Un jour il y a 19 ans, Gemme s’est levée le matin et a amené sa fille Meritxell à la maternelle. La fille avait à peine 20 mois. Ils vivaient à Terrassa. Au milieu de la matinée, j’avais une visite prévue avec le pédiatre parce que le bébé, parfois, ne semblait pas entendre. De plus, son cœur battait très vite. Gemma s’était attendue à manger à la maison avec sa famille ce jour-là, mais ce ne fut pas le cas. Elle a été référée automatiquement au Hôpital Vall d’Hebron à Barcelone. Et là, le jour même, dans les deux heures qui suivirent son arrivée, il fut admis au soins intensifs pédiatriques.
Meritxell Brugueras Carreras, aujourd’hui âgé de 21 ans et étudiant en philologie anglaise et catalane à l’UAB, souffrait d’une hypertension pulmonaire qui jusqu’alors n’avait pas été diagnostiqué. Un mois et demi plus tard, à seulement 21 mois, il était transplanté dans les deux poumons. Vall d’Hebron vient de dépasser le chiffre d’un millier de greffes pédiatriques d’organes solides (poumon, rein, foie et cœur) réalisées. depuis 1981. Meritxell était le sixième transplantation pulmonaire pédiatrique (la troisième chez les nourrissons, c’est-à-dire ceux de moins de deux ans) que l’hôpital a effectués cette année-là. C’était 2003.
« Je ne me souviens pas de la greffe parce que je n’avais même pas deux ans. Mais après j’ai [recuerdos] J’ai été à Vall d’Hebron toute ma vie. C’est ma maison, est de se sentir en sécurité. Quand j’étais nerveux quand j’étais enfant, Je viendrais ici et je me calmerais. raconte la jeune femme accompagnée de sa mère, chef du service de chirurgie thoracique et de transplantation pulmonaire de l’hôpital, Alberto Jauregui, et Dr. Antoine Moreno, le chef de la section pédiatrique de l’hôpital. C’est le pédiatre qui l’a soignée tout au long de son enfance. Celui qui était à sa greffe. “Je lui ai déjà dit que, s’il déménage et s’en va loin, Pour choisir un endroit agréable, car nous irons avec lui », intervient la mère. Comment pourrait-elle ne pas ressentir affection Et une profonde confiance en l’une des personnes qui ont sauvé la vie de sa fille ?
Le diagnostic
« Meritxell était un enfant apparemment normal, mais à 20 mois, elle est devenue bleue, son oxygène était très bas et on lui a diagnostiqué une hypertension pulmonaire. Dans les trois semaines suivant son admission aux soins intensifs, il est devenu si malade qu’il a eu besoin d’un ventilateur. Peu de temps après, il fit une crise cardiaque et devait intubé. Elle était tellement sérieuse que les médecins lui ont donné des médicaments dans sa veine et par voie orale et lui ont administré de l’oxyde nitrique comme s’il s’agissait d’oxygène », a raconté Moreno. Seule une double transplantation pulmonaire pourrait lui sauver la vie.
Le bébé attendait les organes un mois et demi et l’attente, se souvient la mère, a été « dure ». Gemma se souvient également du “inhospitalier” qui était alors l’unité de soins intensifs pédiatriques de Vall d’Hebron, rien à voir avec celle que nous avons maintenant : “C’était de l’année 1967, lors de l’inauguration de l’hôpital. C’était la première unité de soins intensifs pédiatriques en Espagne », souligne Moreno.
Les organes de Meritxell, qui était aux soins intensifs depuis fin décembre 2002, sont arrivés Mars 2003. La donneuse de Meritxell, en plus de lui donner deux poumons, a donné plus d’organes. aux autres enfants. « À celui qui s’appelait Ivan, il a donné un foie. Et des cornées pour un autre enfant d’un pays étranger ; Je me souviens que la mère ne parlait pas espagnol et avait un interprète. Ivan nous avons continué à voir et pendant un moment, il était curieux de penser qu’ils avaient organes du même donneur. se souvient Gemma, qui à l’époque était Enceinte de sa deuxième fille.
La fin d’une étape et le début d’une autre
La voix de Gemma est la histoire authentique de l’époque, pour la jeune femme ne se souvient pas de tout cela. « L’arrivée des organes a été la fin d’une étape et le début d’une autre. Mais nous ne savions pas si cette journée avait vraiment commencé quelque chose ou si tout était fini parce que la fille était très mauvaise. Nous ne pensions pas qu’elle serait capable de surmonter la dureté de l’intervention », raconte-t-elle. Pendant des semaines, Meritxell a eu le “24 heures” un docteur « au pied du lit » de l’uci.
Dans le mois et demi en attendant les organes, les médecins n’ont pas donné aux parents « attentes » que la petite fille vivrait. “Vous êtes aux soins intensifs en attente et vous voyez que quatre ou cinq enfants arrivent chaque semaine, mais deux ou trois meurent.” Ils ne savaient pas si Meritxell sortirait de là.
« Pour les familles, ce temps d’attente est un enfer parce qu’ils savent aussi qu’à tout moment quelque chose peut arriver et que cela peut l’orgue peut ne pas arriver à temps. Le Dr Jauregui précise pour sa part. Il explique comment procèdent les chirurgiens « à contre-temps » : dans une greffe, il y a une équipe médicale qui, dans un hôpital, prélève les organes du patient et une autre équipe médicale d’un autre hôpital, dans une autre partie du continent, qui, sachant que les organes seront compatibles, ouvre déjà le patient receveur. “Nous n’avons que huit heures à partir du moment où nous décidons de le faire jusqu’à ce que ces poumons commencent à respirer dans un corps comme celui de Meritxell. Il n’y a pas de temps a perdre.
Récupération et deuxième complication
Meritxell a surmonté la transplantation, qui a duré entre cinq à six heures. Pendant de nombreuses années, Vall d’Hebron a été le seul hôpital qui ont pratiqué des greffes chez des nourrissons. En fait, Vall d’Hebron est « centre de référence » en transplantation pulmonaire pédiatrique en Espagne et au Portugal, précise le Dr Jauregui.
Cependant, le trois ans Les trois années suivantes de Meritxell furent compliqué parce que, même si la greffe s’est bien déroulée et après cinq semaines, la fille était à la maison, peu de temps après, on a découvert qu’elle avait une nodule dans son poumon. “C’est une complication qui peut survenir dans certains petits enfants greffés. explique le Dr Moreno. Les médicaments immunosuppresseurs peuvent entraîner une infection par le virus d’Epstein-Barr, qui à son tour peut causer un lymphome. C’est ce qui est arrivé à Meritxell mais, encore une fois, l’hôpital traité avec succès la fille et réussit à la guérir.
« Remarquez, j’ai fait toute l’école primaire avec masque en classe. commente la jeune femme. Ce qui pour la majorité de la population a été une nouveauté de la pandémie est cependant une habitude des gens immunodéprimé, comme Meritxell, qui ont beaucoup de plus à risque de développer une infection. Elle se souvient également avoir passé de nombreuses nuits à l’hôpital. “J’étais toujours malade quand c’était les Kings, Janvier.” il dit. Et elle se souvient, avec sa mère, du jour où la jeune femme a eu 18 ans : « Nous sommes venues ici au maternité et hôpital pour enfants dire au revoir et leur apporter des photos parce qu’elle était maintenant une patiente du hôpital général.”
Meritxell est maintenant de retour dans cet hôpital mère-enfant qu’elle connaît si bien, pour célébrer ces mille greffes pédiatriques. Elle a été accueillie, parce qu’ils se souvenaient d’elle, par certains d’entre eux. femmes de ménage. Gemme, la mère, se souvient également de nombreux médecins qui ont ensuite soigné sa fille : ceux qui étaient 24 heures sur 24 au pied de son lit. “Alors ils étaient MIR, maintenant ils sont chefs d’hôpital.” il dit. Pour le Dr Moreno, rencontrer des patients comme Meritxell, qui parviennent à surmonter leurs problèmes, est une “récompense”. “Mais il y a d’autres enfants qui ne réussissent pas, alors cela vous apprend aussi à être humble.” Il assure que dans sa maison il garde tous les cadeaux que ses petits patients donne lui. Des dessins, par exemple. “Ils sont toujours là et je ne les démonte jamais.”
