Le soin et le soutien de Theo (à droite) et sa famille ont reçu du programme des diplômés de l’USIN l’ont aidé à prospérer à la maison.
Mon mari et moi ne sommes pas des parents pour la première fois, mais lorsque nos jumeaux sont nés neuf semaines il y a un an, tout ce que nous pensions que nous savions est sorti par la fenêtre.
Le fait est que ce n’était pas Cal et Theo arrivée précoce Ce fut le plus grand choc; Ce sont les défis qui sont arrivés par la suite. La vie avec les nouveau-nés et un tout-petit à la maison est stressante, mais lorsqu’un enfant a des besoins médicaux étendus, cela peut être écrasant. La naviguer nécessite une attention constante, une patience et une donnée de grâce. Je peux dire ceci maintenant parce que nous avons la chance d’être «de l’autre côté», mais pendant que nous le vivons, nous nous sommes souvent sentis au-dessus de nos têtes. C’est pourquoi nous sommes si reconnaissants pour le soutien que nous avons reçu et pourquoi je partage ce que l’expérience nous a appris.
1) Donnez du temps, du temps
Le Programme de croissance et de soutien au développement des USIN (Grads) Fournit un soutien médical et développemental continu aux nourrissons libérés de l’USIN pour enfants de Boston, en particulier ceux nés prématurément ou avec des problèmes de santé complexes. Il s’occupe également des bébés de la USINE du Beth Israel Deaconess Medical Center et du Brigham and Women’s Hospital, offrant des évaluations et des consultations spécialisées pour surveiller et répondre à des préoccupations médicales et de développement.
Cal est rentré à la maison du USIN Près de sa date d’échéance, mais le voyage de Theo était plus compliqué. Pendant ma grossesse, nous avons appris que les garçons étaient touchés par Syndrome de transfusion biwin (TTTS)une condition où les jumeaux reçoivent un flux sanguin disproportionné à partir d’un placenta partagé. Theo était le Twin donneur, ce qui signifie qu’il a reçu moins de sang. Il avait aussi restriction sélective de croissance fœtaledonc il était plus petit que Cal et a fait face maladie pulmonaire chronique et difficultés d’alimentation après sa naissance.
Une fois stable, Theo a été transféré de l’USIN de notre hôpital de naissance à une pépinière de soins spéciaux plus près de chez vous. Il a passé 109 jours à l’hôpital. Nous avons entendu à plusieurs reprises que sa croissance et sa récupération «prendraient du temps», mais quand vous regardez votre bébé pause dans leur respiration Et travailler si dur pour prendre une bouteille, cette assurance peut être difficile à croire.
Nos équipes de soins nous ont rassurés que tout ce que nous faisions – l’oxygène, les tubes NG et les aliments épaissis – était sur la bonne voie. Ils nous ont dit que nous avions juste besoin de comprendre ce dont Théo avait besoin, que ces obstacles ne dureraient pas éternellement et que nous le parvririons. Et nous l’avons fait.
2) Faites confiance au processus et Votre instinct
Lorsque les difficultés de respiration de Theo ne se sont pas résolues, il a été transféré à Boston Children pour un étude du sommeilqui nous a donné un diagnostic de apnée obstructive du sommeil. Cela nous a également amenés à l’USIN, Église du Dr Paigeet le programme des diplômés de l’USIN, qui s’est avéré être exactement ce dont nous avions besoin et qui ne savait pas existant.
Après l’étude du sommeil, Theo a été transféré à la pépinière de soins spéciaux et a finalement été libéré, mais il avait encore besoin d’oxygène et de son tube d’alimentation. Chaque jour à la maison ressemblait à un équilibre pour lui faire la nutrition dont il avait besoin tout en respectant ses limites, mais le Dr Church et l’équipe ont fourni des consultations quotidiennes et des commentaires qui nous ont aidés à comprendre ses besoins uniques et à ajuster notre approche en conséquence. C’était exactement le type de soutien dont nous avions besoin après avoir ramené à la maison une grande partie du même équipement médical dont Theo avait besoin pendant qu’il était à l’USIN.
Avec les conseils du Dr Church, nous avons changé notre attention de l’augmentation de la quantité de théo mangeait par la bouche pour nous assurer qu’il était à l’aise tout en mangeant et en gérant son reflux.
Grâce à toutes les épreuves et aux erreurs de soins à Théo à la maison, le Dr Church a écouté nos préoccupations et nous a permis de prendre des décisions concernant le processus. Elle était vraiment notre partenaire.
3) Même les moments les plus difficiles se terminent
Theo (avant à droite), Cal et Harrison sont les meilleurs amis.
Pour ce qui ressemblait à une éternité, il était difficile d’imaginer un avenir sans le tube d’alimentation de Theo ou l’équipement d’oxygène, malgré tout ce que nous assurant que ce jour viendrait. Aujourd’hui, il prospère. Il est hors de l’oxygène et son tube d’alimentation depuis la fin de l’été et son gain de poids est stable. Il répond à tous ses jalons et fait tout ce que Cal fait Cal – rampant, grimpant, explorant et jouant avec son grand frère, Harrison.
Pour nous, passer à travers les parties difficiles a pris du temps et le bon soutien, l’expertise et le plaidoyer pour notre enfant. Ces choses ont fait toute la différence pour notre famille. Et ils ont fait toute la différence pour Theo.
En savoir plus sur le programme des diplômés de l’USINE.
2025-01-28 15:25:00
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