Un garçon de Kent atteint d’une maladie rare déroute les médecins

Un garçon a dérouté les médecins du monde entier après avoir été incapable de marcher et de parler en raison d’une maladie rare sans cause évidente.

Jude Keil, 10 ans, de Bobbing dans le Kent, a été emmené pour la première fois à l’hôpital maritime de Medway en février de l’année dernière avec un essoufflement qui s’aggravait.

Il est maintenant dans un fauteuil roulant, incapable de se tenir debout ou de bouger les bras ou la tête, mais son cerveau n’est pas affecté.

Sa famille affirme que les médecins du monde entier ont été incapables d’identifier la cause.

Jude a reçu un diagnostic de polyneuropathie motrice inconnue, un terme général utilisé pour décrire les maladies qui affectent le système nerveux.

Son père, Peter Keil, a déclaré : « Presque tous les neurologues de Londres – voire du Royaume-Uni – connaissent le cas de Jude.

“Il y a de petites lueurs d’espoir, mais nous ne pouvons pas dire que la situation s’améliore parce que nous ne le savons tout simplement pas.”

Les résultats de ses tests ont été partagés avec des médecins du monde entier, notamment en Espagne, en Allemagne et aux États-Unis.

La famille a remarqué pour la première fois que Jude souffrait d’essoufflement alors qu’il était en vacances au Maroc en septembre 2022.

Il a été testé pour l’asthme et les problèmes respiratoires à son retour chez lui, avant d’être orienté vers un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL). Il a également subi une endoscopie et d’autres analyses de sang non concluantes.

Jude a été transporté d’urgence aux urgences après s’être étouffé avec des chips en février 2023, et peu de temps après, un spécialiste ORL a découvert un problème avec l’épiglotte de Jude, qui empêche la nourriture de descendre dans la trachée jusqu’aux poumons, et il a été gardé toute la nuit pour observation.

Le lendemain matin, il a perdu connaissance et a été transféré à l’hôpital pour enfants Evalina de Londres dans un coma provoqué, passant plus de 300 jours sous leurs soins.

Ses parents craignent que l’état de Jude évolue ou que sa sœur Elodie, âgée de deux ans, soit également touchée.

“Plus de 300 jours d’hospitalisation et ils ne savent toujours pas ce que c’est, et ils ont littéralement tout essayé”, a déclaré Peter.

Jude a quitté l’Evelina en décembre et a passé quatre nuits à l’hôpital maritime de Medway avant de rentrer chez lui pour Noël.

Malgré sa condition physique, Jude conserve sa capacité mentale et a pu continuer à étudier à l’aide d’une tablette oculaire, où il peut utiliser ses yeux pour faire défiler au lieu de ses mains.

“Il peut toujours lever les yeux au ciel – il vous offre les meilleurs roulements des yeux du secteur”, a déclaré Peter.

“C’est merveilleux parce que nous savons que Jude est toujours à l’intérieur. Nous voulons nous assurer qu’il vit plutôt qu’il n’existe.”

La famille a lancé une collecte de fonds, qui a déjà permis de récolter 14 449 £, pour aider à payer des équipements spécialisés, notamment un fauteuil monte-escalier et un véhicule adapté.