Un homme de 27 ans apprend que son infection récurrente des sinus était le signe d’un cancer rare

• Aaron Agler souffrait d’infections chroniques des sinus avant d’être diagnostiqué d’un cancer rare appelé rhabdomyosarcome nasopharyngé
• Après plusieurs séries infructueuses de chimiothérapie et de radiothérapie, il a subi une vaste chirurgie reconstructive qui a permis d’éliminer le cancer.
• Malgré les effets secondaires à vie de la procédure, Agler est sans cancer et a déclaré qu’il « ne serait pas là sans elle ».

Un homme de l’Ohio partage sa « percée » médicale après que des infections récurrentes des sinus se soient révélées être un signe de cancer.

Aaron Agler avait 27 ans lorsqu’il a commencé à souffrir d’infections chroniques des sinus et devait régulièrement consulter son médecin pour obtenir des antibiotiques. En plus de ses infections des sinus, il souffrait également de ronflements inhabituels, que les médecins ont d’abord pris pour de l’apnée du sommeil.

« Le médecin a dit : “OK, plus d’antibiotiques. Il se passe autre chose”, a raconté sa petite amie Danielle Styer, 31 ans. AUJOURD’HUIparlant en son nom après que sa maladie a affecté sa voix. « Quand il a regardé dans sa bouche… on aurait dit que le palais de sa bouche était lourd, comme s’il poussait vers le bas. »

En février 2018, Agler a subi des tests et a appris que ses infections incessantes des sinus étaient en fait le signe d’un cancer rare.

On lui a diagnostiqué un rhabdomyosarcome nasopharyngé, un type rare de sarcome des tissus mous qui s’est formé dans la partie supérieure de sa gorge et qui détruisait lentement son pharynx, le tube musculaire nécessaire à la respiration et à la déglutition. Institut national du cancerla maladie survient généralement chez les enfants et Styer a déclaré que le couple avait été informé que son cas était « extrêmement rare ».

Danielle Styer et Aaron Agler avec leur chien.

Avec l’aimable autorisation d’Aaron Agler

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Les médecins d’Agler ont élaboré un plan de traitement comprenant 40 semaines de chimiothérapie et six semaines de radiothérapie entre les deux. « À l’automne, ils ont dit que tout devrait aller bien ou que tout devrait s’améliorer », se souvient Styer. « Ils auraient une meilleure idée de ce qui se passerait si [treatment] devrait être le prochain.

Cependant, les examens effectués à la 12e semaine ont révélé que le cancer d’Agler continuait de se développer. Il a subi une trachéostomie (une ouverture dans la trachée pour l’aider à respirer), a terminé la radiothérapie et est passé à un autre régime de chimiothérapie.

« La tumeur a commencé à rétrécir progressivement », a déclaré Agler au média par e-mail. « Pendant près d’un an, elle a continué à rétrécir au point qu’ils ont accepté de retirer ma trachée. »

Mais un an plus tard, alors qu’il se regardait dans le miroir, il a bâillé et a été choqué de voir à quoi ressemblait l’intérieur de sa bouche. « On pouvait voir physiquement la tumeur », a déclaré Styer. « Elle descendait et on pouvait la voir au fond de sa gorge. »

« C’était vraiment effrayant, parce que quand on y pense, à moins qu’il ne s’agisse d’un cancer de la peau, on ne voit pas de tumeur », a-t-elle ajouté. « C’était vraiment déconcertant. »

Aaron Agler et Danielle Styer à l’hôpital.

Avec l’aimable autorisation d’Aaron Agler

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La nouvelle tumeur d’Agler se développant rapidement, les médecins ont décidé qu’une autre trachéostomie et une sonde d’alimentation étaient nécessaires. Cependant, l’opération serait dangereuse car la tumeur commençait à se développer autour de son artère carotide. « Il pourrait littéralement mourir pendant l’opération en raison du danger », a expliqué Styer. « La veille [doctors said]« Désolé les gars, on ne peut pas le faire. C’est trop dangereux. »

« Nous ne savions pas comment annoncer la nouvelle à la famille, car tout le monde se préparait à tout cela », a-t-elle poursuivi. « Comment vais-je annoncer à sa mère qu’il ne subira pas d’opération chirurgicale pour tenter de lui sauver la vie ? »

Agler a commencé une nouvelle chimiothérapie et une radiothérapie, mais six mois plus tard, la tumeur a recommencé à repousser. Il a consulté plusieurs médecins avant d’atterrir auprès du Dr Shlomo Koyfman, radio-oncologue au Cleveland Clinic Cancer Institute, qui a décidé de procéder à une chirurgie reconstructive appelée Radiothérapie stéréotaxique corporelle (SBRT) était la meilleure option pour lutter contre le cancer.

« On pouvait dire [the doctor] « Il n’avait aucune intention de renoncer à quoi que ce soit », a déclaré Styer. « Il était déterminé. Il a dit : « C’est un défi pour moi. »

Malgré la possibilité que le traitement entraîne une altération permanente de la capacité à manger et à parler, Agler a subi la thérapie en avril 2020 et une autre intervention chirurgicale importante en octobre 2020. L’équipe de médecins a pu retirer tout le cancer.

« Sans cela, je ne serais pas là », a déclaré Agler. « Mon équipe de soignants est devenue comme une deuxième famille pour nous. »

Avec l’aimable autorisation d’Aaron Agler

Agler, aujourd’hui âgé de 34 ans, a subi des séquelles à vie suite à la chimiothérapie, à la radiothérapie et à la chirurgie, notamment une paralysie du côté gauche de sa langue et de sa corde vocale gauche. Les médecins lui ont également retiré le palais mou pendant l’opération, ce qui rend sa voix extrêmement basse et l’oblige à suivre un régime liquide en raison de ses difficultés à manger.

Bien que le cancer soit guéri et qu’il se soit bien rétabli, il ne veut pas trop s’enthousiasmer en raison de la possibilité d’une récidive. Cependant, Agler garde le moral.

« Même quand j’avais l’impression qu’il n’y avait pas d’issue, je n’ai jamais perdu espoir », a-t-il déclaré. dit à l’hôpital« Je ne savais pas comment, mais je savais au fond de moi qu’une avancée allait se produire. Et si vous avez une équipe médicale prête à tout pour vous sauver la vie et un système de soutien pour vous soutenir, c’est la meilleure chose que vous puissiez avoir. »

« Il a été très positif tout au long de la situation et cela a tout changé », a déclaré Styer à TODAY. « Si vous avez une bonne attitude et une attitude positive, vous avez déjà gagné la moitié de la bataille. »

Le couple espère que le partage de son histoire encouragera d’autres personnes qui traversent des batailles similaires contre le cancer.

« Il ne faut jamais abandonner. Honnêtement, il faut continuer à avancer. Il faut avoir une bonne relation avec ses médecins. Ils doivent vous comprendre », a ajouté Styer. « Ses médecins ont fait de leur mieux pour essayer de le sauver et c’est pour cela qu’il est là. »