– Que j’y vais, pourquoi ? Contacter l’Association des Aveugles ? Mais je ne suis pas aveugle !
Il y avait une grande confusion dans le cabinet de l’opticien d’Alta.
Synne Sandtrøen a toujours été myope, mais cette optométriste lui a suggéré de contacter l’Association des Aveugles.
– Je pensais que le Blindeforbundet était réservé aux aveugles, et j’en ai vu beaucoup !
C’est comme ça que tout a commencé pour Synne.
Ce jour-là, il y a six ans, elle n’avait aucune idée de ce qui l’attendait.
Cela peut devenir un peu compliqué
Synne se tient devant la maison mitoyenne où elle habite. Au téléphone, elle explique à NRK le chemin à parcourir.
Synne a acheté un appartement qu’elle a adapté aux malvoyants.
Photo : Vanja Ulfsnes / NRK
– Il suffit de chercher une voiture NRK.
Au même moment, je me rends compte : Synne ne voit pas la voiture ni qui vient lui rendre visite.
Dans une agréable copropriété à Alta elle vit avec son fils Marthin, huit ans.
– Veux-tu un verre de Pepsi, demande Synne.
Elle entre dans la cuisine. Avec des mouvements familiers, elle trouve ce dont elle a besoin.
– Parfois, je vide le bouchon de la bouteille et je renverse du soda partout sur le comptoir et sur le sol, admet Synne.
Consciente des dégâts, Synne tient la bouteille et le verre au-dessus de l’évier pendant qu’elle verse.
Aujourd’hui, Synne ne voit que 5 % du monde qui l’entoure. Il y a six ans, elle portait des lunettes et était tout simplement myope, pensa-t-elle.
– J’ai commencé à m’écraser sur des choses
Après la visite chez l’opticien, Synne a subi plusieurs examens.
Six mois plus tard, elle a appris qu’elle souffrait d’une maladie oculaire. Mais il lui a fallu deux ans avant de le découvrir lequel c’était une maladie.
Une maladie oculaire génétique appelée rétinite pigmentaire.
Il a fallu beaucoup de temps pour obtenir le diagnostic, car Synne a perdu simultanément sa vision latérale et sa vision nette, ce qui n’est pas si courant. La plupart des personnes atteintes de RP perdent d’abord leur vision latérale.
Synne fait partie des quelque 1 500 personnes atteintes de RP en Norvège.
Il s’agit d’une lente destruction de la rétine qui aboutit finalement à une perte totale ou partielle de la vue.
Elle partage le diagnostic avec, entre autres, la comédienne et écrivaine Anne-Kat. Terre de l’armée.
Rétinite pigmentaire (RP)
- Terme collectif désignant un certain nombre de maladies rétiniennes, principalement héréditaires, qui entraînent une déficience visuelle grave sous la forme d’un champ de vision rétréci ou de cécité.
- Parmi les causes les plus fréquentes de déficience visuelle grave chez les enfants et les jeunes adultes.
- En Norvège, environ 1 500 personnes souffrent de RP.
- Une personne atteinte de RP présente des anomalies génétiques dans le matériel génétique qui entraînent une perturbation du fonctionnement de la rétine.
- En règle générale, la RP commence par une mauvaise vision dans l’obscurité (cécité nocturne). Plus tard, le champ de vision se rétrécit de plus en plus (perte de la vision latérale).
- La vision normale offre un champ de vision de près de 180 degrés. Avec le RP, la température peut descendre jusqu’à 3 degrés.
- Source : Association norvégienne des aveugles
– Quand j’ai découvert qu’il s’agissait d’une maladie génétique, j’ai immédiatement eu peur que Marthin l’attrape, dit Synne.
Mais Marthin ne présente aucun signe de la maladie.
Personne d’autre dans la famille immédiate ne souffre de RP, explique Synne.
Les deux parents doivent être porteurs du gène pour qu’un enfant contracte la maladie.
Marthin rentre souvent à la maison avec des dessins pour maman.
Photo : Vanja Ulfsnes / NRK
Lorsque Synne a reçu le diagnostic, sa vision était encore de 15 pour cent.
Mais la situation allait vite empirer.
– Une semaine, je pouvais lire quelque chose au téléphone, puis je ne le pouvais pas jusqu’à la semaine suivante. C’était très frustrant, dit Synne.
Puis elle a commencé à percuter des objets.
– Il y avait des lampadaires, des buts de football et des gens. Cela a commencé à devenir embarrassant, dit Synne.
Il devenait impossible de faire les choses qui la rendaient heureuse auparavant.
Elle était également une passionnée de photographie amateur.
Alors que le monde disparaissait de la rétine, Synne devint à la fois amère et désespérée.
– J’avais peur de ne pas pouvoir suivre le garçon. J’ai eu des crises de panique, raconte Synne.
Synne ne pouvait plus voir les devoirs ni les dessins de son fils.
Une solution qu’elle a trouvée était de prendre une photo et de l’envoyer à sa mère.
Berit explique et renvoie la description à Synne.
Synne a continué avec cette solution si elle a besoin d’aide pour voir quelque chose.
Synne tomba dans un chagrin sans fond à cause de ce qu’elle avait perdu. Elle savait aussi qu’il n’y avait pas de remède.
– L’avenir semblait sombre, se souvient-elle.
Mais Synne n’est pas du genre à amortir longtemps.
– Cela n’aide personne si je m’allonge et que je pleure. Alors ce sera juste triste.
Ici, il s’agissait simplement de retrousser les manches et de préparer l’avenir.
Un avenir qu’elle ne pouvait pas voir de ses propres yeux
Synne était myope lorsqu’elle était petite. Elle avait alors une vision de 50 pour cent. La maladie a commencé à se développer lorsqu’elle était adulte.
Photo de : Berit Helland
Je ne voulais pas commencer avec la canne
Elle se ressaisit, pour le bien de Marthin.
– Nous avons dû déménager pour que je puisse accompagner le garçon en toute sécurité vers et depuis la crèche.
Elle a trouvé un appartement mitoyen juste à côté d’une école maternelle et d’une école.
Synne a appris à faire le ménage sans regarder.
Photo : Vanja Ulfsnes / NRK
Les livres ont été remplacés par des podcasts et elle est devenue active au sein de l’Association pour les Aveugles.
Mais il y avait une chose qui restait profondément gravée dans l’esprit de Synne : commencer avec une canne blanche.
– Je ne me sentais pas prête à démarrer avec une canne, raconte Synne.
La canne est le symbole même de l’incapacité à voir.
– Mais ensuite j’ai pensé : qu’est-ce qui est vraiment le plus embarrassant ? Que je tombe dans le fossé ou que je marche avec une canne ?
Après que Synne ait raté un escalier et soit tombée, elle a finalement accepté une offre pour un cours de canne.
– La première fois que j’ai utilisé une canne, j’ai commencé à trembler. Puis, tout à coup, c’est devenu très effrayant, raconte Synne.
Désormais, la canne est le compagnon constant de Synne et elle se déplace facilement dans le paysage urbain.
Après un cours au Blindeforbundet, il est devenu plus facile pour Synne de s’orienter.
Photo : Vanja Ulfsnes / NRK
Synne traverse la place, trouve la porte du centre commercial et traverse le centre sans tomber dans les escaliers ni s’écraser. En fin de compte, elle franchit gracieusement une porte tournante et se dirige vers le bon endroit où elle rencontrera sa mère.
– Avec la canne, les gens comprennent pourquoi je vais gambader dans le fossé, rigole Synne.
Le chagrin d’une mère
Je pense que ma mère, Berit, est restée à l’écart et a aidé là où elle le pouvait.
Elle n’a pas démontré qu’elle était porteuse du gène qui a donné à sa fille la maladie oculaire.
Berit Helland aide souvent Synne dans les tâches pratiques de la vie quotidienne.
Photo : Vanja Ulfsnes / NRK
Lorsque Synne a reçu des amis de l’Association des Aveugles, Berit les a invités chez elle pour le dîner.
À cette époque, Synne voyait encore un peu, mais les invités étaient pour la plupart aveugles.
– C’était terriblement difficile de voir comment cela finirait, dit Berit.
Aujourd’hui, Berit a également trouvé l’acceptation.
– C’est devenu ainsi et nous ne pouvons rien y faire, dit Berit.
Néanmoins, une mère ne peut pas complètement cesser de s’inquiéter.
Berit et Synne font du shopping à Alta
Photo : Vanja Ulfsnes / NRK
– Je pense que Synne traverse probablement des moments difficiles à la maison, mais elle ne me dit rien pour ne pas m’énerver, dit Berit.
Que pense Synne des soins apportés à sa mère ?
– Maman m’a beaucoup aidé et se lève toujours. Mais c’est vrai que je ne suis pas très douée pour partager des choses émotionnelles avec ma mère. Il s’agit principalement d’amis, explique Synne.
Faire les courses est devenu un devoir
Faire du shopping sans regarder peut sembler une tâche impossible pour la plupart des gens.
Synne a fait équipe avec quelques amis pour le shopping d’aujourd’hui.
Avant que Synne ne perde la vue, faire du shopping dans le magasin était quelque chose qu’elle appréciait vraiment.
– Désormais, je ne fais mes achats que lorsque je le dois. Mais j’économise beaucoup d’argent là-dessus, rit Synne.
Et aujourd’hui le but est de trouver une toupie et un rasoir.
Les amis décrivent avec impatience les vêtements qui, selon eux, pourraient plaire à Synne.
– La couleur se situe entre le violet et le rouge, dit l’amie qui a trouvé un haut pour Synne.
Synne et son amie Malene Skorpen Bless font du shopping.
Photo : Vanja Ulfsnes / NRK
Un homme donne soudainement un coup d’épaule à Synne et lui demande si elle sait où se trouvent les toilettes.
Synne souligne et explique.
– Continuer tout droit dans cette direction, prendre la première à droite et la suivante à gauche. Descendez le couloir et vous verrez les toilettes à gauche, dit Synne à l’homme.
Il remercie et fait ce qu’on lui demande.
Peut-être que faire des achats pour les aveugles et les malvoyants n’est pas si impossible après tout ?
Synne a trouvé l’acceptation
Six ans se sont écoulés depuis qu’elle a été diagnostiquée. Elle est passée d’une bonne vue avec des lunettes à une capacité à voir uniquement les contrastes clairs et sombres, les contours et certaines couleurs vives.
Synne rit un peu d’elle-même lorsqu’elle renverse du Pepsi dans l’évier.
Sa bonne humeur est contagieuse, et il règne une bonne ambiance en cuisine.
Mais derrière son humeur et son optimisme se cache toujours une tristesse face à ce qu’elle a perdu.
– J’aimerais pouvoir voir mon fils, dit Synne.
Marthin est celui qui compte le plus pour Synne.
La dernière fois qu’elle l’a vu correctement, il avait trois ans. Il a maintenant huit ans.
– Le plan est d’être la meilleure mère possible pour le garçon et d’essayer de le suivre au mieux, dit Synne.
Sur une étagère du salon, certains vieux jouets de Marthin sont devenus des décorations.
Photo : Vanja Ulfsnes / NRK
Hé!
Merci d’avoir lu l’histoire de Synne. Si vous avez des conseils pour des histoires plus passionnantes, contactez-moi.
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