Une enquête menée auprès de femmes suédoises séropositives suggère que la stigmatisation et la discrimination persistent

Discrimination signalée dans la vie sociale des femmes vivant avec VIH (LWH) en Suède souligne la nécessité d’actualiser les connaissances et de lignes directrices clarifiées concernant le VIH dans le pays, selon une étude publiée dans Questions de santé sexuelle et reproductive.

Selon l’étude, 8 289 personnes en Suède sont atteintes d’HPH, les femmes représentant environ 40 % de tous les cas. La réponse nationale au VIH a changé au fil du temps, les directives étant modifiées en Suède pour informer uniquement les partenaires en fonction de leur statut de traitement. Les directives destinées aux femmes LWH qui allaitent et cherchent à se reproduire ont également changé. Cette étude visait à mieux comprendre les perceptions et les expériences en matière de santé et de droits sexuels et reproductifs (SDSR) en interrogeant les femmes LWH en Suède.

Les chercheurs ont défini la SDSR comme étant « un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec tous les aspects de la sexualité et de la reproduction, et pas seulement l’absence de maladie, de dysfonctionnement ou d’infirmité ». Des entretiens qualitatifs avec des femmes LWH en Suède ont été réalisés pour cette étude, et toutes les femmes ont été recrutées par le biais d’organisations qui soutiennent les personnes LWH, y compris des groupes associatifs dirigés par des pairs. Toutes les femmes ont été recrutées de septembre à octobre 2019 et ont été incluses si elles étaient des femmes LWH, étaient âgées de 25 ans et plus et vivaient en Suède.

Douze femmes ont été interrogées pour cette étude, âgées de 25 à 61 ans. Les femmes venaient de 6 pays différents et vivaient dans 6 régions différentes de Suède. Tous les entretiens étaient individuels et basés sur des questions ouvertes. Tous les entretiens, sauf un, ont eu lieu par téléphone. Tous les entretiens ont duré de 30 à 65 minutes et toutes les transcriptions des entretiens ont été analysées à l’aide d’une analyse thématique.

Il y avait 1 thème principal, 3 thèmes et 7 sous-thèmes identifiés dans les entretiens. Le thème principal était que les rencontres avec d’autres personnes constituaient la principale limitation du LWH et non le virus lui-même. Il s’agit notamment des stéréotypes, des idées fausses et des préjugés concernant la maladie. Certaines femmes ont vu des limitations sexuelles et reproductives dues à l’intériorisation de la stigmatisation et à l’attente de préjugés.

Le thème principal pourrait être divisé en 3 thèmes, dont la reconsidération de la vie sexuelle et reproductive après le diagnostic du VIH, les perceptions du VIH affectant la vie sexuelle et reproductive qui incluent les traitements abusifs et l’intériorisation, et un changement paradoxal des responsabilités.

Même si de nombreuses femmes ont déclaré qu’il était possible de vivre une vie normale avec le VIH, certaines femmes ont vécu sans relations sexuelles à cause du diagnostic. Cela incluait la peur de propager le virus par un contrôle des naissances défectueux. Les femmes ont également internalisé la stigmatisation, estimant que personne ne voudrait être avec une personne séropositive. Les femmes sont également devenues plus inquiètes à l’idée de procréer, craignant les effets du traitement antirétroviral (TAR) sur l’enfant à naître.

Les femmes ont également souligné les perceptions erronées du VIH qu’elles ont rencontrées chez d’autres, notamment la croyance selon laquelle les personnes vivant avec le VIH étaient exclusivement des toxicomanes ou des travailleuses du sexe. Des perceptions erronées concernant la contagiosité et le caractère mortel du VIH en général ont également été relevées, et celles-ci auraient limité la vie sexuelle et reproductive des femmes. Certains agents de santé ont notamment déconseillé aux femmes LWH de devenir mères, selon les personnes interrogées. Les femmes ont également constaté qu’elles devaient peser le pour et le contre de parler de leur diagnostic à leurs amis proches et à leur famille.

Enfin, les femmes plus âgées se sentaient limitées dans leur vie sexuelle par leur obligation légale de partager leur séropositivité, et certaines ont décrit se sentir comme des criminelles. Même si l’obligation a été levée et que certaines femmes y ont vu un soulagement, d’autres n’ont pas vu leur obligation levée et la question n’a jamais été soulevée par leur prestataire de soins de santé. Les participants ont noté que la levée de l’obligation dépendait donc de l’état de la relation ainsi que de la bonne volonté de leur médecin.

Il y avait certaines limites à cette étude. Bien que les femmes incluses dans cette étude provenaient de différentes régions et de milieux sociodémographiques, ces expériences peuvent ne pas représenter toutes les femmes LWH. La communication non verbale et le langage corporel ne pouvaient pas être lus lors des entretiens téléphoniques, et une traduction incorrecte ou la perte d’informations lors des entretiens menés en suédois et en anglais pourraient constituer un obstacle à l’exactitude des entretiens. Le consentement dû à des langues différentes risquait également d’être mal compris.

Les chercheurs ont conclu que la stigmatisation et la discrimination chez les femmes LWH étaient encore répandues en Suède en raison de croyances dépassées, d’idées fausses sur la maladie elle-même, de politiques et de directives ambiguës et d’un accès inégal à l’information. L’étude a souligné qu’une amélioration dans ces domaines est nécessaire pour une meilleure qualité de vie des femmes LWH.

Référence

Nkulu-Kalengayi FK, Hurtig AK, Linander I. « La discrimination est plus difficile à vivre que la maladie » : une étude par entretien sur les perceptions et les expériences en matière de santé et de droits sexuels et reproductifs parmi les femmes vivant avec le VIH en Suède. La santé de la reproduction sexuelle est importante. Publié en ligne le 6 septembre 2023. est ce que je:10.1080/26410397.2023.2245197