Une mère de CARLOW a lancé un appel passionné pour obtenir de l’aide afin de financer un traitement médical urgent pour sa fille.
Roxanne Kelly a six ans et est la grande sœur, d’une minute près, de son frère jumeau Curtis. Elle est née avec une maladie rare appelée arthrogrypose, qui affecte gravement ses mouvements physiques. Elle ne peut pas marcher, ramper, s’asseoir, se tenir debout ou se nourrir seule. À la maison, elle se roule par terre pour jouer et se déplacer.
Malgré ces difficultés, l’état de Roxanne ne l’a jamais freinée.
Parler à sa mère Máirín a décrit la petite Roxanne comme « une personne qui aime s’amuser, qui est extravertie, extrêmement intelligente, énergique et heureuse », ajoutant qu’« elle aime la vie et illumine nos vies et celles de tous ceux qu’elle rencontre ».
Les fonctions cognitives de Roxanne sont parfaites. Elle fréquente l’école Gaelscoil Eoghain Uí Thuairisc, où elle accueillera les enfants de 3 à 12 ans en septembre. Lorsqu’elle est en déplacement, Roxanne utilise un fauteuil roulant électrique personnalisé qu’elle contrôle en inclinant la tête.
« Elle est très rapide et amène son frère à l’école sur le dossier de son fauteuil roulant », a déclaré Máirín, ajoutant que les deux sont les meilleurs amis du monde et font tout ensemble.
Après avoir été sur une liste d’attente pour une intervention chirurgicale en Irlande pendant plus de quatre ans, la famille a demandé un deuxième avis sur les soins de Roxanne au Paley Orthopedic & Spine Institute, un centre médical de renommée mondiale. La famille s’est rendue au centre européen de la clinique en Pologne, où Máirín a déclaré : « Il y a eu un niveau immédiat de soins, de compréhension et une urgence pour aider Roxanne à améliorer sa qualité de vie et son avenir ».
Une IRM a révélé que Roxanne souffrait d’une « malformation de Chiari », une maladie dans laquelle le tissu cérébral s’étend dans le canal rachidien. Elle a également un gros kyste arachnoïdien thoracique. Sa moelle épinière est compromise, ce qui l’expose à un risque de lésions neurologiques, notamment de paralysie, de douleurs chroniques, de dysfonctionnement de la vessie et des intestins et de déformations permanentes. Les médecins ont souligné que la situation était urgente et nécessitait un traitement immédiat.
Máirín a décrit la gravité de la maladie comme « déchirante et effrayante » et estime que le système de santé irlandais a négligé Roxanne.
« Nous pensons que ses besoins sont trop complexes et qu’elle ne reçoit pas les soins dont elle a besoin ici en Irlande. Comme nous n’avons pas beaucoup de communication ni d’aide ici, nous avons décidé de nous rendre nous-mêmes au Paley Institute en Floride pour le traitement urgent requis. Ce n’était pas une décision facile pour notre famille, mais c’est la meilleure solution pour Roxanne », a-t-elle expliqué.
La famille a créé une page GoFundMe pour aider à réunir les 180 000 € nécessaires pour couvrir les rendez-vous, les opérations et l’hébergement. Máirín déclare : « Ce n’est pas quelque chose que nous pouvons fournir et le système de santé irlandais ne nous fournira aucune aide ici, ni pour nous permettre de partir à l’étranger. C’est une période difficile pour notre famille et le soutien que nous avons reçu de tout le monde nous a fait chaud au cœur. Même si ce sera difficile, avec votre aide, nous pouvons faire une telle différence pour l’avenir de Roxanne ».
Dans une déclaration publiée à L’association Children’s Health Ireland (CHI) a déclaré qu’elle « ne peut pas commenter les cas individuels. Même si une famille décide de rendre son histoire publique, nous sommes toujours tenus au respect de la confidentialité des patients. L’équipe clinique du patient peut parler directement à la famille pour explorer toutes les options de traitement disponibles ».
Ceux qui souhaitent faire un don peuvent le faire sur Fundraiser for Roxanne Kelly (gofundme.com).
2024-08-08 09:00:16
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