Une mère de Perth se bat pour faire connaître le syndrome de Tourette après une interaction frustrante avec la police

• Sophie stack a des tics dus au syndrome de Tourette
• Ses « tics » entraînent des malentendus avec la police et les médecins

Pour Sophie Stack, des choses simples comme traverser un aéroport, entrer dans des boîtes de nuit, passer des examens et même parler aux gens en face à face peuvent être une bataille.

La femme de 33 ans a écopé de lourdes amendes et a été exclue des lieux lors d’une soirée après que la police et les videurs aient pensé à tort qu’elle était frappée d’incapacité.

Ces confusions sont dues au fait que Sophie souffre du syndrome de la Tourette qui la fait « tic » et se contracte de manière incontrôlable – et cela a même semé la confusion dans les hôpitaux.

Après avoir subi un accident vasculaire cérébral mineur, la mère de deux enfants a été surprise d’avoir même dû expliquer son état aux médecins et aux infirmières pendant son séjour dans le service de neurologie.

En raison de ses frustrations constantes avec les premiers intervenants et le personnel médical, Sophie se bat pour sensibiliser le public à cette condition incomprise.

“Comment en sommes-nous dans ce domaine médical et je suis dans un service de neurologie avec une condition neurologique et personne ne sait ce qu’est Tourettes?” Sophie a dit à FEMAIL.

Le syndrome de Tourette est une affection du système nerveux qui provoque des tics involontaires qui sont des mouvements, des secousses ou des sons soudains.

Les tics de Sophie se manifestent par des contractions des membres, des clignements d’yeux, de la toux, des reniflements et des coups de tête et sont exacerbés lorsqu’elle est stressée ou fatiguée.

En octobre, un accident vasculaire cérébral de code 1 a fermé le côté gauche de son corps et elle a été transportée d’urgence à l’hôpital où ses tics ont dérouté le personnel hospitalier.

«J’étais assis là-dedans en attendant l’arrivée de ma mère et l’une des infirmières a pensé que j’avais une crise. J’ai dit “Je ne fais que tic-tac, n’est-ce pas sur mon graphique?”, A déclaré la mère de Perth.

“J’étais dans le service de neurologie avec une maladie neurologique, et j’ai dû éduquer beaucoup d’entre eux qui ne savaient pas ce qu’était Tourettes ou ce qui était impliqué.”

Elle a dû faire face à d’autres défis lorsque les médecins ont ordonné des IRM et des tomodensitogrammes qui obligent les patients à rester immobiles pendant 90 minutes.

‘J’étais comme, “Eh bien, je ne peux pas faire ça, comment voulez-vous que je ne bouge pas?” et ils m’ont dit de rester calme », se souvient Sophie.

Elle a dit avoir parlé à plusieurs médecins et infirmières avant que quelqu’un n’écoute ses préoccupations et ne recommande une sédation pour les analyses.

“Je ne savais pas que c’était une option. J’ai encore dû pousser assez fort après qu’elle ait envoyé la recommandation », a déclaré Sophie.

“J’ai parfois l’impression de me cogner la tête contre un mur de briques parce que je me bats pour mes droits et que j’essaie d’éduquer en même temps.”

Sophie a reçu un diagnostic de syndrome de Tourette à l’âge de cinq ans, car sa mère, Leonie, et sa grand-mère souffraient de la même maladie et ont immédiatement identifié ses symptômes.

Elle a dit que bien que la prise de conscience de la condition ait augmenté depuis qu’elle a été victime d’intimidation pour sa croissance, il y a encore beaucoup de malentendus.

La mère a expliqué que les personnes atteintes de Tourettes peuvent avoir un nombre accru de pensées intrusives qui les amènent à faire ou à dire des choses inappropriées de manière incontrôlable.

«Quand Covid est arrivé et que je suis allé au supermarché, je toussais, je reniflais et je me raclais la gorge. Les gens me regardaient et s’enfuyaient presque », a-t-elle déclaré.

“Notre cerveau nous dit “c’est le bon moment pour faire quelque chose d’inapproprié”, et ça arrive”. Ce que nous faisons ne reflète pas qui nous sommes ni ce en quoi nous croyons.

Elle a eu de nombreux incidents frustrants avec les premiers intervenants tels que les ambulanciers paramédicaux et les policiers ainsi que les videurs lors de sorties avec des amis.

« J’entrais en contact avec quelques-uns qui supposaient, même si j’étais conducteur désigné, que j’étais sous l’influence ou que j’étais ivre. Ils me ciblaient ou me pointaient du doigt et disaient “elle doit partir” et je n’ai même pas bu”, a-t-elle déclaré.

“A cause de cela maintenant, si je conduis et qu’ils font des tests d’haleine pour tout le monde, je deviens vraiment nerveux et effrayé.”

Alors qu’elle apprenait à conduire à 16 ans, Sophie était dans la voiture avec sa maman lorsqu’elle a paniqué après avoir repéré un policier.

“Ma jambe a commencé à tic-tac donc c’est comme un peu de secousse et j’ai accéléré et bien sûr ils m’ont tiré dessus”, a-t-elle déclaré.

Alors que Sophie a accepté son acte répréhensible et était heureuse de payer l’amende, c’est l’hostilité du flic qui l’a arrêtée qui l’a dérangée.

«Ils s’en fichaient – ​​ils ont dit que vous inventiez juste des excuses, je ne veux pas l’entendre, vous accélérez, vous ne pouvez pas faire ça. C’était la grossièreté à ce sujet », a-t-elle déclaré.

Si Sophie est en contact avec les premiers intervenants, elle “supprime” ses tics, ce qui peut provoquer une “attaque de tic” plus tard.

“Plus vous supprimez longtemps, c’est comme si vous reteniez un éternuement … vous avez l’impression d’être alourdi et tout s’accumule”, a-t-elle déclaré.

Sophie essaie même de contenir ses tics lorsqu’elle parle aux gens face à face après des années d’intimidation à ce sujet à l’école.

“J’étais gênée et intimidée beaucoup, alors quand je voyais des gens en tête-à-tête, je le retenais, ce qui n’aide pas”, a-t-elle déclaré.

“Dès qu’ils s’éloignent, tout sort – c’est très difficile à réprimer.”

Le fils aîné de Sophie, Franklin, huit ans, est également atteint du syndrome de Tourette et elle espère que les gens deviennent plus conscients et comprennent mieux la maladie.

«Les gens pensent que nous pouvons l’aider, que nous pouvons l’arrêter ou que nous savons ce que nous faisons. La plupart du temps, si nous disons ou faisons quelque chose d’inapproprié, nous nous excuserons », a-t-elle déclaré.

«Nous sommes également heureux que les gens rient, riez simplement avec nous, pas de nous. Nous aimons expliquer et beaucoup d’entre nous sont ouverts à cela si on nous le demande gentiment, pas au jugement.

Association australienne du syndrome de Tourette exhorte les dirigeants des professions de premiers intervenants à fournir une éducation et une formation approfondie au personnel afin de prévenir les interactions négatives avec la communauté de Tourettes.

Pour la Semaine de sensibilisation au syndrome de Tourette, l’organisation à but non lucratif espère mieux éduquer le public sur la maladie de Tourette et sur la meilleure façon de répondre à une personne atteinte de la maladie.