécessaires et la gestion de la douleur pour tous les enfants qui y ont droit. Parmi les points cruciaux soulignés dans le Manifeste figure la nécessité de centrer toutes les thérapies sur le patient individuel, en tenant compte des préférences du mineur et de ses proches, sans jamais oublier la dignité de la personnepour qui la prolongation de la vie, avec une attention particulière aux phases de réanimation et terminale, doit correspondre à un réel bénéfice et jamais à une prolongation précaire et douloureuse – conclut-il François Iandoledirecteur général de Fondation De Marchi qui a soutenu l’ouverture en 2011, à la Clinique De Marchi de la Polyclinique de Milan, de la clinique de médecine intégrée pour le traitement et la guérison de la douleur pédiatrique —. Comme décidé en conférence Etat-Régions, ils doivent être établis Centres régionaux de soins palliatifs spécialisésavec un personnel formé et compétent et, malheureusement, il reste encore beaucoup à faire.

Vidas, l’un des rares hospices pédiatriques de Milan

Depuis 2019, l’un des rares hospices pédiatriques d’Italie est accrédité à Milan (à ce jour, il y en a six actifs et trois autres en construction) : Maison de secours pour enfants, créée par Vidas. En 2015, nous avons créé une équipe dédiée aux soins palliatifs pédiatriques », explique-t-il. Jade Lonati, directeur social et sanitaire de Vidas —. Depuis 223 enfants de 0 à 25 ans ont été accompagnés: initialement uniquement à domicile, depuis 2019 nous avons ouvert un hospice pédiatrique et depuis 2021 un hospice de jour dédié. Le réseau s’est progressivement élargi grâce à une collaboration et une synergie toujours plus étroites avec les hôpitaux, les territoires et les pédiatres de famille. Les mineurs dont nous nous occupons aujourd’hui souffrent de maladies incurables et ils sont souvent liés à des garnisons qui garantissent leur survie. Nous prenons en charge ces familles en les aidant à devenir plus compétentes, en évaluant et en réévaluant l’état clinique afin de soulager la souffrance et améliorer la qualité de vie. Nous essayons de les soulager et, si nécessaire, de les accompagner en fin de vie.