Le temps de Greyson Parisien sur Terre a été court – 21 mois. Mais le garçon aux lunettes noires qui était enchanté par la musique de Congelé a un impact démesuré sur sa communauté tribale dans les confins du Dakota du Nord.
Son parcours pour corriger une malformation cardiaque a conduit la bande de Turtle Mountain de la Première nation Chippewa à ajouter une boîte de don d’organes aux cartes d’identité tribales, qu’elle a dévoilées lors d’une cérémonie en novembre.
Le taux de dons d’organes chez les Amérindiens est bien inférieur à celui des autres groupes ethniques. Pour certaines tribus, les croyances culturelles sont un facteur. Dans les communautés rurales, le temps, la distance et l’accès inégal à Internet peuvent entraver le processus.
“Vous ne pensez pas au don et au nombre de personnes qui ne sont pas des donateurs”, a déclaré la grand-mère de Greyson, Joan Azure.
“Je pensais qu’il devait y avoir plus de donneurs. Quand vous vivez cela personnellement, vous ne voulez pas que quelqu’un meure, mais vous voulez aussi que votre enfant vive.”
Moins d’un pour cent des 100 000 personnes dans tout le pays en attente d’une greffe d’organe sont des Amérindiens, qui représentent près de trois pour cent de la population américaine.
Le taux de don d’organes ne correspond pas au besoin
Les chiffres sont plus élevés dans certains États, dont le Nouveau-Mexique, où une personne sur cinq inscrite sur la liste d’attente est autochtone.
Dans le Dakota du Sud, le Dakota du Nord et le Minnesota, près de 5 % des patients en attente d’un don d’organes sont des Amérindiens.
Greyson a subi une intervention chirurgicale à cinq mois pour corriger une malformation cardiaque. Ensuite, il a eu besoin d’un appareil externe pour pomper le sang dans son petit corps. Une transplantation cardiaque lui a permis de quitter l’hôpital après un an et de retourner dans la réserve de Turtle Mountain, dont le siège est à Belcourt, ND
Une pneumonie a mis fin à ses jours en septembre 2019. Il avait 21 mois.
L’histoire et l’esprit de Greyson se perpétuent dans les défilés, les pow-wow et les conversations dans la communauté. Azure fait la promotion du don d’organes pendant la semaine du cœur congénital et avec des jeux-questionnaires.
Les membres de la tribu connaissaient Greyson grâce à des mises à jour publiées sur les réseaux sociaux.
Dans l’un, la mère de Greyson, Reeanne Parisien, a demandé à la communauté de choisir les lunettes de Greyson. Le vote écrasant était celui à bords sombres et carrés qu’il portait avec des nœuds papillon et des kakis, les cheveux coiffés en mohawk.
Quand il est mort, la communauté a cherché à comprendre et à s’assurer que ce n’était pas à cause de son nouveau cœur.
L’un des premiers à ajouter le don d’organes à l’identification tribale
Sa tribu a adopté une résolution plus tôt cette année en l’honneur de Greyson. Lors d’un événement en novembre au collège tribal, il a encouragé les gens à cocher la nouvelle case de donneur d’organes sur les cartes d’identité tribales et a supprimé les frais de 10 $ US.
“Aujourd’hui est une journée monumentale dont les gens se souviendront, en particulier les nations autochtones, pour les décennies à venir”, a déclaré le président tribal Jamie Azure, debout à côté de la photo de Grayson prise après avoir reçu un nouveau cœur – souriant avec les bras tendus vers le ciel.
La tribu pense qu’elle pourrait être la première des 574 nations autochtones américaines reconnues par le gouvernement fédéral à désigner une place sur les cartes d’identité tribales pour les donneurs d’organes.
Susan Mau Larson, directrice de la stratégie de LifeSource, qui fait partie d’un réseau de près de 60 organisations d’approvisionnement en organes, a déclaré qu’elle espère que d’autres tribus emboîteront le pas.
Les conversations sur le fait de devenir donneur d’organes ou de recevoir des organes d’une autre personne peuvent être difficiles, en particulier lorsque les croyances personnelles ou traditionnelles ne correspondent pas à la médecine occidentale, a-t-elle expliqué.
Ces conversations ont parfois lieu dans des chambres d’hôpital alors que quelqu’un approche de la fin de sa vie. Et il y a des lignes directrices : Identifiez le décideur dans une famille. Racontez une histoire, n’expliquez pas le processus. Donnez à la famille le temps de discuter. Soyez à l’aise avec le silence. Et réconforter les familles, quelle que soit la décision.
Environ 40% des habitants du comté de Rollette, où est basée la communauté tribale de Greyson dans la réserve de Turtle Mountain, se sont maintenant inscrits pour devenir donneurs d’organes, contre 65% dans l’ensemble du Dakota du Nord.
L’éducation, les moyens ou les opportunités sont des facteurs importants, a déclaré Mau Larson. Le simple fait d’obtenir un permis de conduire signifie parcourir 130 kilomètres jusqu’à la réserve de Turtle Mountain. Mais les cartes d’identité tribales sont renouvelées tous les deux ans, ce qui donne aux membres de la tribu une possibilité plus fréquente de choisir le don d’organes.
Des études montrent que les receveurs d’organes sont mieux appariés avec des donneurs de composition génétique similaire, a déclaré Mau Larson. Les reins sont particulièrement nécessaires dans les communautés autochtones américaines, où un quart de la population est diabétique, a-t-elle déclaré.
Greyson et sa famille ont passé une grande partie de sa vie à Rochester, dans le Minnesota, pour ses soins médicaux. Son cœur est venu d’une fille nommée Coralynn.
“Même dans ses pires moments, son sourire brillait de mille feux, sa présence apportait bonheur et lumière à tous ceux avec qui il est entré en contact”, a déclaré sa grand-mère Joan Azure. “Et il a fourni des conseils à beaucoup avec cette lumière brillante grâce à sa bravoure et sa force.”
