2024-05-03 04:13:51
Un nouveau traitement « qui change la vie » pour les personnes atteintes de drépanocytose doit être mis à disposition sur le NHS.
Environ 4 000 personnes atteintes de cette maladie sanguine potentiellement mortelle pourraient voir leur vie transformée par le médicament Voxelotor.
Hazel Attua, 33 ans, prend ce médicament depuis près de deux ans. L’ancienne employée des finances a déclaré que la douleur chronique l’avait forcée à abandonner sa carrière.
Elle a déclaré : « L’un des changements les plus importants que j’ai vécus concerne mon niveau d’énergie. Auparavant, l’épuisement dû à la drépanocytose rendait mon fonctionnement difficile, ce qui affectait ma capacité à travailler et à passer du temps avec mes proches. la vie d’une vingtaine d’années, par tous les moyens.
“Depuis que j’ai commencé Voxelotor, mon énergie a grimpé en flèche, apportant un changement massif à ma routine quotidienne. Cela a non seulement amélioré mon bien-être physique mais aussi ma santé mentale.”
La drépanocytose fait que les globules rouges prennent la forme d’une « faucille », se brisent et meurent prématurément, ce qui réduit considérablement la quantité d’oxygène qu’ils peuvent transporter.
Les personnes touchées souffrent d’anémie chronique et d’épisodes de douleur invalidante, appelés crises, qui peuvent mettre la vie en danger et nécessiter fréquemment des soins hospitaliers.
Image : Drépanocytose et globules rouges normaux. Photo : Dr Graham Beards/CCv3
Cette maladie héréditaire donne également lieu à une série de complications qui altèrent la vie, telles qu’un accident vasculaire cérébral, une fatigue chronique, un retard de croissance, des infections, des lésions progressives des tissus et des organes.
Le médicament agit en aidant l’hémoglobine – une protéine présente dans les globules rouges – à retenir plus d’oxygène et à empêcher les globules rouges de se déformer.
Il a été initialement rejeté pour cause de Utilisation du NHS mais l’Institut national pour l’excellence en matière de santé et de soins (NICE) a approuvé le médicament dans son projet final de lignes directrices après une réduction de son prix.
Un nouveau traitement contribuera à réduire les inégalités croissantes en matière de santé
La drépanocytose touche de manière disproportionnée les populations noires d’Afrique et des Caraïbes : une communauté qui souffre de discrimination dans l’accès aux soins de santé.
Et pour les personnes de cette communauté qui vivent avec une maladie sanguine héréditaire, cette inégalité en matière de santé est aggravée.
La maladie nécessite une attention médicale constante : une crise drépanocytaire provoque une douleur invalidante et nécessite une intervention d’urgence.
Mais la plupart du personnel des urgences n’a pas connaissance de la situation.
Un chercheur principal a découvert que le même personnel clinique peut faire des hypothèses dangereuses sur la nécessité d’accéder à des analgésiques en fonction de la race.
Joni Jabbal, du King’s Fund, a prévenu : “Obtenir de bons soins pour la drépanocytose est une loterie du code postal.”
Ces soins de qualité inférieure peuvent amener les patients à cesser d’accéder aux soins de santé et à être exclus du système.
Bien qu’il s’agisse de la maladie génétique qui connaît la croissance la plus rapide au Royaume-Uni, il n’existe qu’un seul traitement autorisé pour cette maladie au cours des vingt dernières années.
En revanche, 511 médicaments ont été approuvés contre la mucoviscidose depuis 1988.
John James, directeur général de la Sickle Cell Society, a déclaré : « L’approbation accordée aujourd’hui par le NICE marque une étape importante dans les soins contre la drépanocytose, abordant des décennies d’accès limité aux traitements modificateurs de la maladie.
“Nous espérons que ce sera la première d’une série de nouvelles options de traitement pour les personnes atteintes de drépanocytose.”
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Helen Knight, directrice de l’évaluation des médicaments au NICE, a déclaré : « C’est une excellente nouvelle pour les personnes atteintes de drépanocytose, en particulier compte tenu des inégalités de santé vécues par les personnes atteintes de cette maladie. »
Le médicament, qui se prend sous forme de comprimé à prendre une fois par jour, sera disponible immédiatement.
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Amanda Pritchard, directrice générale du NHS England, a déclaré que le service avait « travaillé dur pour rendre disponible ce traitement qui change la vie ».
Elle a ajouté : “La drépanocytose peut avoir un impact énorme sur la vie des gens, et il s’agit de l’une des plus grandes avancées thérapeutiques de ces dernières décennies. Je sais donc à quel point cette annonce signifiera pour des milliers de personnes à travers le pays.”
Environ 17 500 personnes vivent avec la drépanocytose au Royaume-Uni et cette maladie est plus fréquente chez les personnes atteintes d’une maladie falciforme. Origine familiale africaine ou caribéenne. Parmi ces 17 500, environ 4 000 seraient éligibles au nouveau traitement.
Voxelotor est également connu sous le nom d’Oxbryta et est fabriqué par Pfizer.
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