Traitement JELMYTO® du carcinome urothélial des voies supérieures et du syndrome de Lynch : parcours du patient et thérapie innovante

Zach Klaassen : Bonjour, je m’appelle le Dr Zach Klaassen. Je suis oncologue urologue au Georgia Cancer Center, et je suis aujourd’hui avec l’un de mes patients, M. Michael Miller, qui a eu la gentillesse de se joindre à nous aujourd’hui pour discuter non seulement de JELMYTO® pour l’urothélie des voies supérieures, mais vraiment pour aborder également le syndrome de Lynch.

Alors pourquoi ne pas nous parler de votre parcours avec le syndrome de Lynch jusqu’à présent ?

Michel Miller : Eh bien, le plus drôle, c’est que je ne savais pas que j’avais le syndrome de Lynch jusqu’à ce que j’aie… J’avais déjà un cancer colorectal, puis on m’a diagnostiqué un cancer du rein et mon urologue m’a dit : “Tu sais quoi que ce soit sur le syndrome de Lynch ?” J’ai dit non.”

Alors il m’a envoyé ici voir le Dr Henson et j’ai été testé et j’ai découvert que j’avais le syndrome de Lynch. Et ce que c’est là est identifié 10 types différents de marqueurs génétiques, et il se trouve que j’en ai un.

Zach Klaassen : Droite.

Michel Miller : Et cela me rend vulnérable au cancer colorectal, au cancer du rein, au cancer du pancréas, au cancer du foie, au cancer du cerveau et au cancer du sein, croyez-le ou non.

Zach Klaassen : Et donc vous avez traversé… Cet urothélial des voies supérieures n’est pas le premier cancer que vous avez traité, n’est-ce pas ?

Michel Miller : Droite. C’est correct.

Zach Klaassen : Parlez-nous de ce que vous avez traversé, si cela ne vous dérange pas, avant que nous nous rencontrions pour les voies supérieures.

Michel Miller : Eh bien, le cancer colorectal, on m’a diagnostiqué ça en décembre 2016.

Le 3 janvier 2017, ils ont retiré 30 pouces d’intestin de mon anus, et ils ont également retiré 13 ganglions lymphatiques. L’un des ganglions lymphatiques est revenu cancéreux.

J’ai donc commencé la chimiothérapie et ça a commencé en février. Ils ont inséré un port puis environ une semaine après, c’est là que j’ai commencé ma chimiothérapie.

La chimiothérapie consistait en une perfusion et prenait normalement environ cinq heures assis sur une chaise et vous receviez une pléthore de choses différentes, de la solution saline à la chimio en passant par quelque chose pour soulager les nausées. Et puis je courais deux semaines avec des pilules. Et puis j’aurai une semaine de congé, et puis le cycle recommencera. J’ai eu huit séances de perfusion et ils m’ont fait subir une iléostomie pour aider mon intestin à repousser.

Donc, après juillet, c’était la dernière perfusion que j’ai eue. Après juillet, ils ont fait l’inversion en août, et c’était la fin de cela. Ensuite, ce que je devrais faire pour le profil, c’est que je passerais un scanner tous les six mois, et c’est le dernier scanner que j’ai eu en juillet 2022 qui a découvert le cancer du rein.
Et c’est ce qui m’a amené ici.

Zach Klaassen : Alors allons-y rapidement.

Alors, expliquez-nous nos conversations du point de vue du patient, discutez de l’ablation des reins, comment le contexte de cela s’inscrit dans votre diagnostic et, finalement, comment nous avons décidé d’opter pour JELMYTO® pour vos soins.

Michel Miller : Eh bien, l’urologue qui l’a découvert a dit : “D’accord, je vais devoir prendre ton rein jusqu’à ta vessie.” Mais parce que j’ai dû me faire opérer d’une hernie après toutes les autres opérations, il n’a pas voulu me toucher. C’était trop compliqué. Alors il m’a envoyé vers vous.

Zach Klaassen : Droite.

Michel Miller : Et le médecin qui m’a vu là-bas a dit : “D’accord, nous allons faire du JELMYTO® parce que votre cancer est de bas, bas, bas grade”, et avec le JELMYTO®, vous devez vous faire insérer une sonde d’urostomie dans le dos. et il consistera en six infusions une fois par semaine. Et les infusions ne prenaient que cinq à 10 minutes. Et par rapport à ce que j’ai dû traverser avant, c’était complètement le jour et la nuit.

Zach Klaassen : Et je pense que c’est important non seulement pour les médecins qui regardent cela, mais aussi pour les patients, de parler de cette différence entre la thérapie systémique, que vous aviez pour le cancer colorectal, et le JELMYTO®, qui est vraiment une thérapie ciblée.

Michel Miller : C’est une chose que j’ai appréciée, c’est le fait que la pensée de l’ingéniosité qui est entrée dans JELMYTO® était complètement différente de la chimiothérapie que j’avais.

Les effets secondaires que j’avais avec la chimiothérapie étaient que si vous buviez quelque chose de froid, c’était comme si vous avaliez des aiguilles. Et j’ai perdu la sensation dans mes mains et mes pieds. En fait, la dextérité a quitté ma main et c’était à la sixième infusion. Vous voyez, j’étais capable de faire le signe de paix vulcain. Ouais, je n’en peux plus.

Zach Klaassen : Parlez-nous du… Donc, il y a plusieurs façons de mettre le JELMYTO® dans l’essai qui a été fait il y a quelques années. Beaucoup de choses ont été faites rétrogrades. Ainsi, un cathéter remonterait dans l’uretère et serait injecté.

Et donc d’un point de vue logistique, dans le monde réel maintenant, beaucoup d’entre nous utiliseront le tube pec parce que c’est seulement… C’est comme s’endormir à chaque fois qu’on doit le mettre. Vous pouvez aller directement au centre de perfusion et faites-le.

Parlez-nous de ce que vous avez vécu avec ce tube perc pendant ces six à huit semaines environ

Michel Miller : Par rapport à l’iléostomie que j’ai subie ?

Zach Klaassen : Ouais.

Michel Miller : Ce n’était rien. Oui, ce n’était absolument rien. Je pourrais me baigner à peu près tous les jours si je le voulais. Et tout ce que nous avions à faire était de coller le tube avec du ruban adhésif. C’est ça.

Zach Klaassen : Ouais.

Michel Miller : Maintenant avec l’iléostomie, si je l’ai mouillé… tu aimes les douches chaudes, n’est-ce pas ?

Zach Klaassen : Bien sûr.

Michel Miller : J’aime les douches chaudes.

Zach Klaassen : Ouais.

Michel Miller : Vous prenez une douche chaude avec l’iléostomie-

Zach Klaassen : Ça s’en va.

Michel Miller : Et le sac en plastique dans lequel tu dois faire caca…

Zach Klaassen : Ouais.

Michel Miller : Vient tout de suite. Et par rapport à ce que j’ai fait avec le tube, nous avions l’adhésif spécial que nous avions obtenu de la pharmacie, ils l’ont mis sur le tube. C’était ça.

Zach Klaassen : C’est super.

Et nous avons eu quelques portées depuis lors. Tout a l’air super. On va passer une autre IRM dans quelques mois.
Avez-vous quelque chose à dire à nos auditeurs que nous n’avons pas abordé uniquement en termes de votre expérience avec JELMYTO® ?

Michel Miller : Pour vous dire la vérité, je ne peux pas exprimer assez comment les gens ici ont vraiment fait de ce traitement le plus simple possible que j’ai jamais reçu. Les gens là-bas, c’est maintenant le Piémont, les gens là-bas au Piémont étaient très bons. Mais ici, les deux infirmières qui ont travaillé sur moi étaient Marsha et Stacy, et elles étaient formidables.

Zach Klaassen : Génial. C’est super.

Michel Miller : Et cela en plus, à quel point il était facile d’obtenir ce traitement, cela en fait un monde de différence.

Zach Klaassen : C’est exceptionnel.

Eh bien, merci beaucoup de nous rejoindre ici. Votre contribution du point de vue des patients est inestimable, alors merci beaucoup.

Michel Miller : Merci Monsieur.

Zach Klaassen : Merci.

Michel Miller : Merci de m’aider.

Zach Klaassen : Merci.