2024-01-20 23:46:56
SAN JOSE, Californie (KGO) – Un souhait s’est réalisé vendredi pour une jeune fille de 12 ans, atteinte d’une maladie rare qui a eu de grands impacts sur sa vie.
Elle est une grande fan des Sharks de San Jose et l’équipe l’a aidée à réaliser son rêve.
“J’ai adoré ça”, a déclaré Addison Kypreos, “Probablement l’un des meilleurs jours de ma vie.”
Bien qu’Addison et sa famille vivent désormais dans le Wisconsin, leurs racines se trouvent dans le nord de la Californie.
Addison n’est pas seulement un fan des Sharks, mais peut-être l’un des plus grands.
Elle a eu l’opportunité surréaliste de les rejoindre sur la glace de leur patinoire d’entraînement.
“J’ai dû faire des mises au jeu et j’ai appris de nouvelles astuces”, a-t-elle déclaré à propos de son temps avec les joueurs.
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Malgré l’énergie et l’enthousiasme d’Addison, elle est aux prises avec un trouble dévastateur.
“Addison souffre d’un trouble solaire rare appelé EPP”, a déclaré Craig Leppert, président et fondateur de l’association à but non lucratif Shadow Jumpers. “En gros, quelques minutes dehors un mauvais jour peuvent entraîner une douleur équivalente à un deuxième degré, comme une brûlure. “
Le trouble d’Addison a également conduit à une insuffisance hépatique de stade 5.
Cavaliers d’ombre aide les familles confrontées à des troubles solaires rares.
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Ils ont pris contact avec la famille Kypreos alors qu’Addison suivait des traitements pour le foie.
“Ce que nous avons trouvé, c’est sa chambre, dans laquelle elle se détendait, et qui était exposée au soleil toute la journée”, a déclaré Leppert. “Nous avons donc rénové son sous-sol pour qu’il lui serve également de chambre de fortune. Mais pendant que nous faisions ça, nous avons appris qu’elle était peut-être la plus grande fan des Sharks que nous ayons jamais rencontrée.
Shadow Jumpers s’est donc connecté avec la Sharks Foundation qui a planifié un événement amusant de deux jours pour Addison à partir de vendredi.
“Lorsque nous entendons dire qu’il y a des jeunes adultes ou des jeunes aux prises avec des maladies chroniques ou graves, mais qu’ils sont de grands partisans des Sharks et que le hockey leur apporte de la joie, nous voulons toujours intervenir et combler cet écart”, a déclaré Jenn Johnson, directrice principale. avec la Fondation Sharks.
Non seulement Addison a pu patiner avec les Sharks, mais elle s’est fait couper un bâton de hockey personnalisé, a visité les vestiaires et a assisté à son premier match dans la LNH, juste un aperçu de l’excitation de son itinéraire bien rempli.
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L’une des choses les plus importantes qu’elle retire de cette expérience passionnante de deux jours est la gratitude.
“Merci”, a-t-elle dit à tous ceux qui ont rendu la visite possible, “j’apprécie tout”.
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