Article en bref
Les personnes souffrant de migraine ont tendance à cacher leur état parce qu’elles s’attendent à ce que les autres ne croient pas qu’elles sont vraiment malades, a déclaré l’un des principaux chercheurs d’une nouvelle étude portant sur l’impact de la stigmatisation sur les patients souffrant de migraine. La neurologie aujourd’hui. Les personnes qui n’ont signalé aucune stigmatisation avaient un score de qualité de vie plus élevé, quel que soit le nombre de jours pendant lesquels elles souffraient de maux de tête par mois.
Une étude épidémiologique historique portant sur 59 000 personnes diagnostiquées avec la migraine quantifie les effets de la stigmatisation et son impact sur le niveau et la gravité de l’invalidité, le fardeau intercritique et la qualité de vie d’une personne.
Les résultats, publiés dans le numéro du 17 janvier de Neurologieproviennent de l’étude OVERCOME (US) conçue par des spécialistes de la migraine dirigés par Richard B. Lipton, MD, professeur doté et vice-président de la neurologie et directeur du Montefiore Headache Center de l’Albert Einstein College of Medicine, et Robert E. Shapiro, MD, PhD, professeur émérite de sciences neurologiques au Larner College of Medicine de l’Université du Vermont.
Certaines personnes, qui ne comprennent peut-être pas que la migraine est réelle, pensent que les personnes souffrant de migraine se plaignent d’un gain secondaire, comme quitter le travail, ou recherchent de l’attention, ont déclaré des spécialistes de la migraine. La neurologie aujourd’hui.
« La migraine est une maladie invisible et les patients ont tendance à cacher leurs antécédents parce qu’ils pensent que les gens ne croient pas qu’ils sont vraiment malades », a déclaré le Dr Lipton.
Le Dr Lipton et ses collègues ont mené une étude basée sur la population pour comprendre à quel point la stigmatisation est courante dans la migraine et comment elle influence les résultats et la qualité de vie d’un individu. Ils voulaient savoir si les personnes souffrant de migraine se sentent soutenues lorsqu’elles discutent de leur maladie.
La migraine ne se résume pas à des maux de tête douloureux épisodiques, a expliqué le Dr Lipton. Beaucoup ont des auras pré-céphalées et peuvent présenter une multitude de symptômes entre les épisodes, notamment la fatigue, les nausées, le brouillard cérébral, les problèmes gastro-intestinaux, la sensibilité à la lumière et l’anxiété de s’inquiéter de la date du prochain épisode.
Détails de l’étude
L’étude OVERCOME a développé une douzaine de questions sur les sentiments des patients quant à savoir s’ils pensent être stigmatisés par leurs pairs et leur famille. Les chercheurs voulaient connaître le nombre de jours de maux de tête par mois, la gravité de la douleur et les autres symptômes associés à la maladie entre les épisodes. Ensuite, ils ont analysé les données pour déterminer si le sentiment de stigmatisation était associé au nombre de jours de maux de tête et au fardeau des symptômes intercritiques.
Ils ont mené l’étude sur le Web pour recruter une population large et diversifiée de personnes à travers les États-Unis, en recrutant environ 20 000 personnes souffrant de migraine active sur trois ans.
Grâce à l’enquête, ils se sont concentrés sur la question de savoir si les personnes souffrant de migraine estiment que d’autres considèrent la migraine comme étant utilisée à des fins secondaires ou minimisent le fardeau de la migraine en tant que maladie.
Les participants ont également rempli plusieurs échelles mesurant le handicap et la qualité de vie, notamment l’évaluation du handicap migraineux (MIDAS), l’échelle de charge intercritique de la migraine-4 et l’échelle de qualité de vie spécifique à la migraine. aux chercheurs contrôlés pour les caractéristiques cliniques, les jours mensuels de céphalées et les données sociodémographiques.
L’âge moyen des patients était de 41 ans, la plupart (74,9 %) étaient des femmes et 70 % étaient de race blanche. Environ 40 pour cent du groupe souffraient de maux de tête plus de quatre jours par mois, et 32 pour cent de ces personnes dans l’ensemble estimaient qu’elles étaient souvent ou très souvent stigmatisées. Vingt-cinq pour cent de ceux qui souffraient de maux de tête pendant moins de quatre jours par mois ressentaient ce lourd fardeau de stigmatisation, et ce taux s’élevait à 47 pour cent chez ceux qui souffraient de plus de 15 jours de maux de tête par mois.
Les scores MIDAS ont doublé lorsque les chercheurs ont comparé ceux qui n’avaient jamais ressenti de handicap et ceux qui avaient le sentiment d’être souvent ou très souvent stigmatisés. Une stigmatisation accrue était associée à une charge de morbidité accrue, quel que soit le nombre de jours de maux de tête.
« La migraine est une maladie invisible, et les patients ont tendance à cacher leurs antécédents parce qu’ils pensent que les gens ne croient pas qu’ils sont vraiment malades. » -DR. RICHARD B. LIPTON
«Cette stigmatisation fait partie intégrante de l’expérience des migraines», a déclaré le Dr Lipton.
« Et cela aggrave définitivement la situation des personnes souffrant de migraine. La stigmatisation est associée à de moins bons résultats. Nous pensons que la stigmatisation est un autre facteur à cibler. C’est important parce que cela crée un obstacle à la recherche de soins », a ajouté le Dr Lipton. “Le fait que des patients s’excusent de me faire perdre mon temps… c’est de la stigmatisation.”
Les cliniciens et scientifiques espèrent que les résultats conduiront à une plus grande sensibilité parmi les professionnels de la santé, qui devraient évaluer la stigmatisation dans le cadre de l’examen clinique. Ils aimeraient également concevoir une autre étude pour tester si ces sentiments de stigmatisation sont modifiables avec un traitement, ou à tout le moins avec une éducation et une écoute compatissante dans le milieu des soins de santé.
“Nous devons comprendre pourquoi il existe des attitudes tacites omniprésentes à propos de la migraine”, a déclaré le Dr Shapiro. La neurologie aujourd’hui. « Les gens ne prennent pas au sérieux les plaintes concernant les maux de tête. Les personnes souffrant de migraine pensent que cela peut mettre en danger leur emploi et leurs relations. Les personnes souffrant de migraine apprennent à se taire.
« Il s’agit de la plus grande étude de population sur la migraine », a ajouté le Dr Shapiro. « Lorsque vous avez une étude de cette envergure et que chaque comparaison est statistiquement significative, vous devez analyser les données avec des méthodes valides pour vous assurer qu’elles sont significatives. Et c’est.”
L’étude a révélé une forte association, mais cela ne signifie pas que la stigmatisation est la cause de l’augmentation du handicap et de la moindre qualité de vie. Le Dr Shapiro a déclaré qu’ils étaient surpris de constater que les personnes qui n’ont signalé aucune stigmatisation avaient un score de qualité de vie plus élevé, quel que soit le nombre de jours pendant lesquels elles souffraient de maux de tête par mois. « Il indique que le contexte social de la migraine pourrait être un facteur plus important que le mal de tête. Nous ne nous attendions pas à cela », a-t-il déclaré, ajoutant : « Nous avons retourné une grosse pierre avec ce papier. »
Les experts s’expriment
“La migraine est un trouble invisible car elle n’apparaît pas sur une IRM ou une analyse de sang”, a déclaré Teshamae Monteith, MD, FAAN, professeur agrégé et chef de la division des maux de tête à la Miller School of Medicine de l’Université de Miami. « Cette étude conforte une vaste étude basée sur la population selon laquelle l’idée de ne pas être crue ou l’impact de la minimisation des maladies neurologiques telles que la migraine a de graves conséquences pour nos patients. De nombreux patients apprécient le dialogue ouvert avec leur neurologue sur la stigmatisation, et nous pouvons désormais affirmer que cela affecte probablement leurs résultats et leur qualité de vie.
« Je pense que nous devrions évaluer plus systématiquement les sentiments de stigmatisation dans notre pratique clinique », a poursuivi le Dr Monteith. « Au minimum, nous renforçons le lien entre les médecins et les patients, ce qui en soi peut améliorer les résultats et l’observance du traitement. D’autres études sont nécessaires pour cibler la stigmatisation en tant qu’intervention.
Il s’agit d’un travail très important car il « qualifie pour la première fois l’importance de la stigmatisation et la manière dont elle affecte les personnes souffrant de migraine », a déclaré Barbara L. Nye, MD, professeure agrégée au département de neurologie et directrice de la bourse de recherche sur les maux de tête à Atrium. Santé baptiste de Wake Forest. « Nous devons consacrer plus de temps et d’attention à la stigmatisation. Les patients doivent comprendre que la migraine est un trouble neurologique ayant une base biologique.
« Nous avons besoin que d’autres médecins qui voient des patients migraineux comprennent que nous devons aider nos patients à comprendre la stigmatisation et comment elle peut les affecter. Ils doivent apprendre à partager des informations sur la migraine avec leur famille, leurs amis et leurs employeurs.
William B. Young, MD, professeur au département de neurologie de l’Université Thomas Jefferson, est d’accord. « Je discute de la stigmatisation avec mes patients. Il existe de nombreuses idées fausses à propos de la migraine, et j’ai découvert que le handicap est à l’origine de la stigmatisation. Une fois que vous commencez à montrer votre handicap, la stigmatisation se manifeste à la pelle. Il existe une attitude omniprésente selon laquelle quelque chose ne va pas chez une personne qui s’absente du travail à cause de la migraine.
Les corrélations sont robustes, mais il est impossible de savoir si la stigmatisation est à l’origine de l’augmentation du handicap et de la baisse des scores de qualité de vie, a déclaré le Dr Young, qui dirige un programme de formation en plaidoyer pour les spécialistes des maux de tête et les leaders des patients.
« La stigmatisation est reçue et perçue comme venant des autres. Au cours d’une vie, la stigmatisation s’ancre dans votre propre vision de vous-même.
Il exhorte les patients à créer un « discours d’ascenseur » pour les aider à cadrer rapidement la maladie et à réduire le risque d’être stigmatisé.
Le Dr Young a cité les travaux de Rachel Best, PhD, professeure agrégée de sociologie à l’Université du Michigan, qui a mené une étude publiée en 2023 dans Revue sociologique américaine à la recherche des mots stigmatisants utilisés dans les médias sur plus de 100 maladies. « Nous voulions examiner les traces de stigmatisation dans le langage écrit », a-t-elle déclaré. « Je suis convaincu que la migraine est bien plus stigmatisée que les autres maladies neurologiques et médicales. Le mot « migraine » est associé à de nombreuses connotations négatives.»
L’étude a été parrainée par Eli Lilly and Company.
Divulgations
Le Dr Lipton a reçu le soutien de recherche des National Institutes of Health, de la FDA et de la National Headache Foundation. Il est consultant, membre du conseil consultatif ou a reçu des honoraires ou un soutien à la recherche d’AbbVie/Allergan, Amgen, Biohaven, Dr. Reddy’s Laboratories (Promius), electroCore, Eli Lilly and Company, GlaxoSmithKline, Lundbeck, Manistee, Novartis, Teva, Recherche sur les vecteurs et le Vedanta. Il reçoit des redevances de Wolff’s Headache, 8e édition (Oxford University Press, 2009) et Informa. Il détient des actions/options sur Biohaven et Manistee.
2024-01-18 08:05:09
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