Un garçon de dix ans a embrassé ses cheveux «étranges et raides» qui sont causés par une maladie génétique rare qui aurait également affligé Albert Einstein.
Cela signifie que ses mèches sont impossibles à brosser à plat et Sam Barley a déclaré qu’il avait été arrêté dans la rue par des inconnus qui lui posaient des questions sur ses cheveux blonds et crépus.
On lui demande souvent s’il a “collé son doigt dans une prise de courant”. On pense que l’écolier souffre du syndrome capillaire incontrôlable (UHS) – un trouble extrêmement rare qui signifie que vos cheveux sont secs, crépus et ne peuvent pas être peignés à plat.
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Seulement une centaine de personnes dans le monde ont été officiellement diagnostiquées avec la maladie génétique et on pense qu’Albert Einstein était atteint de la maladie. Mais Sam a dit qu’il était “vraiment fier” de son barnet blond et que cela ne dérangeait pas que les gens l’arrêtent tant que les commentaires sont gentils.
Il a dit : “Les gens me demandent ce que j’ai fait à mes cheveux et si je les ai teints ou décolorés. Ils disent aussi qu’on dirait que j’ai collé mon doigt dans une prise de courant. Je suis vraiment fier de mon mes cheveux et mes camarades de classe trouvent que mes cheveux sont brillants. Les gens m’arrêtent assez souvent, mais cela ne me dérange pas.
“Ça va tant que les commentaires sont gentils, pas horribles.” La mère de Sam, Helen Barley, 38 ans, a remarqué pour la première fois que quelque chose était différent quand il avait environ deux ans et demi et a commencé à avoir une tête de cheveux «étranges et raides».
Elle a dit: “Il était complètement chauve pendant les deux premières années de sa vie et il n’y avait pas un cheveu sur sa tête quand il est né. Ensuite, il a eu ces cheveux aléatoires, bizarres et nerveux et nous avons juste pensé que c’était juste son cheveux de bébé et cela changerait à mesure qu’il grandissait.
“Mais à mesure qu’il vieillissait, il devenait plus blanc et plus fou et nous nous demandions tous” qu’est-ce que c’est? Même lorsqu’il s’est fait couper les cheveux pour la première fois à l’âge de trois ans, le coiffeur était déconcerté et n’avait jamais rien vu de tel auparavant.
“Nous pensions juste qu’il était unique et spécial et il n’y avait pas grand-chose d’autre. Quand il avait cinq ans, ma belle-mère m’a envoyé un message et m’a dit qu’elle avait vu deux jeunes filles à la télévision avec UHS et elle a dit qu’elle pensait qu’il l’avoir.
“Plus nous l’examinions et faisions nos recherches, plus nous réalisions que c’était ce qu’il avait.” Helen a dit que parfois les gens arrêtent Sam et font des commentaires “vraiment très gentils” sur ses cheveux, mais d’autres souvent “arrêtent ce qu’ils font” et “le regardent bouche bée”.
Elle a déclaré: “Certaines personnes nous ont arrêtés et elles sont vraiment très gentilles avec ça. Les gens diront qu’ils aiment ses cheveux ou qu’ils aimeraient avoir des cheveux comme ça et ils sont gentils avec ça, puis nous expliquons ce qu’est l’UHS. pour eux.
“Mais parfois, les gens arrêtent simplement ce qu’ils font et le regardent littéralement. Je finis par les regarder de haut en bas et je veux leur demander s’ils vont bien ou s’ils ont besoin de quelque chose.
“Le clignement des yeux, éloigne-toi et ne dis rien de ce qui est pire pour moi.” La maman de deux enfants a ajouté: “Ne vous contentez pas de regarder, nous préférerions de loin que les gens disent que ses cheveux sont vraiment uniques et demandent s’ils sont naturels.”
Après s’être rasé les cheveux pendant quelques années, Sam a maintenant commencé à embrasser ses mèches et à les laisser pousser. Mais ils ont eu du mal à trouver un coiffeur capable de coiffer les cheveux de Sam, car ceux qu’ils ont fréquentés par le passé “ne semblent pas savoir quoi en faire”.
Helen, de Cleethorpes, Lincs, a déclaré: “Nous avons probablement consulté trois ou quatre coiffeurs différents parce qu’ils ne semblent tout simplement pas savoir quoi en faire. Vous pouvez le coiffer et le brosser d’une manière, puis il sonne dans un direction complètement différente.
“Heureusement, nous avons maintenant trouvé un coiffeur sur place qui s’occupe de lui et il va toutes les huit à 12 semaines. UHS est en fait censé avoir une croissance plus lente que les cheveux normaux, de sorte que ses cheveux ne poussent pas aussi vite.
“Donc, toutes les huit à 12 semaines, il va le faire couper court sur les côtés et le garde longtemps à l’heure. Il ressemblerait à un gros pissenlit si nous ne le faisions pas couper.”
Helen espère maintenant que Sam pourra rencontrer à l’avenir un autre jeune qui en est atteint, car il n’a “jamais, jamais rencontré quelqu’un d’autre” qui en souffre. Elle a déclaré: “Je sais qu’il n’est pas le seul enfant au Royaume-Uni avec ça – il ne peut pas l’être.
“Je sais qu’il doit y avoir d’autres mamans là-bas qui ont fait dire à cet enfant aux cheveux fous” Je ne sais pas ce que c’est. J’aimerais qu’il rencontre quelqu’un qui l’ait, car il n’a jamais, jamais rencontré quelqu’un d’autre qui l’ait.
“Je pense qu’en raison de l’attention que cela apporte, ce serait vraiment bien pour lui de s’asseoir avec quelqu’un qui traverse la même chose et qui est également regardé à cause de ses cheveux. Il pourrait en fait avoir une conversation avec quelqu’un avec qui il peut sympathiser et comprendre parce qu’ils vivent la même chose.”
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