Lorsque Ray Kohn a commencé à ressentir des douleurs aux genoux et aux coudes en 2015, il a attribué cela à son travail de cascadeur et de mécanicien.
Mais au fil des années, il a commencé à remarquer que son corps changeait de manière inhabituelle : sa tête a tellement grandi qu’il a eu besoin d’un casque plus grand, et ses mains sont devenues si grandes qu’il a dû redimensionner son alliance trois fois. Sa voix a changé. Ses dents bougèrent dans sa bouche, créant une sous-occlusion. Il a pris plus de 100 livres malgré son mode de vie extrêmement actif et il avait constamment faim, peu importe ce qu’il mangeait.
Pendant ce temps, la douleur dans ses genoux et ses coudes persistait. Les injections de cortisone, destinées à réduire l’inflammation et la douleur, ne duraient jamais longtemps. En 2019, il a subi la première de trois opérations au genou. Plus tard, il subirait des opérations au coude. Rien n’a fonctionné. Aucun médecin qu’il a consulté n’avait de réponse, même si une douleur au genou l’obligeait à s’accrocher au mur pour marcher.
“Je m’effondrais et je ne savais pas pourquoi”, a déclaré Kohn, aujourd’hui âgé de 47 ans.
L’examen de vidéos de cascades passées a montré l’étendue des changements.
“Je me suis dit : “Regarde à quel point j’ai changé. Je ne vieillis pas. En fait, je me transforme.” Pourquoi est-ce que cela se produit ? »
Ray Kohn. Ray Kohn
À l’automne 2022, Kohn s’est rendu chez un dermatologue après avoir remarqué la formation de rides sur sa tête. Le médecin a demandé à voir ses mains et a commenté leur taille. Ensuite, elle a examiné sa langue, ses sourcils et d’autres traits de son visage, et l’a envoyé faire des analyses de sang qui ont révélé qu’il avait des taux d’hormones anormalement élevés. Ces résultats l’ont envoyé consulter le Dr Divya Yogi-Morren, endocrinologue à la Cleveland Clinic, spécialisée dans les maladies hypophysaires.
“Je suis entré dans la salle de clinique et je l’ai regardé et je savais déjà ce qu’il avait, rien qu’en le regardant et en lui serrant la main”, a déclaré Yogi-Morren à CBS News.
Elle est allée chercher son collègue, le neuroendocrinologue de la Cleveland Clinic, le Dr Varun R. Kshettry, avec qui elle voit habituellement des patients, car elle savait que son expertise serait également nécessaire.
Yogi-Morren et Kshettry ont déclaré que Kohn présentait les caractéristiques cliniques d’une maladie appelée acromégalie, une maladie rare qui amène le corps à produire trop d’hormone de croissance humaine. La maladie est souvent causée par une tumeur de l’hypophyse et la chirurgie cérébrale constitue la première intention de traitement. Le lutteur André le Géant, décédé d’une insuffisance cardiaque congestive à 46 ans, souffrait également de cette maladie, qui entraîne des complications cardiaques.
“Ils ont dit : ‘Si vous ne retirez pas cela de votre cerveau, vous allez mourir. Cela va vous tuer'”, se souvient Kohn. “Et la première chose que j’ai demandée a été ‘Puis-je encore faire des sauts acrobatiques après cette opération ?'”
Qu’est-ce que l’acromégalie et comment est-elle traitée ?
L’acromégalie est une maladie hormonale qui survient lorsque vous avez trop d’hormone de croissance humaine, a déclaré le Dr Alice Levine, endocrinologue au Mont Sinaï qui étudie l’acromégalie. Levine n’était pas impliqué dans les soins de Kohn. Les gens ont besoin de grandes quantités de cette hormone lorsqu’ils sont enfants, mais les adultes en ont moins besoin.
L’excès d’hormone de croissance humaine est généralement causé par une tumeur autrement bénigne de l’hypophyse. Une IRM a révélé que Kohn avait une telle tumeur : son scanner a trouvé une masse de neuf millimètres, presque de la même taille que la glande de 10 millimètres.
Chez une personne atteinte d’acromégalie, l’hormone de croissance humaine va également au foie et s’y lie aux récepteurs, a déclaré Levine. Ce processus élève une hormone différente, appelée IGF-1, qui régule la croissance et le métabolisme dans le corps.
Ces deux hormones combinées ont entraîné les symptômes ressentis par Kohn. Certaines parties du corps, en particulier les os, ne cessent de croître. Une personne atteinte d’acromégalie souffrira également d’une rétention d’eau, d’un gonflement des tissus mous et d’autres problèmes internes comme le prédiabète, des complications cardiovasculaires et des problèmes respiratoires comme l’apnée du sommeil. D’autres symptômes caractéristiques incluent les lignes en relief sur la tête, les grandes mains et la croissance entre les dents – tous des symptômes que Yogi-Marren et Kshettry ont immédiatement reconnus chez Kohn.
“Il présentait tous les symptômes”, a déclaré Yogi-Marren. “Il avait un symptôme dans presque tous les systèmes.”
Il a fallu près de 10 ans pour que Kohn soit diagnostiqué et traité pour l’acromégalie. Les trois médecins ont déclaré à CBS News que ce n’était pas inhabituel. Yogi-Marren estime qu’il y a généralement un « délai de diagnostic d’environ six à dix ans ». Kohn a déclaré qu’il était soulagé d’avoir enfin un médecin qui pourrait lui dire ce qui n’allait pas.
L’acromégalie peut être difficile à diagnostiquer en raison de la variété des symptômes, a déclaré Kshettry, et Yogi-Marren a déclaré que les patients pourraient ne pas se rendre compte à quel point leur corps change.
Une illustration 3D comparant un homme atteint d’acromégalie (à gauche) et le même homme en bonne santé (à droite). KATERYNA KON/BIBLIOTHÈQUE DE PHOTOS SCIENTIFIQUES
“Du point de vue médical, l’acromégalie est l’un de ces diagnostics où il faut un village”, a déclaré Kshettry. “Ce n’est pas une seule spécialité qui peut vraiment aider ces patients. Nous comptons sur la neurochirurgie, l’endocrinologie, l’oto-rhino-laryngologie, la dermatologie, la médecine du sommeil, l’orthopédie, la dentisterie, la cardiologie – toutes ces choses. Nous avons besoin d’une expertise pour nous rassembler pour prendre au mieux soin. des malades.”
Chez la plupart des patients, une fois la tumeur de l’hypophyse retirée, la production excessive d’hormone de croissance humaine cesse. Cela arrête également la surproduction de la deuxième hormone.
Traiter les affections causées par l’acromégalie est une autre histoire. Même si des phénomènes tels que le gonflement des tissus mous seront inversés une fois l’excès d’hormones arrêté, les modifications apportées aux os et à d’autres parties du corps ne pourront pas être annulées. Une personne atteinte d’acromégalie devrait subir des interventions chirurgicales correctives pour traiter ces blessures.
Revenir à une vie normale après une opération
“La première chose que j’ai demandé, c’est si je pouvais encore (faire des cascades) après cette opération au cerveau, et ils ont répondu ‘Oui, vous pouvez vivre votre vie comme si vous n’aviez jamais subi d’opération du tout’, a déclaré Kohn.
Sachant que c’était sa meilleure option, il a affronté sa peur et a subi une opération de 8 heures en juin 2023.
Ray Kohn en 2024. Il a déclaré qu’il avait perdu du poids mais qu’il prévoyait toujours de subir des interventions chirurgicales pour réparer les dommages causés par la maladie. Ray Kohn
Le rétablissement a été douloureux, a déclaré Kohn, mais sa qualité de vie s’est énormément améliorée depuis. Il a perdu plus de 100 kilos en un peu plus d’un an.
Kohn a déclaré qu’il avait également parlé à la dermatologue qui l’avait envoyé subir des tests supplémentaires et l’avait remerciée d’avoir aidé à lui sauver la vie. Il a également pu participer à plusieurs sauts acrobatiques où une acromégalie non traitée aurait été impossible.
En faisant cela, “je me suis senti renaître”, a déclaré Kohn. “Vous savez, on m’a enlevé quelque chose que je vis pour faire, que j’aime faire. Remonter dans la voiture était très spécial.”
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