Trop peu d’attention est accordée aux conséquences du dépistage médical – et aux décisions que vous emportez avec vous toute votre vie

La première fois que Sanne van der Hout (40 ans) pense au dépistage prénatal, elle est encore une étudiante de 24 ans. Pour sa maîtrise en éthique appliquée, elle rédige un mémoire sur la recherche sur les anomalies congénitales chromosomiques et structurelles pendant la grossesse. La question centrale est de savoir si les femmes repousseront leur désir d’avoir des enfants maintenant que le dépistage prénatal offre la possibilité d’exclure certains troubles.

«C’était principalement un exercice philosophique», explique Van der Hout, qui est maintenant professeur adjoint d’éthique biomédicale à l’université de Maastricht. « A cette époque, je n’avais absolument aucune idée de l’enjeu d’un tel examen prénatal. J’ai pensé trop facilement à l’offre de diagnostics invasifs comme l’amniocentèse, et aussi à l’interruption de grossesse. Je n’avais pas réalisé à quel point ces enquêtes et leurs conséquences vous affectent émotionnellement. Je n’avais pas l’expérience personnelle que j’ai maintenant.

Van der Hout a 29 ans lorsqu’elle est enceinte de son deuxième enfant et passe un test combiné à douze semaines de grossesse, le prédécesseur du NIPT, qui est désormais proposé gratuitement. Un test sanguin est utilisé pour rechercher s’il existe des signes de syndrome de Down, d’Edwards ou de Patau (dans le cas de ces deux derniers syndromes, l’enfant meurt pendant ou peu après la grossesse). Van der Hout apprend qu’il y a 1 chance sur 20 que son enfant soit atteint du syndrome de Down. Normalement, à son âge, cette chance est d’environ 1 sur 1 000.

‘Cela m’a bouleversé. Je n’avais pas vraiment pensé à quoi faire s’il s’avérait que j’étais enceinte d’un bébé atteint du syndrome de Down. C’était la première fois que mon partenaire et moi avions cette conversation. Nous n’étions pas les mêmes au début. Mon amie était plus encline à avorter. Je ne voulais pas non plus d’avance d’un bébé avec une anomalie chromosomique, mais j’avais l’impression que je n’avais plus le choix, car le bébé était déjà en route.

“Le problème avec le syndrome de Down, c’est qu’on ne sait pas à l’avance si l’enfant aura une bonne qualité de vie. Vous entendez des histoires d’enfants trisomiques qui sont si agressifs et agités qu’ils doivent être placés en institution. Si cela devenait le scénario pour mon enfant, je pourrais supporter l’interruption de la grossesse. Mais vous avez aussi des enfants qui peuvent aller dans une école primaire ordinaire avec un soutien supplémentaire et traverser la vie sans trop de problèmes.

« Au final, mon ami et moi n’avons décidé que la veille de la crevaison que nous ne tirerions aucune conséquence du résultat. Quel que soit le résultat, nous avions un berceau prêt pour Plukje, comme je l’ai décrit dans mon livre (Inattendu. Quand le dépistage prénatal conduit à des choix impossibles, rouge.) ont commencé à mentionner.’