Une maladie incontrôlée chez près de la moitié des personnes qui en souffrent | La science c’est la vie – ABBVIE

Il y a à peine vingt ans, les options thérapeutiques contre les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) étaient très limitées : les corticostéroïdes et rien d’autre. Depuis, la recherche sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse – les deux pathologies prédominantes des MII – a permis non seulement de multiplier ces options, mais aussi « d’être plus ambitieux dans les objectifs thérapeutiques », comme l’explique le Dr Fernando Gomollón. chef de la Section des Maladies Inflammatoires de l’Intestin de l’Hôpital Clinique Universitaire de Saragosse.

Ces objectifs vont désormais au-delà de l’amélioration des symptômes du patient : avec l’aide de médicaments biologiques et de nouvelles lignes thérapeutiques orales, nous voulons « obtenir une rémission complète – clinique, biochimique et endoscopique – des MII ». Et c’est quelque chose que, malgré les progrès, la moitié des patients n’y parviennent toujours pas.

Cela a été constaté dans le podcast IBD, une étude internationale transversale, rétrospective et multicentrique promue par AbbVie et récemment publiée dans la revue spécialisée Maladies et sciences digestives. L’objectif de ce travail était d’estimer, dans un contexte de pratique clinique réel, la proportion de patients atteints de MII qui ne parviennent pas à contrôler leur maladie, et l’impact de ce manque de contrôle sur leur qualité de vie.

Le Dr Gomollón est le coordinateur de cette étude en Espagne : « Nous pouvons tirer deux leçons importantes de cette étude », explique-t-il. « La première, c’est que nous avons encore beaucoup de travail devant nous : 53,1 % des patients participants atteints de la maladie de Crohn et 41,5 % des patients atteints de colite ulcéreuse ne parviennent pas à contrôler leur maladie ; Autrement dit, près de la moitié présentent encore des altérations qui, dans certains cas, deviennent graves. La deuxième conclusion du podcast IBD, ajoute-t-il, est que « la situation est similaire dans tous les pays analysés. Cela nous fait voir qu’il y a quelque chose que nous ne pouvons pas contrôler, quelque chose qui nous échappe.

Pour comprendre l’importance que les professionnels accordent au contrôle et à la surveillance des patients atteints de MII, il est important de rappeler que, comme le souligne le Dr Maribel Vera, chef de section de l’unité MII du service de gastroentérologie et d’hépatologie de l’hôpital universitaire Puerta, de Hierro (Madrid), « il est possible de minimiser la plupart des dommages causés par ces maladies chroniques et d’aspirer à réaliser ce que nous désirons le plus : la guérison de la muqueuse ».

En ce sens, il explique que la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn produisent, en raison de multiples facteurs, « des troubles inflammatoires qui endommagent la muqueuse intestinale, provoquant des changements structurels et affectant sa fonction ». Quand, grâce au traitement, on constate que la muqueuse a cicatrisé et apparaît comme normale En endoscopie, on peut prédire que le patient aura un meilleur pronostic.

Ainsi, cette cicatrisation de la muqueuse est associée à de meilleurs résultats à long terme et à une réduction des lésions intestinales. Mais l’étude sur les MII a montré qu’un grand pourcentage de patients n’obtiennent pas cette guérison, ce qui signifie qu’« ils ont un plus grand risque de complications », explique le Dr Vera, qui souligne que, de la part des équipes médicales, ils doivent être très prudents dans le suivi : « Il ne suffit pas que le patient vous dise qu’il va bien ou qu’il ne présente aucun symptôme, ni qu’une analyse ou une vérification des selles : un examen d’imagerie. doit être fait [endoscopia o ecografía] pour voir l’état de l’intestin et, si nécessaire, modifier le traitement.

Plus de coûts et moins de productivité du travail

C’est ce qui est arrivé à Pablo Solana, patient atteint de MII et représentant de l’Association des Patients de Crohn et Colite Ulcéreuse d’Aragon. Diagnostiqué avec ce dernier à l’âge de 18 ans, il a commencé un traitement par corticoïdes qui n’a pas fonctionné et il a commencé à recevoir une thérapie biologique. «Quelques années plus tard, même si je n’avais aucun symptôme ni inflammation, lors du suivi, ils ont constaté que je n’allais pas bien et qu’il était conseillé de changer de médicament», raconte-t-il.

C’était une décision consensuelle et éclairée. «Les digestifs nous informent généralement sur les différentes possibilités et nous proposent la meilleure alternative pour chacun de nous», explique Solana. Le Dr Vera ajoute : « Nous voulons que le patient soit participant, qu’il ait toutes les informations pour qu’en connaissant le pour et le contre, il puisse parvenir à un accord qui facilite l’observance du traitement. »

La qualité de vie y joue un rôle important. Selon l’étude IBD Podcast, les patients atteints de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse qui ne parviennent pas à contrôler la maladie ont présenté une qualité de vie altérée, une consommation accrue de ressources de santé et de coûts directs, ainsi qu’une perte de productivité au travail par rapport à ceux qui y parviennent.

“S’il faut résumer en un mot le quotidien d’un patient atteint de MII, ce mot est peur”, définit Solana de l’association. « Peur de sortir parce que vous avez mal au ventre et que vous ne trouverez pas de toilettes à proximité ; craignez que votre maladie progresse et que vous ayez besoin d’une stomie [cirugía para crear una abertura en el abdomen que permita que las heces salgan al exterior]; “peur des relations, d’avoir une vie sociale.” Dans ce contexte, la communication professionnel-patient est cruciale, car il s’agit, explique Solana, « d’une relation très longue et très continue. C’est une maladie qui interfère à bien des égards et qui nécessite des soins complets.

Une prise en charge globale qui nécessite, dans une pathologie aussi complexe que les MII, une approche multidisciplinaire. « On ne peut pas la gérer autrement », explique le Dr Gomollón, qui rappelle qu’il s’agit d’une maladie « qui, malgré son nom générique, peut se manifester dans d’autres zones que l’intestin : la peau, les articulations, les yeux ». …». En ce sens, le Dr Vera souligne la création d’unités spécialisées comme une grande avancée : « Elles servent non seulement à contrôler d’autres manifestations en dehors du tube digestif, mais aussi à convenir de traitements. »

Comment faire face aux MII à l’avenir

Pour l’avenir, outre le contrôle de la maladie, d’autres défis apparaissent, comme la réduction de l’utilisation des corticostéroïdes, « d’excellents médicaments pour le contrôle aigu de l’épidémie, mais qui à long terme ont une toxicité très élevée », souligne-t-il. . Dr Véra. Le Dr Gomollón confirme que l’un des objectifs essentiels est de « les utiliser le plus rapidement possible ».

Il est également nécessaire de soutenir la recherche en médecine de précision, « dans laquelle des progrès sont réalisés à grande vitesse dans d’autres pathologies, mais dans le cas des MII, c’est beaucoup plus difficile en raison de sa grande complexité », explique le Dr Gomollón. De même, nous devons continuer à développer des modalités non invasives et de nouvelles thérapies offrant de meilleurs taux de réponse.

Et bien sûr, la qualité de vie du patient, qui peut s’améliorer à bien des égards, conclut Pablo Solana : « Désormais, la partie alimentaire est de plus en plus abordée. Par exemple, je suis coeliaque et les directives alimentaires sont utiles car, même si elles ne résoudront pas votre problème, elles vous permettront au moins de mieux absorber les nutriments. Il s’agit aussi d’apprendre à se connaître, à s’adapter à ce que son corps tolère le mieux », explique-t-il. Ce patient souligne également un autre aspect : « J’ai passé un très mauvais moment émotionnellement. Mon moral était au plus bas, même si j’avais déjà récupéré de mes symptômes. “Je ne saurais pas comment le définir : tristesse, peur de l’avenir…”, résume-t-il, c’est pourquoi il exige que la santé mentale du patient nouvellement diagnostiqué avec une MII ou en cas d’épidémie soit soutenue.