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Le dépistage entre 11 et 13 semaines n’est pas systématiquement proposé en Irlande du Nord
En Irlande du Nord, les femmes enceintes sont victimes de discrimination parce qu’elles ne se voient pas proposer un dépistage précoce des anomalies fœtales, selon des experts en gynécologie.
Le dépistage précoce des syndromes de Patau, d’Edwards et de Down est courant dans le reste du Royaume-Uni.
Plusieurs patientes, qui ont contacté BBC News NI, ont décrit le traumatisme qu’elles ont subi après que leurs grossesses « non viables » n’aient été détectées qu’environ 20 semaines.
En Écosse, au Pays de Galles et en Angleterre, un dépistage prénatal permettant de détecter les anomalies est proposé à toutes les femmes enceintes au cours du premier trimestre, entre 11 et 13 semaines.
Le Collège royal d’obstétrique et de gynécologie (RCOG) a déclaré que les femmes d’Irlande du Nord avaient des anomalies fœtales diagnostiquées “trop tard” et ne devraient pas avoir à attendre leur examen de 20 semaines.
Qu’est-ce que le dépistage du premier trimestre ?
Il s’agit d’un premier test de dépistage, associant une prise de sang et une échographie.
Cela indique une forte probabilité que le fœtus soit affecté par l’une des trois affections, à savoir le syndrome de Patau, d’Edwards et de Down.
Les femmes concernées se verront ensuite proposer soit un dépistage plus approfondi impliquant un test sanguin appelé test prénatal non invasif (NIPT), soit un test de diagnostic invasif tel que l’amniocentèse.
Alternativement, une femme peut choisir de ne subir aucun autre test.
Le voyage « solitaire » d’un couple
Un couple a déclaré avoir opté pour une interruption de grossesse après que le fœtus ait reçu un diagnostic de plusieurs anomalies lors de leur examen de 20 semaines.
La femme était en fait enceinte de plus de 21 semaines avant de pouvoir être soignée.
Le couple, qui a demandé que leur identité soit protégée, a déclaré qu’il s’agissait d’une “période de solitude telle qu’ils ne souhaitent à personne d’autre”.
Sarah, dont le nom a été modifié, a déclaré que sa famille et ses amis pensaient qu’elle avait fait une fausse couche à 20 semaines.
“Nous ne nous sentions pas à l’aise de parler à notre famille et à nos amis de la situation épouvantable dans laquelle nous nous trouvions et du choix impossible que nous devions faire de peur d’être jugés.
“Choisir de mettre fin à une grossesse tant désirée est une situation horrible et un choix impensable, peu importe à quel point vous en êtes.
“Nous pensons que si nous avions pu le faire plus tôt dans la grossesse, cela aurait été beaucoup moins traumatisant, tant sur le plan émotionnel que physique.”
Elle a ajouté que mettre fin à une grossesse entraîne « une torture mentale à laquelle les bébés nés au cours du deuxième trimestre peuvent survivre et survivent ».
“J’étais clairement enceinte”
Une autre femme, Emily – ce n’est pas son vrai nom – a déclaré qu’il avait été « dévastateur » d’avoir pu avoir connaissance de « l’anomalie fatale » plus tôt.
“L’absence de dépistage signifiait que nous étions autorisés à croire que tout allait bien et à nous retrouver dans une situation où j’étais clairement enceinte pour tous ceux qui m’entouraient”, a-t-elle déclaré.
“Ce n’est qu’un an après notre perte que nous avons appris qu’il y avait une différence entre les soins en Irlande du Nord et au Royaume-Uni continental”, a déclaré Emily.
À 21 semaines de grossesse, Emily a déclaré que la seule option disponible était d’être médicalement incitée à accoucher pour interrompre une grossesse non viable.
“Pour moi qui n’avais jamais accouché auparavant, c’était traumatisant, douloureux et effrayant dans ces circonstances.”
Elle a ajouté : “N’avoir d’autre choix que d’accoucher à 21 semaines est une proposition totalement différente de recevoir la triste nouvelle avec des options à 12 semaines.”
« Bien-être physique et mental »
Le Dr Caitriona Monaghan affirme qu’un diagnostic tardif affecte la façon dont les femmes gèrent leur grossesse
Un nouveau cadre pour les services d’avortement en Irlande du Nord, élaboré par le Bureau d’Irlande du Nord, est entré en vigueur en mars 2020.
Cela signifie également qu’il n’y a pas de limite de temps pour les interruptions de grossesse lorsqu’il existe un « risque substantiel » que le fœtus souffre d’une grave déficience mentale ou physique.
Le RCOG a demandé des examens plus précoces, certains médecins affirmant que les femmes d’Irlande du Nord sont « discriminées ».
Le Dr Caitriona Monaghan, consultante en médecine fœto-maternelle, a déclaré qu’un diagnostic tardif à l’échographie de 20 semaines affecte la façon dont les femmes choisissent de gérer leur grossesse.
Le Dr Monaghan, membre du ROCG, a déclaré : « Cela limite l’accès aux soins, y compris les soins palliatifs ; cela limite les décisions qu’elles peuvent prendre et, comme cela se produit à un stade ultérieur de leur grossesse, cela les met sous pression pour prendre des décisions.
“Cela affecte également le bien-être physique et mental d’une femme.”
Le Dr Monaghan a ajouté que le dépistage ne concerne pas uniquement le dépistage de maladies génétiques.
“Il s’agit de dépister des pathologies importantes telles que la prééclampsie, qui peuvent affecter à la fois les mamans et les bébés dès le début de la grossesse”, a-t-elle ajouté.
Le Dr Fiona Bloomer affirme qu’il existe encore beaucoup de stigmatisation autour de l’avortement en NI
Le Dr Fiona Bloomer, de l’Université d’Ulster, a déclaré qu’il existe encore beaucoup de stigmatisation en Irlande du Nord autour de l’avortement, ce qui empêche les couples et les familles de parler ouvertement de leur expérience.
Le Dr Bloomer, qui a participé à des recherches universitaires sur les anomalies fœtales, a déclaré que la principale pierre d’achoppement était le financement d’un dépistage précoce.
« J’espère que le ministère de la Santé prendra position, je pense qu’il comprendra la nécessité de rendre disponible un dépistage plus précoce – la question sera de savoir quand il y consacrera le budget », a-t-elle déclaré.
Le ministère de la Santé a confirmé que les directives officielles en Irlande du Nord signifiaient que les analyses visant à détecter les anomalies n’étaient effectuées qu’au cours du deuxième trimestre.
Le département a déclaré que le travail était “en cours” sur l’ampleur et la durée nécessaires pour introduire des recommandations sur “le dépistage prénatal au premier trimestre des anomalies fœtales et des maladies héréditaires”.
Il a ajouté qu’une fois les informations rassemblées, elles seront examinées par le comité de sélection d’Irlande du Nord avant que de futures décisions politiques puissent être prises.
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