Une femme fait connaître la SLA sur TikTok avec de l’humour noir

• Amanda Tam documente son parcours avec la SLA neurodégénérative sur TikTok.
• Elle a déclaré à BI qu’elle était “satisfaite” du lent développement de sa maladie, qui affecte la fonction motrice.
• Les vidéos de Tam ont souvent un côté comique et ses abonnés disent qu’elle est une source d’inspiration.

La chaîne TikTok d’Amanda Tam ressemble à beaucoup d’autres jeunes de 23 ans présents sur l’application. Elle participe aux tendances, aime partager ce qu’elle “Empire romain” (ou obsession quotidienne) est, danser sur des chansons populaireset publication contrôles d’ajustement. Mais la plupart des vidéos de Tam tournent également autour d’un sujet bien plus sérieux : son diagnostic de SI, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. La SLA est un trouble neurologique qui endommage les cellules nerveuses et la fonction musculaire sans remède connu.

La TikTokeuse basée au Québec a commencé à documenter son parcours avec la SLA en novembre 2022, un peu plus d’un an après avoir reçu un diagnostic de maladie en octobre 2021. Ses vidéos ont depuis recueilli des millions de vues et de likes.

Alors que de nombreuses chaînes documentant les maladies potentiellement mortelles des gens adoptent un ton grave, la page de Tam dégage une sorte de positivité effrontée.

Elle a déclaré à Business Insider qu’elle aimait « l’humour noir » et qu’il était important de trouver « la joie et l’espoir dans la vie ». C’est pour cette raison que ses abonnés – et d’autres personnes vivant avec cette maladie en phase terminale – la voient, elle et son récit, comme un vaisseau d’inspiration.

“Il a toujours été important pour moi de pouvoir me distinguer de la maladie”

Tam a pensé qu’il serait drôle et important de partager des clips sur sa situation de jeune femme asiatique, car la SLA touche souvent « les hommes blancs de 60 ans », a-t-elle déclaré à BI, et parce qu’elle est « rare et agressive ». (L’âge moyen des diagnostics de SLA est de 55 ans, par l’Association ALS.)

“Depuis l’Ice Bucket Challenge en 2014, cette maladie n’est pas suffisamment médiatisée et je voulais montrer au monde ce que c’est que de vivre avec elle”, a-t-elle déclaré. “Je savais que ma génération n’était pas éduquée sur ce sujet et je voulais leur montrer de quoi il s’agissait.” (T.le défi du seau à glace était une sensation virale de 2014 qui a sensibilisé à la SLA en filmant des personnes se plongeant dans de l’eau glacée. Le créateur Peter Frates est décédé en 2019 des suites de la maladie.)

Actuellement, Tam se dit « assez satisfaite » de la façon dont sa SLA a progressé. Elle a dit que cela se développe lentement et que ce sont principalement « sa marche et sa motricité fine qui sont fortement affectées ».

“Je pourrais être dans une situation bien pire, mais comme je progresse plus lentement, je ne suis pas trop mal”, a-t-elle déclaré.

Tam n’a pas peur de prendre un ton léger face à son état. Dans une vidéo le mois dernierelle a fait des expressions maladroites devant la caméra tandis que le texte à l’écran disait : “moi après avoir dit aux gens que j’avais une maladie sans remède et que je ne laisserais que mon cerveau et mes yeux fonctionner.” En autreelle a sauté sur une tendance où les créateurs utilisaient le mot « BITCHES » comme acronyme pour écrire quelque chose d’inattendu : pour « T », Tam a écrit « maladie en phase terminale ».

Sa bio TikTok dit également qu’elle est dans son “ère de maladie en phase terminale”.

“J’ai toujours aimé l’humour noir et je pense qu’en l’intégrant dans mes vidéos, les gens sont plus engagés et peuvent voir qui je suis vraiment”, a déclaré Tam. “Il a toujours été important pour moi de pouvoir me distinguer de la maladie. En y ajoutant mon sens de l’humour, mon public peut en apprendre davantage sur la maladie et voir ma personnalité.”

Tam a dit qu’elle voulait montrer toutes les nuances de sa maladie, les bons et les mauvais jours.

Le récit de Tam n’est pas non plus une blague. Elle a publié de nombreuses vidéos répondant aux questions des téléspectateurs sur son état. Les gens lui ont demandé si elle suivait un régime alimentaire, comment elle gère la fatigueet comment elle a repéré son premier symptôme de SLA (un de ses doigts a commencé à se plier et elle a perdu sa force de préhension, a-t-elle déclaré dans la vidéo).

Beaucoup de gens la qualifient d’inspirante dans les commentaires, et Tam a déclaré qu’elle était en contact avec des enfants de personnes atteintes de SLA et avec des personnes elles-mêmes confrontées au processus de diagnostic.

L’un de ses principaux objectifs avec la chaîne est de tout présenter – les bons et les mauvais côtés de son voyage – donc elle enregistre des vidéos même lorsque c’est difficile, en essayant de ne rien édulcorer.

“Il est important d’être réaliste et d’être conscient de sa situation, mais il est tout aussi important de trouver de la joie et de l’espoir dans la vie”, a déclaré Tam à BI. “TikTok a été pour moi un mécanisme d’adaptation et une forme d’expression.”