“Une journée sans mots” peut être pleine de communication significative : NPR

SACHA PFEIFFER, ANIMATEUR :

Aidan Hammond est un jeune de 16 ans qui communique avec sa famille de manière non conventionnelle. Il est autiste et ne parle pas, il utilise donc des gestes et un langage corporel. Il utilise également une tablette qui vocalise des mots pour lui. La mère d’Aidan, Tiffany Hammond, est également autiste. Tout comme le jeune frère d’Aidan, Josiah. Tiffany Hammond veut que tout le monde comprenne comment ils peuvent embrasser et accepter les personnes autistes, alors elle a écrit un livre sur Aidan, intitulé “Une journée sans mots”. C’est un livre pour enfants, illustré par Kate Cosgrove, et il suit Aidan tout au long d’une journée normale – en appuyant sur des boutons pour dire à sa mère qu’il veut aller au parc ou qu’il veut des frites et de la root beer pour le déjeuner.

TIFFANY HAMMOND : J’essaie également de puiser dans une grande partie de qui je suis, en conjonction avec qui sont mes enfants et ce que je vois chez les autres enfants et comment ils réagissent et interagissent avec les miens.

PFEIFFER : J’ai remarqué que l’un des textes promotionnels de votre livre a été écrit par un pédiatre. Et ce que le pédiatre a écrit, c’est que votre livre capture la beauté d’un esprit autiste. Comment décririez-vous la beauté d’un esprit autiste ?

HAMMOND : Oh, mec. Je veux dire que c’est indescriptible parce que, tu sais, j’en ai un…

(RIRE)

HAMMOND : … Et je ne sais pas comment le décrire. Comme, littéralement – comme, il y a tellement de choses qui continuent. Et je pense que l’une des choses les plus importantes pour moi est que, surtout – je masque. Mes plus jeunes masques. Mon aîné non. Il est tellement libre dans ses mouvements. Il est tellement libre dans ses pensées. Il est si libre en tout. Et c’est tellement beau pour moi.

PFEIFFER : Quand vous parlez de masquage, vous parlez d’une sorte de dissimulation de la façon dont vous pourriez vouloir vous exprimer ?

HAMMOND : Oui. Vous êtes – eh bien, vous cachez beaucoup. Vous cachez les choses que vous voulez dire, les mouvements que vous voulez réellement faire. Vous vous battez contre vous-même. C’est comme une guerre dans ta tête qui te dit, oh, mon Dieu. Je dois le faire avec mes doigts. J’ai besoin de les tordre d’une manière qui soit vraiment confortable pour moi parce que je suis vraiment stressé en ce moment. Ou c’est ce qui va me calmer, mais tu essaies de te dire, ne fais pas ça. Ne sois pas comme ça. Ne regarde pas ici. Ils veulent que vous les regardiez dans les yeux. Les gens aiment le contact visuel. Essayez de trouver leurs yeux, vous savez ? Et vous essayez de vous dire toutes ces choses que les gens ne vous en voudront pas. Et c’est ce qu’est le masquage. Et ce n’est pas la meilleure chose au monde, mais cela protège beaucoup d’entre nous dans de nombreuses situations.

PFEIFFER : Oui. Votre livre, magnifiquement illustré, contient des photos de votre fils utilisant une tablette pour communiquer. Comment fonctionne cette technologie ?

HAMMOND : Lorsque mon fils a été diagnostiqué pour la première fois, il était en orthophonie. Et à l’époque, c’était surtout des appareils dédiés à la parole – ces tablettes de 6 à 8 000 $ qui avaient ces applications là-bas – vous poussiez des boutons qui avaient des images, et ils parlaient pour vous. Ainsi, lorsque l’iPad est sorti et qu’une société appelée AssistiveWare a créé une application appelée Proloquo2Go, son orthophoniste de l’époque nous l’a présenté. Et il avait genre 4 ans.

PFEIFFER : Ah. C’était une alternative peu coûteuse ?

HAMMOND : Oui.

PFEIFFER : Ah.

HAMMOND : Et c’est ce qui est en train de grandir dans ce domaine – dans notre communauté. Et c’est beaucoup moins cher et moins casse-tête.

PFEIFFER : Vous venez de donner un exemple précis de la façon dont votre famille communique ou comment votre – l’un de vos fils ou vos deux fils communiquent. Votre livre montre une famille utilisant la communication non verbale. Je parie que certains auditeurs ne sont même pas sûrs de ce que cela signifie. Comment expliquez-vous aux gens – qu’est-ce que la communication non verbale ? À quoi cela ressemble-t-il?

HAMMOND: C’est donc très intéressant parce que, à l’époque où mon fils était plus jeune et parce qu’il ne parlait pas, tout le monde disait, oh, il est non verbal. Il est non verbal. Et puis c’est tout ce que vous entendriez tout le temps – même les professionnels – non verbaux, non-ceci. Et je suis comme, mais il communique en quelque sorte avec nous à travers ses yeux, en pointant du doigt, en attrapant quelque chose et en me l’apportant, en attrapant ma main et en m’amenant quelque part, quand il rit quand je fais une blague, quand il pleure quand je suis triste. Vous savez, toutes ces différentes choses qu’il faisait – il était – toutes ces expressions qu’il avait, tous ces mouvements corporels qu’il avait – j’étais comme, c’est de la communication. Il communique avec moi. Il communique simplement d’une manière différente. Ainsi, en vieillissant, le langage a commencé à changer autour de la façon dont les non-locuteurs se décrivent et comment les gens les décrivent. Ainsi, de nos jours, beaucoup de personnes non parlantes se considèrent comme non parlantes parce que chaque être humain sur cette planète communique de manière non verbale.

PFEIFFER : C’est tellement intéressant. Pourquoi avez-vous décidé d’écrire ce livre ?

HAMMOND : Mon fils part dans le monde. Et si vous deviez juste le regarder, et – vous n’y penseriez vraiment rien. Vous ne penseriez pas l’autisme. Vous ne penseriez pas qu’il ne pouvait pas parler. Vous ne penseriez à aucune de ces choses. Mais ensuite dès qu’il fait du bruit – il grogne et – ou il rebondit un peu. Ou il utilise son iPad pour taper qu’il veut des frites, ou il veut aller au parc. C’est alors que vous obtenez les regards. Les gens vous regardent. Les gens font des commentaires. Les gens sont impatients lorsque vous faites la queue et vous voulez l’encourager à utiliser davantage son appareil afin qu’il puisse faire savoir à quelqu’un ce dont il a besoin. Vous commencez à voir tout cela autour de vous, et vous vous sentez souvent seul. Et notre famille se sent souvent seule. Je pense qu’on estime qu’environ 30 % des personnes autistes ne parlent pas ou parlent très peu. Et on a l’impression que c’est un gros morceau, mais on est seuls quand on sort.

PFEIFFER : Est-ce que cet accueil public que vous receviez – cet accueil parfois impitoyable – je veux dire, dans le livre, vous donnez un exemple de – je pense que c’était une autre mère qui disait, ce garçon est handicapé, ce qui, bien sûr, est un très manière primitive et injuste de décrire votre fils. Cette réception publique faisait-elle partie de la raison pour laquelle vous avez décidé d’écrire un livre ? C’était pour éduquer ?

HAMMOND : Oui, c’était censé éduquer. Mais aussi, je voulais souligner le lien que j’ai avec mon fils. Et c’était censé en quelque sorte lui servir de lettre d’amour, et je voulais montrer qu’il était comme tous les autres enfants. Il aimait être dehors et il adorait les balançoires. Et il adorait filer pieds nus dans l’herbe. Et il aimait juste la vie. Juste ce gamin – qu’il adorait tenir – câliner des arbres, et il adore les frites. Et il sourit, et il rit. Et il danse, et il tourne. Et je voulais le montrer aussi parce que, souvent, quand je lisais d’autres livres sur les handicaps ou l’autisme en général ou – c’était à propos de gens qui vous disaient ce qu’était l’autisme, comme, c’est l’autisme. C’est Aidan. Aidan est autiste. Cela veut dire ceci. Ça veut dire ça, tu sais ? Et je voulais montrer l’étendue de son humanité.

PFEIFFER : C’est Tiffany Hammond. Elle est l’auteur du livre pour enfants “Une journée sans mots”. Tiffany, merci beaucoup.

HAMMOND : Merci beaucoup.

(EXTRACTION SONORE DE MUSIQUE)

Droits d’auteur © 2023 NPR. Tous les droits sont réservés. Visitez les pages des conditions d’utilisation et des autorisations de notre site Web à l’adresse www.npr.org pour plus d’informations.

Les transcriptions NPR sont créées dans un délai de pointe par un entrepreneur NPR. Ce texte peut ne pas être dans sa forme définitive et peut être mis à jour ou révisé à l’avenir. La précision et la disponibilité peuvent varier. L’enregistrement faisant autorité de la programmation de NPR est l’enregistrement audio.