Une maladie inconnue pourrait envoyer un homme de la région en Thaïlande pour y être soigné

Jonathan Andrews se bat pour sa vie contre une maladie inconnue que les médecins ne semblent pas pouvoir diagnostiquer. Maintenant, il espère trouver l’aide de spécialistes de l’hôpital Chang Mai en Thaïlande – s’il peut y arriver.

Le résident de Bradford, âgé de 28 ans, lutte contre cette maladie depuis plus de deux ans, après avoir commencé à ressentir des symptômes lors d’un voyage en Amérique latine à l’été 2021.

Son système nerveux a commencé à s’arrêter, rendant la respiration difficile et l’empêchant de tourner le cou ou de se pencher.

En mars 2022, il était pour la plupart alité.

«J’ai perdu mon indépendance. Je ne suis pas capable de sortir du lit, de me tenir debout ou de marcher. Je ne peux rester assis que pendant de courtes périodes, je passe la majeure partie de la journée allongé et mes parents s’occupent de moi la plupart du temps », a déclaré Jonathan.

Ce fut un changement brusque de rythme pour le travailleur technologique devenu conférencier motivateur qui défendait la santé mentale des hommes lors d’événements tels que Speaker Slam et Jack Talk, et qui a écrit un livre sur la question intitulé Mec, tu sais que je t’ai eu.

« De plus en plus d’hommes sont déprimés, anxieux et en difficulté que jamais auparavant », a déclaré Jonathan dans une publication Instagram du 21 octobre 2021. « Au lieu de demander et d’attendre des hommes qu’ils se relèvent, surmontent leur douleur et avancent, le chemin de la guérison est de ressentir, de se connecter et de prendre soin les uns des autres dans la fraternité. »

En raison de son état, Jonathan était limité dans sa capacité à parler. Il a été assisté lors de l’entretien avec BradfordAujourd’hui par sa sœur, Tara Andrews, qui a expliqué que son frère travaillait auparavant pour Fiix Software avant d’être licencié au début de la pandémie de COVID-19 ; il en profite pour voyager, mais rentre chez lui « n’étant plus capable de prendre soin de lui-même, son corps s’éteignant ».

Peu de temps après son retour chez lui début 2022, Jonathan se souvient qu’il pouvait à peine respirer et bouger tout seul, ce qui a incité ses parents à l’emmener aux urgences. Mais lorsque les médecins n’ont pas pu déterminer la cause physique du problème, ils se sont tournés vers d’éventuels problèmes de santé mentale.

« Parce qu’ils ne savaient pas quoi faire, ils ont simplement dit : « Voici des analgésiques, voici des antidépresseurs. Vous êtes visiblement déprimé, et c’est pourquoi vous ne pouvez pas bouger”, a déclaré Jonathan.

Ayant déjà surmonté ses propres problèmes de dépression des années plus tôt, Jonathan savait qu’il y avait quelque chose de plus, et lui et sa famille ont commencé leur voyage pour découvrir la source de la maladie.

Jonathan a subi tellement de tests qu’il ne se souvient plus du nombre maintenant, mais se souvient d’au moins quatre ou cinq séries d’analyses sanguines, trois ou quatre tomodensitométries (TDM), plusieurs radiographies, plusieurs électrocardiogrammes (ECG) et quatre ou cinq examens d’imagerie par résonance magnétique (IRM) – dont aucun n’a déterminé la cause, bien qu’ils soient difficiles d’accès.

« Le nombre de tests a été très décevant pour toute ma famille », a déclaré Jonathan, soulignant que c’était sa mère qui défendait ses intérêts et naviguait dans le système médical. “Si elle n’est pas extrêmement diligente, en contactant, en effectuant un suivi et en demandant constamment de nouvelles références… alors cela n’arrivera pas.”

La famille a même demandé à ce que Jonathan reçoive un traitement dans des centres d’hospitalisation et de réadaptation, mais affirme avoir été rejetée par les huit personnes auxquelles elles ont postulé en Ontario.

Les Andrews connaissaient déjà les pressions exercées sur le système médical, puisque Tara a reçu un diagnostic de lymphome de Hodgkin en février de cette année.

“Au moment de mon diagnostic, mon médecin de famille ne m’a pas contacté une seule fois pour savoir comment se déroulait le traitement… parce qu’ils sont tellement épuisés et surmenés qu’il y a un tel manque de soins humains réels”, a-t-elle déclaré.

Heureusement, Tara a pu trouver un autre médecin qui pourrait mieux l’aider et, en septembre, elle a terminé la dernière des 12 séries de chimiothérapie, tout en lui dispensant un programme complet de cours. école de natation primée, Beyond Buoyancy Aquatics.

Elle a passé un scanner en octobre qui a montré qu’il pourrait encore y avoir un cancer et attend un autre scanner en janvier pour déterminer les prochaines étapes.

“Nous restons simplement positifs”, a-t-elle déclaré.

Jonathan et ses parents vivent avec Tara et son fiancé, John Clark, dans leur maison de Bradford, ce qui signifie que Jonathan peut utiliser la piscine le soir avec l’aide de ses parents, ce qui lui donne une chance de flotter et de bouger un peu. d’être coincé au lit.

Il a également accédé à la piscine du centre de loisirs BWG, dotée de fauteuils roulants pouvant rouler directement dans l’eau.

« Les sauveteurs du centre de loisirs ont été vraiment formidables pour ma mère et mon père : ils ont été patients avec eux, sans les presser, et ont aidé à préparer le matériel à son arrivée. Ils ont été vraiment formidables avec notre famille », a déclaré Tara.

Se rendre de la maison au centre et en revenir présente cependant ses propres défis. Les parents de Jonathan doivent le sortir de son lit et le mettre dans un fauteuil roulant, puis le faire sortir de la maison et le descendre sur une rampe, puis le soulever manuellement dans le véhicule, avant de le sortir à nouveau au centre.

Pourtant, les bienfaits thérapeutiques de flotter dans l’eau font que ses parents essaient d’emmener Jonathan tous les jours.

« Nous avons vu un énorme avantage à cela », a déclaré Tara, et Jonathan a décrit l’expérience comme « très libératrice ».

Bien que passer du temps dans la piscine ait aidé à atténuer certains de ses symptômes, cela n’a toujours pas permis à Jonathan de trouver la cause de sa maladie et même après que la famille a embauché un défenseur des patients, ils avaient l’impression de ne pas faire de réels progrès. dans le système médical.

“Finalement, nous avons été assez déçus par tout cela, alors j’ai embauché un entraîneur qui applique des approches plus holistiques”, a déclaré Jonathan.

Compte tenu de l’étendue de son immobilité et de sa douleur, Carl Weston, coach en santé holistique, a recommandé de tester Jonathan pour détecter la toxicité des moisissures, des métaux lourds, des parasites et de la maladie de Lyme.

“Mon test de toxicité des moisissures s’est avéré extrêmement élevé et mon test de métaux lourds a donné des ratios de minéraux vraiment erronés”, a déclaré Jonathan.

À ce moment-là, Jonathan était déjà à la maison depuis 18 mois et se demandait pourquoi aucun des autres médecins n’avait recommandé les tests, mais lorsqu’ils en ont parlé au médecin de famille et lui ont demandé si le Régime d’assurance-maladie de l’Ontario (OHIP) le couvrirait, ils a découvert que ce n’était pas le cas – le médecin leur a dit qu’il n’avait jamais prescrit ces tests au cours de ses années de pratique de la médecine.

Bien que les résultats n’aient toujours pas révélé la cause sous-jacente de la maladie, ils ont donné à Jonathan une nouvelle piste sur un éventuel traitement en Thaïlande, où les neurologues ont déclaré qu’ils aimeraient faire des tests plus approfondis basés sur les « légions non spécifiques » apparues sur un des scans de Jonathan.

La famille a également une communauté de parents et d’amis en Thaïlande qui peuvent aider Jonathan pendant son séjour, et le climat plus chaud permettrait un accès plus simple à la thérapie en piscine tout au long de l’année.

Jonathan a déjà puisé davantage dans ses économies pour louer une maison près de l’hôpital avec piscine pour un coût d’environ 8 000 dollars pour six mois, et a réservé un vol pour près de 10 000 dollars.

Cependant, l’utilisation réelle de ces achats est un problème en soi.

Jonathan était censé prendre le vol le 24 novembre, mais il a été informé quelques jours seulement à l’avance que le service médical de la compagnie aérienne n’avait pas réussi à l’approuver comme ne présentant aucun risque.

“Il est très admirable qu’il utilise toutes ses économies pour aller en Thaïlande et obtenir des résultats”, a déclaré Tara, notant qu’en tant que sœur, regarder la situation se dérouler est “très effrayant”.

Au moment de la rédaction de cet article, la maison en Thaïlande est déjà louée depuis plus d’un mois. Mais Jonathan se demande toujours s’il pourra un jour réellement l’utiliser.

En attendant, il compte toujours sur ses économies. Bien qu’il ait été accepté au Régime de pensions d’invalidité du Canada (RRDC), celui-ci ne couvrira pas tous les coûts nécessaires.

Pour aider à résoudre ce problème, Tara a lancé une campagne GoFundMe pour Jonathan le 23 octobre, qui a déjà permis de récolter plus de 25 000 $ sur l’objectif de 35 000 $.

«Je suis vraiment reconnaissant pour tout l’engagement et le dévouement de mes parents et de ma famille, ainsi que pour les encouragements et le soutien de mes amis, connaissances et personnes que je n’ai pas vues depuis des décennies, qui tendent la main et font un don à la collecte de fonds. C’est vraiment gentil et généreux », a déclaré Jonathan.

Pour l’instant, la famille essaie de rester convaincue que Jonathan pourra prendre l’avion et accéder au spécialiste à l’autre bout du monde.

Lorsqu’on lui a demandé ce qu’il voulait faire après sa guérison, Jonathan a plaisanté en disant qu’il “aurait probablement un rendez-vous avec une jolie fille”, ce qui a fait rire Tara et a fait remarquer que Jonathan n’avait pas perdu son attitude positive.

“J’emmènerais probablement mes parents quelque part qu’ils voulaient visiter et passer des vacances avec eux afin qu’ils aient l’occasion de décompresser de toute cette expérience, et que nous puissions dresser un tableau de ce à quoi ressemblerait l’avenir ensemble”, a-t-il ajouté.

Pour plus d’informations ou pour contribuer à la campagne, visitez gofundme.com.

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