Une déconnexion existe entre les résultats de l’étude sur l’HTAP et les priorités des patients

Les résultats selon lesquels les traitements de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) sont jugés par les patients sont souvent différents de ceux utilisés pour évaluer les thérapies dans les essais cliniques, selon un nouveau rapport Publié dans Circulation pulmonaire. Cette étude soutient qu’une plus grande concentration sur les résultats centrés sur le patient améliorerait les futurs essais et aiderait finalement les patients à mieux obtenir des résultats qui améliorent directement leur vie.

Les auteurs de l’étude ont déclaré que l’hémodynamique et les scores au test de marche de 6 minutes étaient traditionnellement utilisés comme résultats principaux des essais cliniques sur les thérapies de l’HTAP, mais ils ont déclaré que ces mesures ne reflétaient pas nécessairement les priorités des patients.

Des études récentes ont inclus d’autres points finaux, mais les deux ont des limites, ont déclaré les auteurs.

« QVLS [health-related quality of life] n’a été inclus qu’en tant que résultat secondaire et est souvent en proie à un manque de données informatives », ont-ils écrit. “L’aggravation clinique a été utilisée comme résultat principal, cependant, avec des composants variables et sans impact clair ou cohérent sur les patients.”

Les chercheurs ont décidé de mener une étude qualitative pour obtenir des informations auprès des patients et des cliniciens sur leurs propres priorités de traitement, dans l’espoir que ces données éclaireraient la conception des futurs essais. Ils ont recruté 11 patients et 8 cliniciens et mené des entretiens individuels semi-directifs. Chaque entretien a duré de 20 à 40 minutes. Huit des patients étaient des femmes et l’âge médian était de 60 ans. Deux des patients étaient noirs. Les étiologies de la maladie des patients étaient variées et 54 % avaient une maladie de classe fonctionnelle 3 selon la classification de l’Organisation mondiale de la santé. Les cliniciens avaient un âge médian de 45 ans et exerçaient depuis au moins 5 ans.

Lors des entretiens, les patients ont déclaré que leurs objectifs pour le traitement de l’HTAP seraient une amélioration – ou du moins le maintien – de leur capacité à vaquer à leurs activités quotidiennes sans être mis à l’écart par la fatigue et l’essoufflement. Ils ont également déclaré que la maladie affectait leur bien-être psychosocial, en partie parce qu’ils se sentaient isolés socialement lorsqu’ils ne pouvaient pas participer à des activités avec des amis ou lorsqu’ils avaient besoin d’aide pour participer.

Les 8 cliniciens interrogés avaient tendance à se concentrer davantage sur les résultats cliniques, y compris la fonction ventriculaire droite, la distance de marche de 6 minutes, l’hospitalisation et les scores de prédiction du risque d’HTAP, ont noté les auteurs. Cependant, les prestataires ont également admis que ces critères d’évaluation ne reflétaient pas les priorités des patients. Un clinicien cité dans l’étude a déclaré que les patients ne se sentaient souvent pas mieux malgré l’amélioration clinique.

“Tous ces tests objectifs que nous effectuons sont ce que le médecin veut voir”, a déclaré le fournisseur. “La qualité de vie est ce que les patients veulent voir.”

Les cliniciens ont déclaré que les évaluations personnalisées de l’activité physique pourraient être un meilleur moyen de lier les résultats des cliniciens et des patients, par exemple en demandant aux patients d’utiliser un tracker de fitness portable pour surveiller leurs niveaux d’activité. Les cliniciens ont également déclaré que la qualité de vie doit être un résultat mesuré, bien qu’il puisse être difficile de l’évaluer avec précision.

L’investigateur de l’étude a déclaré que bon nombre des facteurs identifiés dans les entretiens se reflétaient dans les scores HRQOL, mais ils ont déclaré qu’une mesure efficace de la qualité de vie devait être spécifique à la maladie.

“L’absence de consensus autour de l’instrument HRQOL optimal spécifique aux HAP démontre la nécessité de futures évaluations comparatives et de l’amélioration des outils existants”, ont-ils déclaré.

De même, ils ont déclaré que l’utilisation d’un point final composite comme “aggravation clinique” pourrait être améliorée si elle incluait également des paramètres tels que les niveaux d’activité quotidienne et le bien-être psychosocial.

Les auteurs ont noté que leurs entretiens étaient basés sur des patients d’un seul centre médical universitaire et ne reflétaient pas une population de patients diversifiée. Cependant, ils ont déclaré que les résultats offrent des perceptions importantes qui, selon eux, devraient éclairer les études futures.

Référence

Auriemma CL, Minhas J, Blue R, Lapatra T, Kawut SM, Courtright KR. “C’est cette maladie invisible”: perspectives des patients et des cliniciens sur les résultats du traitement de l’hypertension artérielle pulmonaire. Pulm Circ. 2023;13(2):e12236. Publié le 8 mai 2023. doi:10.1002/pul2.12236