Le public mondial est invité à partager les résultats de l’enquête et les faits sur le lupus le 10 mai à l’occasion de la Journée mondiale du lupus
WASHINGTON, 6 mai 2024 /PRNewswire/ — Une récente enquête mondiale menée par la Fédération mondiale du lupus a révélé que 91 % des personnes interrogées prenaient ou avaient pris des stéroïdes oraux pour traiter leur lupus. Plus de 7 700 personnes vivant avec le lupus dans plus de 100 pays ont participé à l’enquête.
Les résultats de l’enquête ont révélé qu’un pourcentage important de personnes interrogées (75 %) utilisaient des stéroïdes depuis plus d’un an et que 27 % les utilisaient depuis plus d’une décennie. De plus, 43 % des personnes interrogées ont déclaré avoir pris des doses d’entretien de stéroïdes supérieures aux doses recommandées (5 à 7,5 mg) comme dose quotidienne typique, et 58 % ont déclaré avoir pris des doses maximales de 30 mg ou plus. Un nombre écrasant de personnes interrogées (96 %) ont déclaré être préoccupées par les effets à long terme de l’utilisation de stéroïdes.
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui peut provoquer une inflammation et des douleurs dans n’importe quelle partie du corps, notamment le cœur, les reins, les poumons, le sang, les articulations et la peau. Dans le cas du lupus, le système immunitaire, qui combat les infections, attaque plutôt les tissus sains. De nombreuses personnes atteintes de lupus prennent des stéroïdes (comme la prednisone) pour aider à réduire l’inflammation. Cependant, les stéroïdes peuvent provoquer de nombreux effets secondaires, et les personnes qui en prennent pendant une longue période risquent également d’avoir d’autres problèmes de santé graves, comme les infections, l’ostéoporose et le diabète.
Les résultats de l’enquête ont également mis en évidence le fardeau important des effets secondaires ressentis par les patients atteints de lupus utilisant des stéroïdes. Six répondants sur dix ont déclaré avoir subi au moins un effet secondaire majeur, tel que le diabète, une maladie cardiaque, une défaillance d’un organe, l’ostéoporose ou une déficience visuelle. Ce chiffre s’élevait à 70 % chez ceux qui prenaient des stéroïdes depuis plus de cinq ans.
En outre, 95 % des personnes interrogées ayant déclaré avoir utilisé des stéroïdes ont également déclaré avoir ressenti au moins un effet secondaire, avec une moyenne de six effets secondaires signalés par personne sur une liste de 19 effets potentiels. Certains des effets secondaires les plus importants étaient la prise de poids (77 %), les sautes d’humeur (54 %), les changements d’apparence (53 %) et l’insomnie (52 %).
“Nous savons que les stéroïdes peuvent réduire l’inflammation et aider les personnes atteintes de lupus à gérer la maladie, mais nous savons également que les stéroïdes provoquent toute une série d’effets secondaires et peuvent entraîner d’autres problèmes de santé graves”, a déclaré Susan Manzi, MD, MPH, directrice médicale. pour la Lupus Foundation of America, président de l’Allegheny Health Network Medicine Institute et directeur de son centre d’excellence sur le lupus. “Les résultats de cette enquête confirment malheureusement à quel point les personnes atteintes de lupus dépendent des stéroïdes, y compris sur de longues périodes, et soulignent le besoin urgent de disposer de davantage de traitements contre le lupus qui n’entraîneront pas d’effets secondaires aussi importants.”
Confirmant les lacunes dans les soins centrés sur le patient, 39 % des personnes interrogées ont déclaré que leurs prestataires de soins de santé ne sollicitaient pas leur avis concernant les décisions concernant la posologie des stéroïdes.
Les résultats de cette enquête sur l’impact des stéroïdes sont publiés à l’approche de la Journée mondiale du lupus, le 10 mai, afin de contribuer à accroître la sensibilisation au lupus. Le Fédération mondiale du lupus établi Journée mondiale du lupus le 10 mai pour rassembler les groupes du monde entier contre le lupus pendant le Mois de sensibilisation au lupus et attirer l’attention sur l’impact de la maladie sur les millions de personnes touchées dans le monde par le lupus. À l’approche de la Journée mondiale du lupus, il est crucial que nous continuions à plaider en faveur d’un meilleur accès à des traitements sûrs et efficaces contre le lupus.
La Fédération mondiale du lupus encourage les gens du monde entier, le 10 mai, à l’occasion de la Journée mondiale du lupus, à partager des faits sur le lupus, notamment issus de cette enquête, et à sensibiliser l’opinion en utilisant le Boîte à outils officielle de la Journée mondiale du lupus.
Pour plus de détails sur l’enquête, consultez le résumé visuel principal et résultats détaillés de l’enquête.
À propos de la Fédération mondiale du lupus
Le Fédération mondiale du lupus (WLF) est une coalition de lupus des organisations de patients, unies pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par le lupus. Grâce aux efforts coordonnés de ses affiliés, la Fédération s’efforce d’élargir les initiatives mondiales visant à accroître la sensibilisation et la compréhension du lupus, à fournir une éducation et des services aux personnes vivant avec la maladie et à défendre leurs intérêts.
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Mike Donnelly
Fédération mondiale du lupus
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2024-05-06 03:00:00
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