Un médicament aide un patient atteint de sclérose en plaques à vivre sans symptômes

Michelle Tucker, originaire de Chicago South Side, a déclaré que ses symptômes sont apparus soudainement : fatigue, vision floue et engourdissement d’une main et d’une jambe. C’était peut-être des allergies – ou peut-être une mauvaise nuit de sommeil, pensa-t-elle. Sa vision allait et venait, mais l’engourdissement ne diminuait pas.

«Je savais vraiment que quelque chose n’allait pas quand je conduisais et je ne pouvais pas dire de quelle couleur était un feu rouge», a-t-elle déclaré.

Un ophtalmologiste l’a orientée vers son médecin traitant d’un organisme extérieur, qui a ensuite ordonné une IRM pour scanner le cerveau à la recherche de zones de lésions. Les résultats sont arrivés rapidement : la sclérose en plaques.

Cette maladie auto-immune, communément appelée SEP, touche le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique. Le système immunitaire du corps, conçu pour le protéger des infections, finit par attaquer la couche protectrice des nerfs et provoque leur inflammation. La vision floue due à la SEP, par exemple, est causée par une inflammation du nerf optique.

Même si les symptômes de la SEP peuvent apparaître chez n’importe qui, à tout âge, les femmes sont deux fois plus susceptibles que les hommes d’en être touchées. Et la majorité des personnes ayant reçu un diagnostic de SEP commencent à ressentir des symptômes entre 20 et 40 ans.

Tucker, aujourd’hui âgé de 47 ans, a présenté ses premiers symptômes à 31 ans.

Les médecins lui ont administré des stéroïdes, qui constituent un traitement de première intention pour de nombreux patients atteints de SEP. Ces médicaments ont tendance à fermer la barrière hémato-encéphalique blessée – un système de vaisseaux sanguins et de tissus qui empêche les matières nocives d’atteindre le cerveau.

“Je n’ai pas vraiment réalisé que j’avais la SEP jusqu’à ce premier traitement aux stéroïdes”, a déclaré Tucker. «C’était un nouveau mariage pour moi. “Jusqu’à ce que la mort nous sépare.”

Le diagnostic était familier. La tante de Tucker a reçu un diagnostic erroné d’accident vasculaire cérébral pendant des décennies avant de recevoir un diagnostic de SEP au début des années 2000.

Tucker s’est lancée dans des recherches sur tout ce qu’elle pouvait sur la maladie.

«Je me suis tellement stressée en recherchant ce que je devrais éviter», a-t-elle déclaré. “Je n’avais pas réalisé que le stress était en fait un élément déclencheur important.”

Deux semaines après son diagnostic, Tucker a rechuté : sa jambe gauche est devenue engourdie et elle est tombée au sol.

Sa fatigue était écrasante, mais elle a réussi à commencer à boire plus d’eau tout en faisant davantage d’exercice et en mangeant des aliments plus sains. Pourtant, ses symptômes persistaient.

Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède contre la SEP, certaines personnes présentent peu ou pas de symptômes sous traitement. Certains présentent également moins de symptômes à mesure qu’ils vieillissent et que le système immunitaire du corps ralentit.

“La SEP de chacun se comporte un peu différemment”, a déclaré Daniel Kurz Jr., MD, professeur adjoint de neurologie à UChicago Medicine. “Bien que nous n’ayons pas encore de remède, nous nous tournons vers des médicaments qui ont été développés pour aider à réduire le risque d’invalidité.”

Le handicap neurologique dû à la SEP peut avoir un impact sur la parole, les fonctions cognitives, la vue, le contrôle de la vessie, la fonction sexuelle, les mouvements musculaires, la douleur, l’engourdissement, les capacités sensorielles, l’humeur et bien plus encore. De nombreuses personnes atteintes de SEP bénéficient également d’un traitement de santé mentale pour s’adapter à divers défis.

Bien que les médicaments puissent soulager les symptômes, ils peuvent également entraîner leurs propres effets secondaires.

La SEP se comporte un peu différemment chez chacun. Même si nous n’avons pas encore de remède, nous nous tournons vers des médicaments développés pour aider à réduire le risque d’invalidité.

Les stéroïdes affectaient le bien-être physique et émotionnel de Tucker. Elle avait une sensation de faim intense et pouvait se sentir exaltée une minute et en colère la minute suivante. Sa mère, une infirmière à la retraite, l’aidait à lui injecter les stéroïdes dans l’estomac. Le site d’injection s’est rapidement transformé en un patchwork d’ecchymoses noires et bleues.

“Les sites d’injection peuvent devenir sensibles avec le temps”, a déclaré Kurz. « Pendant un certain temps, les injectables étaient l’une des seules options dont disposaient les médecins pour traiter les symptômes de la SEP. Nous n’avons pas encore de moyen de savoir quel médicament est le meilleur, alors nous finissons par parler des risques et des avantages de chaque médicament avec nos patients.

Tucker a essayé médicament après médicament, mais a continué à ressentir des symptômes.

«J’avais beaucoup de fatigue, des engourdissements alternés et j’avais une sensation de papillon dans la colonne vertébrale», a-t-elle déclaré. «J’étais tellement fatiguée que je me retrouvais à sauter le déjeuner pour faire une sieste. Je ne pouvais porter que des baskets ou des chaussures à semelle rigide pour garder mon équilibre.

Un médicament lui a fait perdre tous ses cheveux.

En janvier 2022, elle décide de changer de médecin et se tourne vers UChicago Medicine, voyant Kurz pour la première fois.

«Nous avons pris la décision commune que Michelle prenne un médicament par perfusion appelé Tysabri», a déclaré Kurz. « Cela a pour effet de limiter le mouvement des cellules immunitaires potentiellement nocives à travers la barrière hémato-encéphalique jusqu’au cerveau et à la colonne vertébrale elle-même. Pour Michelle, Tysabri a entraîné un nombre réduit d’effets secondaires par rapport aux autres médicaments contre la SEP.

Ayant pris ce médicament depuis plus d’un an, Tucker a déclaré qu’elle était plus détendue, qu’elle avait un meilleur appétit et qu’elle ne souffrait plus d’engourdissements ni de problèmes de vision.

Elle reçoit une perfusion de médicament immunosuppresseur une fois par mois et est surveillée par IRM pour s’assurer que le médicament agit. Si elle reste cliniquement stable à l’avenir, Kurz a déclaré qu’ils discuteraient d’une éventuelle diminution du traitement, car le système immunitaire du corps ralentit avec l’âge, réduisant ainsi le risque de rechute de SEP.

En tant que chef de bureau dans une entreprise de cybersécurité, épouse et mère, Tucker a pu mener une vie plus confortable avec sa nouvelle équipe de soins et son régime médicamenteux.

Elle a déclaré que les personnes ayant reçu un nouveau diagnostic devraient essayer de rester patientes alors qu’elles découvrent un tourbillon de nouvelles informations.

« N’ayez pas peur de parler à votre médecin de tout ce que vous vivez », a-t-elle déclaré. “Ils ont tout vu.”