Janis De Zitter d’Avelgem aura 22 ans le 14 mars, peut-être l’un de ses derniers anniversaires. Il lutte depuis huit ans contre la maladie neurodégénérative incurable de Huntington, qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et des muscles.
Sa sœur Janna (24 ans) a lancé un appel il y a deux semaines pour lui envoyer des cartes de vœux pour son anniversaire. « Pendant ce temps, le centre de soins Pamele en a déjà reçu 75. Il ne sait encore rien. Nous voulons le réveiller mardi matin avec tous les billets.
Journée pleine de voitures
Demain est déjà une journée pleine de surprises prévues. Janis est pris en charge par la zone de police MIRA et est autorisé à rouler avec un combi jusqu’à Courtrai où plus de 20 types de voitures différents l’attendent. Il sera ensuite transporté en Tesla jusqu’à Knokke-Zwevegem où il roulera sur un trike. Toujours à Avelgem, il est autorisé à se rendre à Kerkhove en camion pour y conduire un tracteur puis un quad à Waarmaarde. « Bien sûr, nous ne savons pas si tout va s’arranger. Son état de santé se détériore très vite. Avec sa variante de la maladie incurable, on ne peut vivre que dix ans”, raconte sa mère Annabel Forêt (45 ans). Il n’y a qu’une seule fille en Belgique qui a aussi la même variante que Janis. «Nous pensons que sa maladie est sans précédent. Nous nous heurtons souvent à un mur lorsque nous recherchons des ressources. » Janis prend actuellement des médicaments pour les patients atteints de la maladie de Parkinson et des antidépresseurs pour dormir plus paisiblement et réduire les tensions musculaires.
Maladie héréditaire
Le père de Janis, Gunther De Zitter, avait également la maladie de Huntington. Il a opté pour l’euthanasie à l’âge de 42 ans. “Nous ne savions pas que la maladie héréditaire courait dans la famille, alors que Janna et Janis étaient déjà là. Au début, les médecins ont dit que Janis avait imité son père pour faire face à sa mort, mais nous avons vite remarqué qu’il y avait plus que ça.” Lorsqu’il a été confirmé qu’il s’agissait de la même maladie, votre monde s’effondre pendant un certain temps », explique Annabel. Sa fille Janna a 50 % de chances de tomber malade, mais ne veut pas se tester pour le moment. Annabel s’est remariée avec Frederik Vercruysse (44 ans) et a eu trois autres fils : Jando (15 ans), Janty (14 ans) et Janten (11 ans). “Avec Janna, ils font beaucoup pour leur frère. Nous attendons avec impatience demain et les billets mardi. Nous espérons pouvoir à nouveau fêter son anniversaire l’année prochaine, mais nous ne faisons plus de projets pour l’avenir. On vit au jour le jour et tout ce qu’on peut lui donner, on le donne », conclut Annabel.
Voulez-vous également surprendre Janis avec une carte d’anniversaire ? Cela peut être fait au Verzorgingscentrum Pamele à l’attention de Janis De Zitter studio 206, Dam 8, 8500 Courtrai.
