Un résident de Queen Creek espère « un deuxième souhait »

À partir du moment où Kylee Postel, résidente de Queen Creek, est née en 2003, elle a connu des difficultés médicales. Ce n’est qu’à l’âge de 5 ans que les médecins ont découvert son diagnostic réel, maladie mitochondriale (mito) complexe III et IV.

Tout au long de sa vie, Postel a subi 20 interventions chirurgicales majeures, d’innombrables interventions chirurgicales mineures et a été en salle d’opération plus de 100 fois. En plus du mito, elle souffre d’une insuffisance surrénalienne, d’un déficit immunitaire, d’une délétion chromosomique 1q21.1, du syndrome d’activation des mastocytes, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale, de la vessie neurogène et du syndrome de l’intestin court.

Après le diagnostic de Mito en 2008, Postel a réalisé un vœu de la Fondation Make-A-Wish et s’est rendue à Disney World avec ses quatre frères et sœurs aînés. Ce n’est qu’en 2018 que son pédiatre a évoqué A Second Wish By Demetrius Inc., a inscrit son nom sur la liste et a reçu l’approbation.

A Second Wish By Demetrius est une organisation à but non lucratif fondée en 2008 par Angela Small à la mémoire de son neveu, Demetrius. À l’âge de 2 ans, Demetrius a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale épendymome. Ce fut un choc pour ses médecins qu’il se soit bien rétabli de son opération et à l’âge de 3 ans, il a commencé à fréquenter l’école Montessori à Holy Rosary à Cleveland.

À l’âge de 7 ans, la tumeur est réapparue et Demetrius a réalisé son souhait d’avoir un piano. Cependant, lorsque la tumeur est réapparue pour la troisième fois à l’âge de 12 ans, il espérait un deuxième souhait. Un souhait qui l’emmènerait dans un voyage en train avec sa famille de Tampa à Orlando avec un arrêt à Atlanta pour rendre visite une nouvelle fois à son arrière-grand-mère.

Parce que Demetrius avait déjà exaucé un souhait, aucune fondation ne pouvait l’aider et il est malheureusement décédé sans que son deuxième souhait ne soit exaucé. C’est pourquoi A Second Wish By Demetrius s’efforce de fournir un second souhait aux enfants atteints de maladies potentiellement mortelles.

En 2018, lorsque Postel a été approuvée par A Second Wish, elle espérait avoir la chance de retourner à Disney World.

“C’est ce qu’elle voulait vraiment, mais depuis, Kylee a vraiment progressé”, a déclaré sa mère, Christine Postel. « Depuis l’âge de 7 ans environ, elle a vraiment progressé de plus en plus bas. Elle entrait et sortait de l’hôpital. À une époque, elle était plus à l’hôpital qu’à la maison.

Kylee a depuis changé son souhait en une unité de jeu.

En raison de ses divers besoins médicaux, elle n’a pas pu profiter de l’expérience scolaire typique et de la socialisation qui en découle. Pour cette raison, elle n’a pas eu l’occasion de se faire beaucoup d’amis. Kylee a deux bons amis, un dans le nord de la Californie et un en Pennsylvanie, qui ont également des problèmes médicaux. Ils utilisent des jeux comme moyen de se connecter, principalement « Minecraft ».

« Voyager avec elle est extrêmement difficile. Elle a plusieurs liquides intraveineux et plusieurs fournitures… pour le moment, elle n’a qu’un ordinateur portable, qui est très lent, alors j’ai juste pensé, que diriez-vous de lui faire un ordinateur de jeu », a déclaré Christine.

De la Californie à l’Arizona

Deux ans après que son deuxième souhait ait été approuvé, Kylee et sa famille ont quitté la Californie pour l’Arizona. Christine s’est appuyée sur les liens qu’elle a établis grâce aux groupes de soutien.

«Mes quatre autres enfants étaient également jeunes et j’étais constamment à l’hôpital avec Kylee. Ils ont raté beaucoup de choses et j’en ai raté beaucoup. Ils sont adultes maintenant, mais ils voient encore leur sœur traverser ces épreuves, c’est juste un voyage très difficile », a expliqué Christine. « Je pense que c’est ce qui m’a permis de continuer, ce sont les groupes de soutien. Savoir que d’autres personnes vivent cela et que vous n’êtes pas seul a été d’une grande aide.

Entrer et sortir de l’hôpital est tout ce que Kylee a connu toute sa vie, mais elle continue d’avoir le sourire aux lèvres. Transportant des pompes intraveineuses et un sac à dos à roulettes, elle a réussi à garder une attitude positive.

« Ce qui compte le plus, c’est que Kylee soit heureuse. La maladie mitochondriale est une maladie qui dure toute la vie. La plupart des enfants ne vivent pas au-delà de 20 ans et elle vient tout juste d’avoir 20 ans, alors nous essayons de profiter au maximum de chaque journée et de créer des souvenirs », a déclaré Christine. « Vivez la vie et appréciez tout ce que vous avez. Je sais que les temps peuvent être difficiles pour tout le monde, mais Kylee m’a beaucoup appris sur ce qu’est un guerrier.

Il est difficile de joindre les deux bouts lorsque vous avez un proche qui a besoin de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et que les factures médicales s’accumulent. Grâce aux progrès des traitements médicaux, les enfants diagnostiqués avec des maladies potentiellement mortelles vivent plus longtemps. C’est pourquoi A Second Wish estime qu’ils devraient avoir une autre opportunité de réaliser leur rêve.

“Les enfants grandissent et parfois leurs souhaits changent et leur donner l’espoir d’un autre rêve signifie le monde”, a déclaré Christine. « Il y a des enfants atteints du cancer qui ont été aux prises avec le cancer, puis sont entrés en rémission et luttent à nouveau contre le cancer. C’est dur, mais au moins, ils leur donnent une sorte d’espoir d’un autre rêve. Je sais que pour nous, c’est difficile, nous ne pouvons pas simplement dire « hé, allons à Disney World » ou « allons ici et là ». Il y a une tension lorsque vous avez un enfant ayant des besoins médicaux, alors quand il y a une autre fondation qui essaie de réaliser ces rêves pour ces enfants, je ne peux pas les remercier assez.

A Second Wish By Demetrius appelle la famille tous les trois à six mois, juste pour parler et prendre des nouvelles.

« J’ai l’impression qu’ils font partie de la famille », a déclaré Christine. «J’aimerais même que nous puissions simplement aller là-bas et leur faire un câlin. Remerciez-les de vouloir aider nos enfants.

Pour plus d’informations sur A Second Wish By Demetrius Inc., visitez asecondwish.org. Pour faire un don au système de jeu de Kylee, cliquez sur «faire un don» sur leur site Web et vous trouverez des options pour donner différents montants.

Tout montant donné est grandement apprécié.

« Les pensées et les prières sont les plus importantes », a déclaré Christine.

Pour un aperçu plus approfondi de ce qu’est la vie avec une maladie mitochondriale, regardez le livre de Christine vidéo de sensibilisation sur sa chaîne YouTube, “quatrefilles1boy4me.»

De plus, tous les mots d’encouragement sont très utiles.

« Kylee adore les lettres, nous les appelions « courrier heureux ». Que ce soit des cartes ou n’importe quoi pour lui remonter le moral. Cela vient du fait qu’elle n’a pas beaucoup d’amis, et voir ce courrier heureux est extrêmement apprécié », a déclaré Christine. “Je lui fais simplement savoir qu’elle a des gens qui entendent son histoire et qui la soutiennent.”

Pour envoyer une lettre à Kylee, envoyez un e-mail directement à Christine à [email protected].

Elle aimerait également mentionner que si vous ou un proche souffrez ou soupçonnez une maladie chronique et que vous avez des questions, elle est là pour parler, vous soutenir et lui faire savoir qu’il n’est pas seul.

«Nous voulons juste dire merci à A Second Wish By Demetrius. Ce sont des organismes à but non lucratif comme eux qui donnent de l’espoir aux familles comme la nôtre », a ajouté Christine. «Ce sont eux qui font sourire nos enfants et leur permettent de réaliser leurs rêves.»