«Un diagnostic ne nous définit pas : la diversité est la normalité»

«Pour moi, la sclérose en plaques s’est présentée de manière assez agressive. Un matin, je me suis réveillé et la moitié de mon corps était complètement endormie. Cela fait quatre ans et demi maintenant”, dit-il Omar Hégazy38 ans. « J’ai de la chance, ce « rocher » s’est appuyé sur moi à un âge où j’étais plus mature et aussi un peu prêt à pouvoir le supporter. Au début, je pensais que c’était une vertèbre écrasée. Je connaissais déjà cette maladie, je me sentais aussi chanceux du diagnostic car j’avais un problème qui était moins pire que beaucoup d’autres.”

Omar me raconte son histoire en attendant de monter sur scène en tant qu’intervenant à la conférence #GiovanioltrelaSMun événement national qui a eu lieu à Rome, dédié à tous les jeunes de moins de 35 ans atteints de sclérose en plaques et de moins de 40 ans atteints de neuromyélite optique, de Mogad et de pathologies associées. L’initiative est promue par Aism, Association italienne de la sclérose en plaquesavec le patronage de Ainmo, association dédiée aux maladies du spectre de la neuromyélite optique (Nmosd) et à la maladie associée aux anticorps anti-MOG (Mogad).

Le passage de témoin

Après le diagnostic, Omar me raconte qu’il y a eu une période d’acceptation. «À chacun son moment pour cela. Après environ six mois, j’ai mis les pieds au sein d’Aism pour chercher un point de référence, obtenir des réponses à certaines questions. Je souhaitais rencontrer un psychologue pour qu’il m’aide à m’engager sur un chemin d’acceptation et à prendre conscience de ce qu’est la sclérose en plaques. Lorsque je suis entré en contact avec l’association, ce fut un coup de foudre.” Omar me confie qu’il a un objectif, « qui s’inscrit dans un cheminement : passer le « témoin ». Dans mes moments de besoin, j’ai cherché quelqu’un et je l’ai trouvé. Je crois qu’il est de mon devoir de passer, à mon tour, le relais à ceux qui se retrouveront, nouvellement diagnostiqués, avec ces doutes, ces questions qui étaient à moi et il cherchera quelqu’un pour lui donner les réponses, pour le soutenir. J’en ai pris beaucoup et je veux le rendre».

Le handicap : une difficulté, pas un obstacle

Omar est membre et bénévole de la section romaine de l’Aism et fait partie du groupe Young Gold de l’association, « un groupe national de jeunes, un projet de formation qui enrichit tant au niveau associatif que professionnel. Je suis chargé de clientèle dans une grande entreprise dans le domaine de l’immobilier, où j’ai trouvé un environnement avec beaucoup de compréhension (et ce n’est pas du tout évident). Je vais plutôt bien, j’ai quelques difficultés qui peuvent être surmontées : fatigue, fatigue mentale, mémoire. Mais j’ai les moyens de les surmonter, qui sont mon ami informaticien plutôt que des collègues super serviables”, explique Omar. «Je ne cache pas la pathologie, je trouve fausse cette idée de devoir cacher quelque chose qui fait partie de moi. C’est comme si une personne chauve portait une perruque lorsqu’elle est au travail : d’ailleurs, je suis chauve, alors autant porter une perruque (rouler, ndr). Chacun doit être libre d’être ce qu’il est, démontrant que le handicap n’est pas nécessairement un frein à la réussite des choses.. C’est une difficulté, mais ce n’est pas un obstacleCependant, je fais un travail qui est difficile pour moi, mais je le fais.”

Les super-héros ont tous un handicap

«Tous les super-héros ont des handicaps, des faiblesses, des problèmes mais ils restent des super-héros», répond Omar lorsque je lui demande ce qu’est pour lui la diversité. «Un de mes amis, bénévole de l’Aism, m’a dit un jour qu’il n’avait pas la sclérose en plaques. Je pensais qu’il avait tout à fait raison. J’ai commencé à penser que la diversité pouvait être une force, il se pourrait que les personnes handicapées soient un peu comme des petits super-héros. J’aime voir les personnes handicapées comme des personnes qui font ressortir leurs forces et leurs capacités grâce aux difficultés. C’est un aspect extrêmement positif car après, effectivement, il faut vivre du mieux qu’on peut. Je connais peu de handicaps par rapport aux autres, donc je me sens, je le répète, chanceux”, poursuit Omar.

«J’ai l’occasion de rencontrer de nombreuses personnes dotées d’une force exceptionnelle, qui sont pour moi une inspiration. Cela me motive mettre la barre de plus en plus haut. Le diagnostic de la maladiece qui m’a bouleversé, si je le regarde avec le verre à moitié plein c’était très utile car j’ai pu séparer les choses dont j’avais vraiment besoin de celles qui étaient superflues. Le temps et l’énergie deviennent extrêmement importants et doivent être utilisés quotidiennement».

Un voyage devenu IRM

Sania Pagano il vit à Vibo Valentia et a 30 ans, il me raconte qu’il a appris qu’il avait la sclérose en plaques à 18 ans. «Les symptômes ont commencé quand j’avais 17 ans, un jour mes pieds dormaient, puis mes pieds sont devenus deux jambes endormies et puis d’autres parties du corps que je ne sentais plus : j’avais complètement perdu la sensibilité. C’était une année de transition car c’était ma dernière année de lycée, l’année où je suis devenue adulte. Mon diagnostic est tombé à l’âge de 18 ans, à l’aube de mon premier vrai voyage avec mon copain de l’époque, qui est aujourd’hui mon mari.. Au lieu de cela, ce voyage s’est transformé en une IRM », explique Sania.

« Pour moi, aimer, c’est se laisser libre d’être soi, de vivre. Cela ne signifie pas nécessairement rester à côté d’une personne, même s’il y a un rocher qui pèse sur nous. Alors à l’époque, j’ai dit à l’homme qui est maintenant mon mari de se sentir libre de commencer une vie sans moi s’il le voulait.” Sania me raconte que cette nouvelle vie est arrivée d’un coup, « avec le début de thérapies que je ne supportais pas parce qu’elles étaient difficiles. Il y a eu aussi des rechutes peu de temps après. C’était complexe pourquoi J’étais présomptueusement convaincu que je pouvais le faire seul, je ne voulais pas de soutien, je ne voulais pas demander d’informations. Et une idée d’association qui était loin de ce qu’est la réalité, j’imaginais un monde fait de piétisme, de compassion”, poursuit Sania.

Remettre en question « l’état de choses évident »

Elle ne voulait pas connaître la section Vibo Valentia de l’Aism, « depuis que je m’en suis approchée, j’ai récupéré tout le temps. À un moment donné, j’ai commencé à avoir honte de moi, je me suis demandé : Comment se fait-il que tous ces gens parviennent à se renforcer les uns les autres, à trouver la beauté d’être ensemble, et je ne peux pas voir cette beauté ? Je me suis dit que le problème venait peut-être de moi. J’ai décidé que je devais connaître les gens de cette réalité, j’ai réalisé qu’ils n’étaient pas si différents de moi. J’ai découvert la beauté du partage, de savoir aller au-delà de ce qu’est un diagnostic. Je pensais que, dans un certain type de contexte, on ne parlait que de maladie.”

Prendre un pas en arrière pour faire 10 pas en avant

«J’ai appris qu’il est bon de prendre du recul puis de faire 10 pas en avant: dès les premières petites rencontres je suis devenue accro. Je suis donc devenu bénévole de l’Aism, puis membre. J’ai rejoint le Conseil d’administration provincial, aujourd’hui je suis conseiller national”, déclare Sania. «Je ne vois pas cette responsabilité comme une expérience, mais comme un chemin nécessaire, une évolution du volontariat nécessaire pour faire la différence.pour changer cette fameuse évidence. Agostino D’Ercole, qui était vice-président national de l’Aism, l’a dit : «C’est pourquoi cela vaut la peine d’être vécu : pour remettre en question l’évidence des choses». Et nous le portons dans notre cœur parce que c’est nécessaire, ce n’est pas acquis que nous réussirons, mais nous devons au moins essayer.”

Nouvelles perspectives : plus de temps pour l’affection

« Nouvelles perspectives » était le thème de la conférence #giovanioltrelasm de cette année. «Mes nouvelles perspectives ont commencé entre 2012 et 2013, avec le diagnostic. J’ai toujours été une personne très narcissique et matérialiste qui faisait attention aux apparences. Je ne pensais pas que je ferais un travail qui pourrait se concentrer sur les sciences humaines et le soutien aux autres. Au fil des années, j’ai réalisé à quel point j’aimais partager ce qu’avait été mon parcours, mon bien-être et le fait que, si tu le souhaites, tu peux le faire : partager et aussi transmettre l’énergie qui m’a amené après toi. Et aujourd’hui, je travaille dans les services sociaux », explique Sania. «En ce moment, mes perspectives sont d’essayer de consacrer un peu plus de temps à ma vie personnelle. Je suis très dévoué au travail, au bénévolat, mais je sens que je veux m’engager davantage à prendre soin de mes relations avec les autres, en essayant de maintenir mes valeurs fortes, tant d’un point de vue associatif que professionnel. J’ai atteint un moment de ma vie où j’aimerais conserver mes bonnes habitudes, mais en donnant la priorité aux gens.”

Diversité? Un oxymore

“Pour moi la diversité est un oxymore, la diversité pour moi est la normalité. Il n’existe pas d’homologation pour quelqu’un d’autre, aussi apparemment que cela puisse paraître. Chacun de nous a des particularités qui nous distinguent. C’est donc un terme contradictoire, pour moi la diversité c’est la vie et le quotidien”, conclut Sania.

La diversité « est un mot compliqué à expliquer, chacun de nous le voit différemment. Maintenant, pour moi, ma diversité est la normalité”, explique-t-il, selon les propres mots de Sania, Lucie Cavallucci33 ans, atteint de neuromyélite optique. Lucia habite près de Pescara, à Caramanico Terme. «Il y a des jours où je me dis : « C’est quel genre de vie ? Mais ensuite je pense que je peux faire beaucoup de choses, certains jours je n’y arrive pas et je me repose. Mais quand je réussis, je fais le plus possible, en fait, parfois je fais des efforts et j’en fais encore plus qu’avant parce que chaque jour me semble beaucoup plus important, j’apprécie les choses différemment».

«Je commence mon parcours en tant que bénévole, j’ai été diagnostiqué il y a deux ans et demi. Mon premier symptôme a été l’impression d’avoir une occlusion intestinale, j’avais l’impression de toujours porter un corset serré. J’ai commencé à faire des recherches, je suis allé à l’hôpital, je ne pouvais plus manger, au début les médecins associaient l’inconfort à l’anxiété et au stress. Les symptômes se sont aggravés, j’ai eu des paresthésies dans les jambes et j’ai perdu la vue de mon œil, dont je n’ai jamais récupéré. Je ne vois rien de mon œil gauche et je ne me suis pas remis d’un problème de jambe. Le diagnostic était une neuromyélite optique, je ne savais même pas ce que c’était.”

Le fait que mon travail ne soit pas compatible avec la pathologie que j’ai est ce qui me fait le plus ressentir, c’est la chose la plus difficile à accepter

Lucie Cavallucci

Lucia était éducatrice dans une école maternelle, elle n’a plus jamais travaillé « parce que je n’y arrivais pas physiquement. Maintenant que je suis en phase de récupération, je me rends compte que le travail d’éducateur est exigeant sur le plan physique et mental. Je ne sais pas si je pourrais tenir le rythme. Le fait que mon travail ne soit pas compatible avec la pathologie que j’ai est ce qui me fait le plus ressentir, c’est la chose la plus difficile à accepter. J’ai fait beaucoup de sacrifices pour étudier, j’avais trouvé le métier qui me convenait, je me sentais née pour ça. A 33 ans, j’ai compris que c’était ma voie, je me suis retrouvée à devoir tout changer”, poursuit Lucia.

« Maman J’ai découvert une force que je pensais ne pas avoir, J’ai immédiatement repris courage et, dès que possible, je suis retourné vivre seulaprès une période pendant laquelle j’étais retourné chez ma mère après le diagnostic. Mon objectif principal est de trouver un emploi, le deuxième est de meubler une nouvelle maison”.

Photo d’ouverture du bureau de presse d’Aism. Plus de photos d’Ilaria Dioguardi