Un jeune garçon atteint d’une maladie rare devient ambassadeur du Téléthon 2023

L’édition 2023 du Téléthon se tiendra du 8 au 9 décembre 2023. Parmi les ambassadeurs de cette année, un Niçois, Léon 9 ans, sera présent sur le plateau de l’émission. Le garçon souffre d’une maladie neurodégénérative rare et compte sur la recherche pour trouver un traitement.

“Je suis un nain de jardin, même si je mange beaucoup… Beaucoup !” Léon, 9 ans, n’a pas la langue dans sa poche. Ce garçon originaire de Nice est l’un des nouveaux ambassadeurs de l’édition 2023 du Téléthon. Une opportunité de faire connaître sa maladie, une neuropathie à axones géants, à des milliers de téléspectateurs.

“J’ai les pieds tordus, je ne peux pas courir ni marcher longtemps et j’ai des difficultés à écrire” explique le jeune garçon.

Cette maladie neurodégénérative rare prive les malades de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux, l’espérance de vie des patients ne dépasse pas les 30 ans.

“Ce sont  des maladies qui vont très vite, nous n’en parlons pas trop parce que c’est difficile“, explique Émilie, la mère de Léon.

Malgré plusieurs opérations et la pose de plâtres, l’état de santé du garçon se dégrade au fil du temps.

Mais pour réussir à mettre un nom sur la pathologie de Léon, la famille a emprunté un chemin semé d’embûches. Les premières alertes sont données lorsque le garçon est en maternelle. Il tombe souvent et peine à porter des charges lourdes. Les parents de l’enfant écument les professionnels de santé à travers la France, sans succès.

En 2021, l’hôpital de la Timone à Marseille leur annonce finalement la pathologie. Ce sont les cheveux à l’apparence crépue de Léon, un symptôme de la maladie, qui ont mis la puce à l’oreille à la cheffe de service.

La famille garde espoir d’un traitement grâce à une chercheuse du laboratoire lyonnais NeuroMyoGène.

Cette dernière travaille actuellement sur la neuropathie à axones géants, avec des résultats encourageants.

Pour l’instant, il y a des chercheurs qui essaient sur les animaux. J’ai vu le laboratoire, bientôt dans un ou deux ans, ils vont essayer sur d’autres personnes qui ont la même la maladie sur moi,

Pour faire avancer la recherche, le laboratoire soutenu par le Téléthon a besoin de financements et de la générosité des particuliers, c’est pourquoi la famille de Léon a accepté qu’il soit ambassadeur. “L’espoir c’est que la chercheuse fasse de la thérapie génique et qu’on puisse modifier, le gène défaillant de Léon. Elle travaille aussi sur un médicament qui pourrait pallier certains effets de la maladie“, précise Émilie.

Le garçon sera présent avec sa mère sur la scène de l’émission télévisée, les 8 et 9 décembre prochains pour parler de sa maladie et espérer faire avancer la recherche grâce à la générosité des donateurs.