Une croissance de la taille d’un melon : une maladie du gonflement du scrotum qui menace des milliers de personnes | Développement mondial

Pendant des décennies, une pousse de la taille d’un gros melon a rendu la vie de Raymondo Okir misérable. Okir, qui vit dans un village du nord de l’Ouganda, a remarqué pour la première fois un gonflement autour de ses organes génitaux en 1983. En un an, la masse était devenue suffisamment importante pour qu’il développe des maux de dos et ait du mal à porter des pantalons et à avoir des relations sexuelles avec ses membres. épouse.

« Tout le monde me regardait et se moquait de moi et je me sentais inférieur. Cela a grandi rapidement », raconte Okir, 78 ans. « J’ai ressenti de la peur. C’était difficile de s’habiller. J’avais beaucoup de douleurs au dos et à la taille et de nombreux problèmes avec ma femme. Notre relation n’allait pas bien. J’avais peur de sortir en public.

D’autres personnes de son village présentaient des tumeurs similaires, notamment ses deux frères, mais aucun n’a consulté un médecin. Puis, en 2021, Okir a assisté à un enterrement où les anciens du village lui ont dit qu’il souffrait d’une hydrocèle (gonflement du scrotum), un symptôme de la filariose lymphatique (FL), et qu’une intervention chirurgicale l’aiderait. Il est allé se faire soigner ; Au cours de l’opération, l’équipe médicale a vidé environ trois litres de liquide du gonflement autour de son scrotum.

Raymondo Okir, à droite, et son fils Peter sont tous deux survivants d’une hydrocèle causée par la filariose lymphatique. Photographie : Stuart Tibaweswa/Sightsavers

La FL, qui peut être douloureuse et défigurante, se transmet par les piqûres de moustiques infectés. Il figure sur la liste de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) liste des maladies tropicales négligées. Fin 2022, 794 millions de personnes vivaient dans des zones considérées à risque d’infection en Asie, en Afrique, dans le Pacifique occidental et dans certaines parties des Caraïbes et de l’Amérique du Sud, tandis que 51,4 millions de personnes ont été infectés en 2018. La maladie est observée dans les populations les plus marginalisées des zones rurales où les infrastructures, les logements, l’eau et l’assainissement sont médiocres.

La plupart des personnes qui viennent se faire soigner sont seules. C’est l’histoire qu’ils racontent. La plupart ont des problèmes avec leur mariage

Dr James Olum

L’infection survient généralement pendant l’enfance et endommage le système lymphatique. Les manifestations profondément défigurantes de la maladie – lymphœdème (gonflement des tissus) ou éléphantiasis (épaississement de la peau/des tissus) des membres et hydrocèle (gonflement du scrotum) – surviennent plus tard dans la vie. Au moins 36 millions de personnes restent avec ces manifestations de maladies chroniques.

La stratégie recommandée par l’OMS pour éliminer la maladie consiste à déployer des traitements de prévention médicamenteuse auprès des populations à risque et à soigner les personnes touchées. Il n’existe aucun remède contre le lymphœdème, mais les soins personnels peuvent aider à soulager la douleur et à prévenir l’aggravation de l’enflure, améliorant ainsi la mobilité des personnes. Les hydrocèles peuvent être traitées chirurgicalement pour drainer le liquide.

Depuis qu’Okir a été opéré, la vie s’est améliorée. «Je n’ai plus mal au dos», dit-il. «Je peux très, très bien avoir des relations sexuelles. Quand je vais au village et à l’église, les gens [who used to laugh at me] sont silencieux. Je les montre du doigt et leur demande : “Pouvez-vous voir [my hydrocele]?”

Le Dr James Olum montre le volume de liquide drainé lors de l’hydrocèle de Raymondo. Photographie : Stuart Tibaweswa/Sightsavers

Le Dr Charles Wamboga, responsable de la FL au ministère ougandais de la Santé, a entendu des histoires similaires. « Il y a ceux qui reviennent et nous disent : ‘J’ai pu retrouver ma famille ; J’ai pu creuser un peu dans mon jardin ; Je peux aller au marché et vendre des choses, ce que je ne faisais pas auparavant.

Les efforts pour lutter contre la maladie en Ouganda ont commencé à la fin des années 90Wamboga dit, après un article de journal sur une association de personnes atteintes d’hydrocèles qui pensaient que c’était un signe de richesse.

Les autorités ont mené des études pour déterminer combien de personnes étaient touchées ; on estime que jusqu’à 17 millions de personnes sont à risque et que 6 millions, soit près de un tiers de la population à l’époque, on pensait qu’ils étaient atteints de la maladie, dit-il.

Depuis lors, plusieurs cycles d’administration massive de médicaments ont été menés dans les communautés touchées et les autorités surveillent la transmission. Les efforts se concentrent désormais sur la prise en charge de la chirurgie du lymphœdème et de l’hydrocèle.

Il y a encore des dizaines de milliers de personnes qui vivent avec un lymphœdème et une hydrocèle et ne reçoivent aucun traitement en Ouganda, selon Économistesune ONG internationale qui a dispensé une formation aux professionnels de la santé pratiquant des interventions chirurgicales.

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Dr Olum, à gauche, et Raymondo au centre de santé d’Orum. Photographie : Stuart Tibaweswa/Sightsavers

Le Dr James Olum, médecin-chef du centre de santé d’Orum à Otuke, une ville du nord de l’Ouganda, a été formé par Sightsavers pour mener des opérations. Il remarque des traits communs chez ses patients. « La plupart des gens qui viennent se faire soigner sont seuls. C’est l’histoire qu’ils racontent », dit-il. « La plupart d’entre eux me disent qu’ils ont des problèmes avec leur mariage. Certains d’entre eux ont des mariages brisés… La plupart des gens que je vois sont pauvres.

Même si de plus en plus de personnes se manifestent, dit Olum, il y en a d’autres qui ne demandent pas d’aide et la stigmatisation les empêche de sortir en public. L’enflure est parfois considérée comme un signe de sorcellerie. Les centres de santé ont également d’autres priorités, comme la santé maternelle et infantile, et ne peuvent donc pas toujours consacrer des ressources à la FL, ajoute-t-il.

L’OMS considère que 21 pays, sur les 72 où la FL est endémique, l’ont éliminée en tant que problème de santé publique. Les progrès sont encourageants, déclare Jonathan King, chef d’équipe du programme de l’OMS sur les maladies tropicales négligées. « Depuis la création du programme d’élimination de la FL [countries] ont plutôt bien réussi », dit-il. « Il y a encore beaucoup de travail à faire, mais par rapport à certaines autres maladies tropicales négligées, des progrès ont été réalisés. »

L’un des facteurs à prendre en compte est le fait que les sociétés pharmaceutiques, notamment GSK et MSD, font gratuitement don de médicaments recommandés par l’OMS. «Ils méritent beaucoup de crédit. C’est une bonne chose ce qu’ils ont fait, et LF en particulier a vu beaucoup d’impact de la part de [these medicines]”, dit King.

Il y a 51 pays qui n’ont pas éliminé la FL. Selon King, tous ces médicaments, sauf 10, devraient être en mesure d’arrêter l’administration massive de médicaments d’ici 2030, tandis que 23 autres devraient pouvoir parvenir à l’élimination (en plus des 21 déjà validés).

La famille Okir devant leur maison. Photographie : Stuart Tibaweswa/Sightsavers

De retour au centre de santé d’Orum en Ouganda, Okir reste heureux et reconnaissant pour son opération. Il dit que sa relation avec sa femme est meilleure et que, contrairement à avant, elle lui prépare du porridge le matin. “Elle me montre beaucoup d’amour”, dit-il. Il encourage les autres à se faire soigner. Son fils, qui souffrait également d’hydrocèle, a été opéré, ainsi que deux autres hommes de son village.

“J’ai expliqué le bon côté de la chose, c’est pour ça qu’ils sont venus [at the health centre]», dit-il. « Si je pouvais remonter le temps, je serais venu me faire opérer plus tôt. Je me sens si bien. Je suis libre.

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