Pour les personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs, la vie est remplie de rituels. Celui de Rima Youssef a commencé quand elle avait six ans et elle devait ramasser n’importe quel morceau de papier ou d’emballage qu’elle voyait dans la rue – si elle ne le faisait pas, elle craignait que quelque chose d’horrible ne se produise.
Les premiers conseils ont aidé, mais à 19 ans, elle dit que les pensées étaient revenues à une intensité plus élevée. Elle avait du mal à toucher les poignées de porte, et même ses repas.
“Si je touche à cette nourriture, ma famille tombera malade, et ils pourraient mourir ou quelque chose leur arrivera et ce sera de ma faute”, pensa-t-elle.
Les douches, dit-elle, prenaient des heures. À un moment donné, elle s’est tournée vers les lingettes désinfectantes utilisées pour nettoyer les comptoirs et les appareils électroménagers afin de nettoyer son visage du mucus et des virus imaginaires.
« Peu importe la fréquence ou la durée pendant laquelle je me lavais les mains, ce n’était pas suffisant… il y a eu un moment où j’ai probablement passé chaque fois que j’étais éveillé, à participer à une sorte de contrainte » Elle a déclaré à CTV News.
Elle dit avoir passé 18 mois dans une petite chambre dans le sous-sol de ses parents à Toronto, se nettoyant ainsi que son environnement et prenant des médicaments qui la rendaient somnolente.
“Je ne me sentais pas en sécurité dans mon propre cerveau. Je ne pouvais pas serrer ma famille dans mes bras. Je ne pouvais pas aller travailler. Je ne pouvais pas aller à l’école”, dit-elle.
Ce qui l’a mise sur le chemin de la liberté, dit-elle, a été un nouveau traitement – une forme de chirurgie cérébrale – pour mettre fin aux pensées et aux compulsions hyperactives à l’aide d’ultrasons focalisés.
“C’est noir et blanc. J’ai l’impression de retrouver ma vie”, dit-elle, ajoutant qu’elle souhaite aider les autres victimes de TOC à suivre une thérapie.
TOC au Canada
On estime que 400 000 Canadiens reçoivent un diagnostic de trouble obsessionnel-compulsif. Ils souffrent de pensées, d’images ou d’obsessions indésirables et dérangeantes qui provoquent de l’anxiété. Des comportements répétitifs sont utilisés pour tenter d’apaiser la détresse.
La majorité des cas peuvent être traités avec des médicaments, ainsi qu’avec une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ou une prévention de l’exposition et de la réponse (ERP) qui aide la personne à combattre ses peurs irrationnelles. Mais certaines estimations suggèrent qu’un tiers des patients atteints de TOC, comme Youssef, ne trouvent aucun soulagement grâce à ces approches.
Ainsi, elle est devenue l’une des 30 personnes environ traitées par ultrasons focalisés guidés par IRM.
La technologie est approuvée au Canada et aux États-Unis pour une utilisation chez les personnes souffrant de tremblements essentiels, mais il s’agissait de l’essai nord-américain d’ultrasons focalisés chez les personnes souffrant de TOC.
Le dysfonctionnement à l’origine de cette maladie est lié à deux petites parties du cerveau qui relient des régions importantes qui aident à réguler l’anxiété et l’humeur.
“Ici, dans la bande blanche”, explique le neurochirurgien Nir Lipsman, en montrant deux petites régions des scanners cérébraux de Rima, “le signal passant par ce ‘fil’ est hyperactif.”
Il y a des décennies, les médecins ont découvert que la fermeture de ces régions en les brûlant ou en les coupant interrompait le flux rapide des pensées des personnes atteintes de TOC. Cela a été réalisé au moyen d’interventions chirurgicales invasives qui comportaient un risque d’accident vasculaire cérébral, de saignement, d’infection et même de mort prématurée.
Une équipe de Sunnybrook Health Sciences a commencé à étudier une nouvelle approche utilisant des faisceaux d’ultrasons focalisés pour pénétrer dans le crâne et chauffer de minuscules régions du cerveau, détruisant ainsi ces deux petites régions. Il n’y a pas d’incisions. Les examens IRM guident les médecins pour positionner les faisceaux sur les zones précises à cibler.
Le patient reste éveillé pendant l’intervention de deux heures et beaucoup quittent l’hôpital le même jour, contrairement au long séjour à l’hôpital avec une chirurgie à cerveau ouvert.
L’expérience de Rima Youssef
Youssef a été évalué et autorisé à subir la procédure en 2022.
Tout a commencé lorsque Lipsman a rasé les cheveux de la jeune femme de 24 ans afin qu’elle puisse porter un casque spécial qui maintiendrait sa tête stable pendant les deux à trois heures dont elle avait besoin pour rester immobile pendant l’IRM.
Après que les médecins aient cartographié l’endroit à traiter dans son cerveau, les faisceaux d’ultrasons ont été dirigés d’abord vers un endroit, puis vers l’autre.
Le seul marqueur physique restant de la thérapie par ultrasons focalisés sont deux points circulaires de huit millimètres visibles sur le scanner cérébral post-traitement de Rima.
La recherche montre que les patients peuvent mettre plusieurs semaines à constater des changements à mesure que le cerveau se recâble.
Trois mois plus tard, Youssef est allé ouvrir une porte et s’est retrouvé à s’interroger sur son besoin de protéger sa main contre d’éventuels germes.
“Je saisissais la poignée avec ma manche… et cette fois, il y avait une seconde de “pourquoi tu fais ça ?””
Deux ans plus tard, elle affirme que ces pensées obsessionnelles sur la contamination ont pour la plupart disparu.
Elle travaille à temps plein dans le domaine des soins de santé mentale, a quitté la maison de ses parents et dit qu’elle n’a aucun problème à toucher les poignées de porte ou sa nourriture.
“Les choses sont si différentes et il y a tellement d’opportunités… Je sais que je vais être déclenché et ce n’est pas grave. Mais mon cerveau est différent”, explique Youssef.
Elle dit que son TOC n’a pas disparu, mais qu’il est sous contrôle.
“Je vais à ma thérapie, mais cela a réduit l’intensité des pensées. Maintenant, les pensées arrivent, mais elles sont plus calmes”, a-t-elle ajouté.
“C’est une incroyable réussite. Elle était incroyablement motivée”, déclare Lipsman.
Sur les 30 patients atteints de TOC résistant au traitement qui ont reçu une thérapie par ultrasons focalisés, Lipsman affirme que 50 à 60 pour cent ont obtenu des « résultats significatifs ». L’étude, dit-il, a été soumise pour publication et il est convaincu que la thérapie devrait être proposée à davantage de personnes atteintes de TOC résistants au traitement.
“Nous avons vu des patients passer d’individus essentiellement confinés à la maison qui ont dû quitter l’école et quitter leur emploi, ont perdu leur famille en raison de leur grave anxiété. Et un an ou deux ans après l’intervention, ils sont de retour à l’école, ils retournent au travail”, dit-il.
Selon la recherche, il n’y a eu aucun impact sur la concentration, la mémoire et la communication. Lipsman dit qu’il y a eu des effets secondaires minimes, tels que de petits maux de tête.
« Vous voulez toujours avoir accès au plus grand nombre d’outils possible », explique la Dre Gail Beck, psychiatre au Centre royal de santé mentale d’Ottawa, qui a référé un patient souffrant de TOC grave à la clinique de Toronto.
“Comme toute maladie très grave, ce n’est pas seulement la personne elle-même qui est touchée. Il y a aussi les soignants et la famille. Donc tout ce qui leur apporte (un soulagement) est très important”, explique Beck.
Il y a une liste d’attente de six mois puisque la clinique Sunnybrook traite environ un patient atteint de TOC grave par mois, grâce à des dons philanthropiques, des subventions de recherche et le soutien des hôpitaux. Sur la base des résultats, l’équipe a demandé à Santé Ontario de financer son utilisation en vue d’une utilisation plus large. Ce serait l’un des premiers pays au monde à le faire.
“De notre point de vue, nous sommes prêts à l’utiliser chez autant de patients atteints de TOC résistant au traitement auxquels nous pouvons potentiellement l’offrir”, déclare Lipsman.
Les médecins veulent plus de disponibilité, le rapport déconseille
Une étude menée par des responsables provinciaux et publiée en avril a anéanti ces espoirs, concluant qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves pour justifier un financement public.
S’appuyant sur les conseils du Comité consultatif ontarien des technologies de la santé, le rapport de Santé Ontario recommande « de ne pas financer publiquement la neurochirurgie par ultrasons focalisés guidée par résonance magnétique pour les personnes atteintes de trouble obsessionnel-compulsif réfractaire au traitement ».
Le panel a écrit que même s’il peut y avoir des avantages, le “l’ensemble des preuves est limité” et comprend “un petit nombre de cas”.
Cette recommandation a surpris Beck.
“Il est assez juste que les gens regardent et disent que 30 patients ne constituent pas un échantillon important, mais si cela aide et qu’ils disposent des informations issues des données qu’ils ont collectées sur les personnes spécifiquement assistées, alors vous pouvez étendre cette recherche, ” elle dit.
Des chercheurs de Calgary ont lancé une étude similaire programme pour TOC sévère.
Beck note qu’un autre traitement potentiel contre le TOC, la stimulation magnétique transcrânienne qui envoie des signaux dans le cerveau à l’aide d’une baguette portative pour neutraliser les pensées hyperactives, n’est toujours pas approuvé pour le financement public en Ontario et dans d’autres provinces, malgré plusieurs études démontrant ses avantages.
Beck réfléchit aux perceptions entourant les troubles psychiatriques.
“Nous pouvons faire toutes sortes de choses fantaisistes en matière de maladies cardiaques… mais la maladie mentale reste toujours stigmatisée et les traitements liés à la maladie mentale sont encore souvent remis en question”, dit-elle.
Santé Ontario a mené une consultation publique sur son rapport et prendra sa décision finale plus tard cet été.
Youssef parle à d’autres personnes aux prises avec la paralysie du TOC et qui ne trouvent pas de soulagement dans les traitements standards. Elle défend la thérapie par ultrasons ciblés, utilisant sa nouvelle santé mentale comme plate-forme.
“En travaillant dans un domaine où vous êtes entouré de gens et où vous voyez les conséquences du TOC, je pense que cela pourrait changer la vie de beaucoup de gens, compte tenu des risques et des avantages.”
2024-06-23 17:02:54
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