Un bambin de trois ans, Henry Saladino, souffre d’hémiplégie alternante de l’enfance, également appelée AHC, qui est un trouble neurologique rare et les personnes atteintes de ce trouble sont qualifiées de “bombes à retardement humaines”.
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Henry, à tout moment, peut subir une crise potentiellement mortelle, arrêter de respirer ou devenir paralysé – et les médecins ne peuvent pas savoir quand cela se produira ou s’il survivra, selon un rapport publié par CNN.
Selon le rapport, les parents de l’enfant, Mary et Anthony, ont lancé l’organisation à but non lucratif “For Henry” pour collecter 3 millions de dollars afin que l’enfant puisse recevoir un traitement génétique qui, s’il s’avère efficace, fera de l’enfant le cas d’AHC à traiter et ouvrira également la voie à d’autres personnes souffrant du même trouble pour recevoir un traitement.
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“Lorsque vous ressentez cette peur de perdre votre enfant, vous devez vous demander qu’est-ce que je voudrais lui donner en tant que mère si c’est ça ? Je veux qu’il entende à quel point nous l’aimons, mais aussi oh mon Dieu, je dois le sauver, quel est son niveau d’oxygène ? Dois-je le réanimer ? Ai-je donné la première dose de médicament de secours ? » a déclaré Saladino en parlant à CNN.
“C’est une quantité incroyable de traumatismes et cela va se reproduire encore et encore, peu importe ce que nous faisons, jusqu’à ce que nous développions ce traitement”, a-t-elle ajouté.
La famille court contre le temps pour faire en sorte qu’Henry reçoive le traitement avant que son cerveau ne soit irréversiblement endommagé lors d’une de ses crises.
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“Nous avons atteint un point où, en tant que clinicien, je ne suis pas en mesure de fournir à Henry une meilleure option pour essayer de l’empêcher d’avoir plus de crises ou d’épisodes”, a déclaré le Dr Christelle Achkar, neurologue d’Henry.
“Henry est l’un de ces enfants qui présentent un risque plus élevé de décès prématuré en raison de leur état, et s’ils survivent, le potentiel de régression grave est toujours préoccupant. C’est sa seule chance », a ajouté le médecin.
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