Travailler avec l’endométriose: “Je me suis toujours traîné dans le bureau” – Starnberg

Il y avait des jours où Marie Martin s’est traînée au travail, même si elle pouvait à peine se soutenir. L’abdomen une seule crampe, les seins si sensibles que même les vêtements le blessent. Parfois, elle se retournait inconsciente au bureau, “mes collègues m’ont attrapé”, dit-elle. Pourquoi n’est-elle pas restée au lit les jours? Son patron n’avait pas compris sa maladie ou pris en compte. “Il était important que le travail ait été fait”, explique Marie Martin. Elle a maintenant changé le travail.

Autour de chaque dixième femme souffre de l’endométriose de la maladie abdominale, l’Institut Robert Koch soupçonne que 40 000 sont libérés chaque année. Avec cette maladie, le tissu qui ressemble à la muqueuse utérine est situé à l’extérieur de l’utérus dans l’abdomen et provoque parfois une douleur massive – initialement principalement au moment de la menstruation. Cependant, lorsque la maladie devient chronique, la douleur se développe souvent. En moyenne, six à dix ans prennent le diagnostic.

Malgré les nombreuses personnes touchées, l’endométriose est relativement peu connue, et encore moins comme une maladie grave. Marie Martin, par exemple, a continué à entendre que la douleur menstruelle était tout à fait normale. Les médecins n’ont pas non plus pris leurs symptômes au sérieux. En plus des plaintes menstruelles classiques, elle avait des infections de la vessie, de la diarrhée et toujours de la douleur pendant les rapports sexuels plusieurs fois par mois. La maladie est imprévisible, vient en lots, parfois inattendu, la jeune femme décrit sa vie quotidienne. Elle a quand même connu la pression pour travailler sur le lieu de travail.

Cela signifie que le greffier industriel de Schongau, qui est maintenant devenu un formateur de communication pour les femmes et dirige le bureau du membre du SPD du Parlement de l’État Christiane Feichtmeier à Starnberg à temps partiel, n’est pas un cas isolé: Une enquête de l’Association de l’endométriose Allemagne Montre que pour de nombreuses personnes touchées, leur emploi rémunéré provoque des symptômes ou même les a renforcés. “Dans le même temps, on peut voir qu’une conception flexible des conditions de travail – comme le bureau à domicile, les heures de travail flexibles – peut réduire ou éviter les symptômes dans une certaine mesure”, poursuit-il. Marie Martin se demande pourquoi cela n’a pas été une pratique courante depuis longtemps. “Il n’est pas possible de travailler efficacement avec la douleur”, dit-elle. Elle divise désormais son travail au bureau, avec les clients et au ministère de l’Intérieur, car l’endométriose le permet – et est heureuse d’avoir mis fin à son ancien employeur.

Marie Martin veut une protection juridique pour les malades. Selon la gravité de l’endométriose, il est désormais possible de demander un certain degré d’invalidité. À leur avis, cependant, les compagnies d’assurance maladie et les employeurs devraient être pris en compte davantage si les femmes présentent des certificats appropriés. De plus, elle demande plus de formation pour les médecins afin que la maladie puisse être reconnue et attestée plus tôt dans le cas des personnes touchées. Son impression est que l’Allemagne est en retard dans la comparaison européenne. Les vacances menstruelles sont répandues en Asie, en Europe, en Espagne, a décidé en 2023 que les femmes peuvent être absentes dans le travail pendant plusieurs jours par mois si elles ne peuvent pas travailler en raison de fortes plaintes menstruelles. La France a été le premier pays européen à avoir annoncé qu’ils établissent une stratégie nationale pour l’endométriose afin de pouvoir mieux fournir les personnes touchées. En Allemagne, le Bund a fourni cinq millions d’euros pour rechercher la maladie en Allemagne, mais le Bundestag a refusé deux demandes d’opposition pour de meilleurs soins médicaux pour les personnes touchées.

“Le caméléon de gynécologie”

Sabine Anthuber, chef de la gynécologie à la clinique Starnberg, nomme l’endométriose due aux nombreuses images cliniques différentes du “caméléon de gynécologie”. Par conséquent, une évaluation est si difficile, et encore moins des réglementations uniformes. Mis dans cette maladie uniquement par l’éducation ne sera guère possible, explique le médecin, ce qui n’est guère possible pendant les grossesses. Mais même si l’endométriose n’est pas encore une maladie socialement établie comme le cancer, la conscience se développe. “C’est simplement une maladie très courante”, souligne Anthuber. Dans la consultation hebdomadaire des enfants et des jeunes, la proportion de patients ayant une période douloureuse représente environ un quart. “Il y a maintenant de bonnes options de traitement”, explique le médecin.

Marie Martin “a repoussé” ses symptômes pendant des années avec un traitement hormonal et des analgésiques, “vous vous y habituez”. Elle avait opéré l’année dernière. Elle sait que l’élimination du tissu de l’endométriose peut apporter des complications et ne conduit pas à des améliorations chez tous les patients, mais elle a rarement été vraiment mauvaise depuis, dit-elle. “Ma qualité de vie s’est améliorée.” Et la procédure l’a également aidée mentalement. Quand elle a tenu la conclusion chirurgicale dans ses mains, elle a soudainement dû pleurer. Donc c’était maintenant noir sur le blanc, “donc je ne l’avais pas imaginé”, c’était ses premières pensées. Elle n’avait pas été hypersensible ou avait simulé comment elle était parfois subordonnée. C’était clair maintenant au plus tard: elle était malade.