Tumeurs, l’histoire de Roberto : 700 kilomètres à vélo de Turin à Rome pour lutter contre les maladies oncohématologiques

Du médecin au patient : c’est le parcours de Roberto Laudati, hématologue à l’unité d’hématologie AOU Città della Salute e della Scienza à Turin, qui a reçu en décembre 2021 le diagnostic de lymphome non hodgkinien. Le samedi 29 avril, Roberto quittera Turin, sa ville, pour Rome, à bicyclette, pour démontrer comment l’activité physique peut être thérapeutique aussi en oncologie. L’initiative prend le nom de « Pedalata Arcobaleno della Speranza » (Rainbow Ride of Hope) et comprend un voyage en 5 étapes et plus de 700 kilomètres.

Le médecin devient le patient

Roberto a 69 ans et vit à Trofarello, dans la province de Turin. Il a trois enfants et est également grand-père de cinq petits-enfants. Comment était-ce, en tant qu’hématologue, de recevoir le diagnostic de lymphome non hodgkinien, des néoplasmes provenant de lymphocytes (Pari), les cellules du système immunitaire présentes dans le sang, le tissu lymphatique des ganglions lymphatiques, la rate, le thymus et la moelle osseuse. Comme cela arrive souvent avec ce type de tumeur, Roberto a découvert la maladie à la suite de l’hypertrophie des ganglions lymphatiques de son cou. Qu’avez-vous ressenti en tant qu’hématologue lorsqu’ils vous ont diagnostiqué un cancer du sang ? “J’ai toujours travaillé dans le même hôpital pendant 46 ans et j’ai été critiqué à plusieurs reprises pour la relation que j’avais avec les patients : je les ai appelés familiers et ils ont fait la même chose avec moi, il y a toujours eu une relation très familière avec les patients “, répond Roberto qui ajoute : ” C’est clair que c’est très différent quand on vit le diagnostic de première main, cependant je dois dire qu’être médecin m’a aidé parce que quand j’ai reçu le diagnostic ce n’est pas que je l’ai vécu comme si c’était je l’avais déjà vécu pour le meilleur ou pour le pire pour une autre personne ».

La confusion et le chaos de la maladie

Même le médecin Roberto ressent des sentiments de peur et de perplexité lorsqu’il devient patient : “J’ai affronté la situation comme n’importe qui, dans le sens où quand on vous donne des nouvelles comme ça, le premier sentiment est la désorientation”, se souvient-il. “Tu vas sous la douche et tu commences à penser un peu à ce que ça va être, surtout parce que tu as 3 enfants, 5 petits-enfants, ta femme, ce qui te frappe tout de suite c’est l’idée de devoir leur dire au revoir”. Ensuite pourtant, la maladie s’impose avec tous ses besoins pratiques car il faut s’organiser pour aller chercher les thérapies et, en plus, pour Roberto tout cela s’est passé à l’ère du Covid avec toutes les difficultés supplémentaires de l’affaire.

Diagnostic du cancer hématologique

Bref, face à la maladie nous sommes tous pareils : “Quand on dit à un patient que les thérapies se sont grandement améliorées et que donc la possibilité de guérison est d’environ 80%, le patient pense toujours aux 20% de non cicatrisation . C’est la même chose que j’ai vécue pendant un moment », poursuit le médecin-patient. Les diagnostics de cancer hématologique sont en augmentation du fait du vieillissement général de la population mais l’espérance de vie est plus élevée et 40 à 50 % des patients peuvent même aspirer à la guérison. De plus, les progrès remarquables de la médecine ont fait que de nombreuses maladies considérées comme mortelles sont devenues chroniques.

Recherche sur la valeur thérapeutique de l’activité physique

Mais l’empreinte du médecin pousse Roberto à rechercher dans la littérature tout ce qui pourrait être nouveau pour la thérapie et c’est ainsi qu’il a trouvé des études récentes très intéressantes validées par un très large échantillonnage qui ont démontré la valeur thérapeutique du sport pour les maladies oncologiques. “Suivant les indications des études les plus récentes – dit Roberto – j’ai commencé un programme d’activité physique qui m’a beaucoup aidé à contrecarrer les effets secondaires de la thérapie et, je l’espère, la maladie elle-même. D’où l’idée du trajet Turin-Rome, avec l’intention d’unir idéalement tous les centres d’oncohématologie italiens et de sensibiliser à l’importance de l’exercice physique même pendant la thérapie pour lutter contre les tumeurs ».

Un programme d’exercices ciblé

Après ces recherches, Roberto contacte Maria Christina Coxhématologue à l’hôpital universitaire Tor Vergata de Rome et professeur d’exercice physique adapté aux patients cancéreux. “Elle a été la première à avoir conçu un programme d’exercices physiques pendant la thérapie des maladies oncologiques et dispose d’une salle de sport à côté du service d’oncohématologie de Tor Vergata, réservée aux patients”, explique Roberto. Nous avons développé un programme d’exercices avec elle. J’ai aussi acheté des baskets car comme c’était l’hiver, on ne pouvait pas faire de vélo dehors alors j’ai mis le vélo sur des baskets et j’ai continué à pédaler. Il est clair que lorsque vous avez une chimiothérapie, vous perdez vos cheveux, vous êtes faible, vous transpirez beaucoup, mais je dois dire que le cyclisme et les exercices au poids du corps m’ont beaucoup aidé. J’ai beaucoup transpiré et peut-être que cela aide aussi à éliminer certaines thérapies.

Les bienfaits du mouvement

De nombreuses études ont montré que les personnes qui ont eu un cancer et sont restées physiquement actives montrent une plus grande adhérence aux thérapies, ont un risque de récidive plus faible et une augmentation de la survie par rapport aux personnes inactives. « L’activité motrice, même pour ceux qui suivent une chimiothérapie, est essentielle non seulement pour améliorer la qualité de vie des patients, mais aussi pour prévenir les effets secondaires des thérapies oncologiques à long terme. Une activité physique personnalisée sur les caractéristiques du patient, qui dans les 8-12 premières semaines doit être suivie par un coach expert, est capable de restaurer une bonne partie de la perte d’efficacité physique, psychologique et mentale, ainsi que de jeter les bases d’une la prévention d’autres complications – déclare Maria Christina Cox, hématologue à l’hôpital universitaire Tor Vergata de Rome et professeur d’exercice physique adapté aux patients atteints de cancer.

La passion du deux roues

Roberto a toujours été un passionné de vélo et vous n’avez pas arrêté de faire de l’exercice. « Quand j’ai été diagnostiqué – se souvient-il – je venais de rentrer d’un voyage que j’avais organisé et que nous avions appelé ‘la diagonale’, de Tarvisio à Trapani à vélo, près de 2 000 km. Je suis revenu mi-octobre et début novembre j’ai commencé à avoir les premiers symptômes, le diagnostic a demandé un certain temps pour l’examen histologique et j’ai commencé la chimiothérapie le 29 décembre 2021, mais j’ai repris dès le 1er janvier l’activité physique” . Comme c’était sa passion, Roberto a surtout continué à faire du vélo : “La thérapie, en plus de la chimiothérapie, comprend également de la cortisone qui, en plus de donner des maux d’estomac et diverses choses, provoque une augmentation de l’appétit, donc on prend du poids et alors j’ai essayé de contrer cela aussi; pourtant j’ai pris 6-8 kg, maintenant je commence à en perdre mais c’est très difficile surtout à mon âge”.

Deux roues pour la recherche

Comment est née l’idée de l’engagement social ? “Il y a des années, des amis et moi avons fondé un groupe appelé ‘Deux roues pour la recherche’ grâce auquel nous avons mis en place au moins 4 ou 5 bourses pour de jeunes biologistes pour la recherche dans le domaine de l’hématologie pédiatrique et nous avons acheté deux équipements pour un total de environ 50 000 € », explique Roberto. Et maintenant vient le ‘Balade arc-en-ciel d’espoir‘ qui part du Centre Oncohématologique Piémontais de Turin et se termine au Département d’Hématologie de la Polyclinique Tor Vergata, le 4 mai. “Le cyclisme a un double objectif – dit-il Maria Stella Marchetti, président de L’arc-en-ciel de l’espoir Odv. Sensibiliser les médecins, les professionnels de santé et les patients sur l’importance de l’activité physique sous toutes ses formes pour améliorer la qualité de vie des patients onco-hématologiques et récolter des fonds pour financer deux bourses d’experts en sciences de la motricité afin de mener à bien le projet d’exercice physique adapté aux patients onco-hématologiques pédiatriques et adultes ». Deux vélos à pédales assistées seront utilisés pour le pédalage, également adaptés à ceux qui commencent à faire du sport pendant la maladie ; l’un des deux vélos sera utilisé par Roberto tandis que certains amis sportifs de Roberto se relayeront sur l’autre ainsi que quelques personnalités du monde du sport qui souhaitent se joindre à cette aventure. Il sera possible de suivre l’événement sur les réseaux sociaux de l’Association.