Unasam. Trente ans plus tard, les mots (d’aujourd’hui) et d’autrefois. par Peppe Dell’Acqua – Forum sur la santé mentale

Vivre l’expérience du trouble mental pour beaucoup, aussi bien à l’intérieur des murs de la maison qu’avant même dans son être le plus intime, soit dans un monde compliqué pour chacun, fait de relations qui ne sont pas simples et que la « maladie », quand elle fait son l’entrée, met en évidence presque comme s’il s’agissait d’une loupe à très haute définition. Soudain, plus rien ne semble être négligé, caché, invisible ou feint de ne pas être vu. On ne peut pas non plus cacher derrière un mur, de lierre ou de brique, quelque « endroit protégé et sûr », le fils, la sœur, le mari qui subitement « est tombé malade ». Le « problème », aujourd’hui, malheureusement ou heureusement pour nous, nous oblige à le regarder en face. Ce “problème” qui, depuis quelque temps, a le visage, le nom, les sentiments, les désirs, les volontés et les actions d’un individu humain. Ses opportunités et ses droits en tant que personne et citoyen.

Je crois que les associations, les rencontres, la recherche de nouvelles connaissances et expériences ont grandement aidé les gens à trouver un fil, souvent un espoir, une orientation sur un chemin que l’on sait ardu, un chemin caillouteux, une forêt sombre et menaçante, les routes toujours en montée.

Qui aurait pu croire que des personnes en couple et souffrant de troubles mentaux pourraient apparaître ? Qui aurait imaginé, au début, à l’époque où l’asile était le lieu « de la maladie mentale », que les gens en arriveraient à se sentir partie prenante d’un processus collectif, à avoir un droit, à le revendiquer à pleine voix, à se montrer, de s’exposer, de se remettre en question ? De penser que l’on peut « se sentir bien », que l’on peut même guérir.

Nous nous sommes interrogés ensemble, nombreux parmi nous, membres de familles, personnes expérimentées, sur la nature de la « maladie », du traitement, des lieux de traitement, des relations ; nous avons cherché des réponses dans les pratiques que d’autres, dans d’autres pays, avant nous, avaient commencées. Il se trouve qu’il n’est plus tolérable d’accepter qu’un programme de traitement, un chemin de guérison, un chemin ardu d’émancipation se déroulent dans la séparation, dans l’absence, dans le vide des relations. Hors de la précieuse dureté du quotidien.

De cette prise de conscience émergeait la froideur d’une condition qui risquait de rester désespérément immuable : le psychiatre isolé à l’hôpital psychiatrique d’abord, à la clinique maintenant ; le membre de la famille caché dans sa honte, dans sa douleur, dans son manque d’espoir ; le « malade », qui n’est plus ou pas encore un individu, condamné à la seule et plate identité de la maladie, au silence et à l’incommunicabilité.

Nous avons commencé à comprendre qu’il fallait inventer quelque chose : chercher des mots, prendre des risques dans les relations, êtreci.

L’ouvrir la première porte elle a permis, non sans efforts et résistances insurmontables, aux protagonistes d’entrer en scène, tous ensemble pour la première fois : des personnes atteintes de troubles mentaux (enfin !), des membres de la famille, des intervenants en psychiatrie.

Puis, lorsque nous nous sommes retrouvés brusquement sur cette nouvelle scène, nous nous sommes retrouvés silencieux, sans paroles. Nous avons réalisé que nous étions incapables de parler. On dit que Franco Basaglia a fait tout ce qu’il a fait en redonnant la parole, en écoutant, en réactivant des canaux de communication toujours impraticables.

L’écrivain Giuseppe Pontiggia a vécu une expérience très différente de celle de la schizophrénie, de la maladie mentale, et pourtant il nous a donné des paroles providentielles, que je veux encore proposer aujourd’hui. Dans l’un de ses meilleurs livres, “Born Twice”, il raconte sa vie avec son fils venu au monde avec un très lourd handicap. Lors d’une des premières rencontres avec le médecin qui soigne son enfant, elle demande, avec la tension qu’on peut imaginer, ce qu’il adviendra de leur vie.

« Écoute, ton fils – dit le médecin – je ne sais pas ce que ça va être, comment ça va se passer, ce que ça va faire, je peux seulement dire qu’il y a trois possibilités : la première plus optimiste, la seconde peut-être la celui qui se réalisera, le troisième plus pessimiste». Le médecin parle longuement de ces possibilités et Pontiggia commente : «[…] ce n’était pas une communication qui me rassurait, ni même me faisait entrevoir un avenir optimiste, mais c’était une communication qui me rendait compte que j’étais là et que j’avais besoin de savoir quelque chose et de le savoir avec un langueavec une voixavec un regard cela me permettrait de faire face à cette réalité.

De même, bien que confrontés à un problème très différent, nous avons réalisé que nous n’étions pas préparés. Quand le patient était devenu une personne et nous avons saisi pour la première fois la possibilité de guérir, il nous est apparu clairement que nous n’avions pas de mots. Les opérateurs étaient incapables et les membres de la famille n’avaient aucune expérience pour exprimer leur problème. Pour eux, rendre public le fardeau et la douleur qu’ils ont vécus était toujours une honte. Quelque chose à garder pour soi, à cacher. Malheur de le dire !

Au contraire, regarder autour de nous, écouter ce que disent les autres, pourrait aussi signifier que nous ne pouvons pas faire face à l’ennemi seul et sans alliances, sans connaissances et sans stratégies, sans ressources. Pour ma part, j’ai vécu avec une grande douleur ce processus de changement qui nous a montré l’insuffisance de l’ancienne psychiatrie et de la nôtre.

Jouant avec une légèreté sans précédent sur la douleur des personnes proches des personnes atteintes de troubles mentaux, des choses horribles ont été dites et faites. Les membres de la famille ont été soumis à la manipulation, à l’exploitation et à un conditionnement infini. Nous avons permis, avec culpabilité, que des mères, des pères, des frères et sœurs disent des choses qu’ils n’auraient jamais voulu penser : du refrain de la loi 180 « ratée » à la nostalgie des asiles psychiatriques. Il semblait impossible que nous puissions et devrions parler des gens, des sentiments, des droits.

Ceux qui ont vécu l’expérience ne l’ont pas fait où vous allez ne faites rien d’autre qu’exprimer et témoigner de la douleur, du désespoir, de la colère, du ressentiment. Il suffirait de rappeler les clichés des médias lorsqu’ils parlent encore aujourd’hui de la « famille détruite » et de la « violence des malades mentaux », de la « menace » qu’il représente pour la « sécurité sociale ». Ou la superficialité coupable des politiques qui ont présenté une cinquantaine de propositions visant à modifier ou à abolir la loi 180 comme solution « miraculeuse » à tous les problèmes des soins psychiatriques.

La désinformation était monnaie courante (un peu comme aujourd’hui). La classe politique exprime désormais une dangereuse hostilité idéologique à l’égard du système de santé publique et notamment des politiques de santé mentale. Soutenue par une opinion publique mal informée et, pire encore, conditionnée par des médias attentifs presque exclusivement au « scandale et à la dangerosité des malades mentaux », elle semble s’intéresser à tout sauf aux affaires des personnes et des familles, qui cherchent difficilement des solutions, des possibilités. , des soins dignes de ce nom pour vos proches. Leurs efforts, la douleur naturelle qui suit l’arrivée inattendue de la « maladie mentale » dans la famille, sont une fois de plus déformés et manipulés.

Des solutions faciles sont promises, là où rien n’a jamais été et ne sera jamais facile, et une fois de plus tout serait résolu, comme c’est effectivement le cas, avec l’inattention coupable à la loi même qui a redonné espoir à des milliers de personnes et de familles, le sentiment de possibilité, la preuve que la guérison est possible.

Ainsi, dans de nombreuses régions d’Italie, les réponses des services (toujours en difficulté) continuent de s’appuyer sur un modèle médical organisé à travers des cliniques, des médicaments, des hospitalisations, des soins de santé obligatoires, des services psychiatriques à huis clos, des hospitalisations résidentielles sans fin. Les décrocheurs. Les administrations régionales et corporatives (et la psychiatrie) peinent à créer des réponses efficaces autour des personnes, des familles, de leurs besoins réels et de leurs affections.

C’est exactement ce qu’il faut faire à la place. Travailler sur les organisations, les ressources, les bonnes pratiques, la formation, l’information et la communication correctes et pertinentes. Et à cet égard, le rôle des membres de la famille et de leurs associations s’est révélé indispensable. Un rôle stratégique primordial, que nous devons tous soutenir et maintenir avec force, avec courage.

Depuis 2003, date de la première édition et de la naissance du Forum, jusqu’à aujourd’hui, beaucoup de choses se sont passées. Le changement amorcé en Italie à travers la loi de réforme a trouvé de multiples confirmations de sa justesse. Ce sont les personnes qui vivent (ou ont vécu) l’expérience du trouble mental qui en témoignent, qui occupent les lieux de rencontre avec toujours plus de conscience. Au fil des années, des documents d’orientation ont été produits par les gouvernements successifs pour s’assurer que les indications législatives et les choix en faveur de la santé mentale communautaire soient de plus en plus clairs pour les régions.

En Italie, la présence de services territoriaux est désormais répandue sur tout le territoire. Le fait est que malheureusement, très souvent, ils travaillent peu et mal et cela ne veut pas dire qu’ils ont tort en eux-mêmes, mais seulement que nous devons travailler dur pour les faire fonctionner. Revenir à investir des ressources, tant humaines que matérielles, ou commencer à le faire. Prendre exemple sur les réalités où cela se fait déjà, et dans certains cas depuis un certain temps, avec des résultats que tous peuvent voir s’ils veulent les voir.

Depuis quelque temps, les personnes qui vivent l’expérience des troubles mentaux commencent à se fréquenter, à se reconnaître et à se parler. Non plus avec une voix faible ou avec des cris de désespoir et de douleur mais avec des paroles expertes qui demandent à être entendues. Les gens sont enfin conscients de leurs droits et exigent des soins et des traitements appropriés.

« … que le mot guérison existe, j’aimerais qu’il n’y ait plus de doutes » prévient Silva Bon, fort de son expérience et de son engagement dans les mouvements pour la santé mentale et les bons soins.

Les personnes qui vivent cette expérience parlent d’avenir, de désirs, de travail, d’amour, d’être protagonistes. De guérison.