Emma Hayward avec sa fille Izzy (4 ans) atteinte de mucoviscidose.
Une mère de Wicklow a partagé le choc du diagnostic de fibrose kystique de sa fille pour aider à sensibiliser l’opinion à cette maladie avant la journée annuelle de collecte de fonds de Cystic Fibrosis Ireland.
La fibrose kystique est une maladie chronique héréditaire qui touche principalement les poumons et le système digestif. L’Irlande a l’incidence de FK la plus élevée au monde et certains des types les plus graves. Il y a plus de 1 400 personnes atteintes de mucoviscidose en Irlande et ce nombre augmente chaque année grâce à l’amélioration du traitement et des soins.
Les fonds collectés lors de la Journée des 65 roses, le vendredi 12 avril, permettront de fournir du matériel d’exercice, des séances de conseil et des subventions aux personnes atteintes de mucoviscidose subissant une greffe, à une évaluation de la fertilité ou aux familles atteintes de mucoviscidose récemment endeuillées. Les fonds servent également à soutenir la recherche sur la fibrose kystique, la construction de nouvelles installations hospitalières pour la mucoviscidose et le financement du personnel spécialisé dans la mucoviscidose.
Cette année, Emma Hayward, de Wicklow, dont la fille, Izzy (4 ans), vit avec la mucoviscidose et encourage le public à s’impliquer, soutient la campagne et encourage le public à s’impliquer.
« Le diagnostic d’Izzy a été un choc total. C’était très bouleversant. Elle est la première personne atteinte de FK dans notre famille et nous ne savions absolument pas que nous étions porteurs jusqu’à sa naissance », a expliqué Emma.
« CF nécessite beaucoup d’entretien et ne permet pas de jours de congé ou de vacances. En disant cela, les progrès en matière de médicaments et de soins contre la mucoviscidose, que CFI préconise, ont apporté d’énormes changements pour les personnes atteintes de mucoviscidose et en 2023, la thérapie modulatrice Kaftrio a été approuvée pour le groupe d’âge d’Izzy.
« C’était une très bonne nouvelle et nous sommes ravis qu’elle commence. Pendant que nous attendons sa date de début, je demande à tout le monde de sortir et de soutenir la Journée des 65 roses pour aider CFI à soutenir les personnes touchées par la mucoviscidose dans toute l’Irlande.
Le vendredi 12 avril, des bénévoles vendront des roses violettes dans les magasins Dunne Stores du Bridgewater Centre, North Quay, Arklow ; Chemin Saint-Joseph, Blessington ; 2 Goldsmith Terrace, Quinsborough Road, Bray et Main Street, Newtownmountkennedy.
2024-04-08 07:00:00
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