Rachel* (45), du comté de Mayo, est née avec une malformation cardiaque congénitale rare appelée dextrocardie, ce qui signifie que son cœur est situé sur le côté droit de son corps.
Elle souffre également d’un situs inversus, ce qui signifie que son foie et sa rate sont également du côté opposé.
Rachel n’a découvert cela que par hasard à l’âge de 22 ans, alors qu’elle souffrait d’une forte toux et qu’elle a subi une radiographie du thorax.
Elle n’avait jamais eu de problèmes de santé auparavant et était en relativement bonne santé jusqu’à ce qu’il y a cinq ou six ans, elle commence à ressentir de graves symptômes qui ont affecté sa vie quotidienne. Elle a du mal à trouver une explication à ce qui lui arrivait.
« Je suis née avec cette maladie et j’ai vécu avec elle pendant 22 ans avant de le découvrir », a-t-elle déclaré.
« C’est comme si tous mes organes étaient en miroir, comme s’ils étaient en sens inverse dans le corps. On m’a toujours dit que c’était rare. »
Grâce à ses propres recherches, elle a découvert que la dextrocardie situs inversus est congénitale et héréditaire.
« Mes deux parents devaient avoir un gène pour que j’en hérite, mais aucun d’eux ne l’avait », a-t-elle déclaré.
Rachel a déclaré que les symptômes persistants qu’elle ressent depuis environ 2019 ont affecté sa vie quotidienne et comprennent un rythme cardiaque élevé, une tension artérielle fluctuante, des étourdissements et des douleurs thoraciques.
« Ils affectent mon discours, ils affectent beaucoup de choses différentes auxquelles je suis confrontée », a-t-elle déclaré.
« J’ai des vertiges, je me sens déséquilibrée, je sens que je vais m’effondrer. Ma tension artérielle semble avoir atteint un mur, mais aucun médecin généraliste ne sait quoi faire. En marchant dans une cuisine, j’avais parfois un rythme cardiaque de 140 bpm. C’est comme si je venais de courir 5 km.
« J’avais l’habitude de faire du sport, mais je n’en ai plus fait ces trois dernières années parce que mon rythme cardiaque monte jusqu’à 170 ou 180 bpm. J’ai l’impression que je vais m’écraser au sol. »
Elle trouve que les symptômes sont « assez graves », les étourdissements étant les pires.
« J’ai fait quelques chutes, mais rien de grave, je ne me suis pas évanouie. J’ai beaucoup de douleurs différentes dans mon corps : des douleurs à la poitrine et aux épaules », a-t-elle déclaré.
« Quand mon rythme cardiaque s’accélère, je me sens extrêmement fatiguée. Et je pense que les médecins ne savent pas quoi faire de moi. »
Rachel avait consulté plusieurs médecins au fil des ans. Jusqu’à présent, elle avait fait quelques tests, mais « rien de grave », avait-elle dit.
« Mais à 39 ans, j’ai commencé à avoir des palpitations et on m’a dit que je souffrais de tachycardie (une fréquence cardiaque supérieure à la fréquence normale au repos) et d’un rythme cardiaque irrégulier.
« Ils n’ont jamais vraiment décelé autre chose qu’une tachycardie. On ne m’a donné aucun médicament parce que je pense que les médecins n’étaient pas tous sûrs de mon cœur : ce qui me convenait ou non. »
Rachel a récemment été adressée à un neurologue et doit avoir un rendez-vous.
« Je trouve simplement que le système de santé ne comprend pas vraiment mon état, car peu de personnes ont eu affaire à une personne atteinte de cette malformation cardiaque congénitale », a-t-elle déclaré.
« Parfois, je vais chez le médecin et il me dit : « Oh, vous êtes mère de trois enfants, vous travaillez », mais il ne s’agit pas seulement d’être mère de trois enfants. L’épuisement est un peu plus grave que cela.
« Je continue à consulter des médecins qui me disent : « Tout va bien », mais qui ne comprennent pas à quel point le sentiment décourageant de « Peut-être que je vais tomber » m’épuise autant. »
« Je voulais partager mon histoire pour voir si quelqu’un qui la lira serait au courant de cette maladie rare. J’espère que quelqu’un pourra me contacter et m’aider à améliorer ma vie quotidienne afin que je n’aie pas à vivre avec ces symptômes », a-t-elle déclaré.
« J’en suis à un stade où je dois vivre avec mon état de santé. J’ai trois enfants et travailler ou même exister est un combat. Je ne me sens pas bien au niveau de ma santé dans la vie de tous les jours, mais je sens qu’il n’y a pas encore d’aide… En vieillissant, je suis de plus en plus consciente des problèmes cardiaques. Cela devient un problème car les symptômes persistent. »
Un porte-parole du HSE a déclaré que les consultants des services cardiaques congénitaux pour adultes, basés à l’hôpital Mater, « sont spécialisés dans les maladies cardiaques congénitales et connaissent bien la dextrocardie avec situs inversus ».
« Ils ont recommandé à la dame de demander à son médecin généraliste de la référer à l’un de leurs consultants, et ils seront heureux d’y jeter un œil », a ajouté le porte-parole.
*Le nom a été modifié à la demande. Envoyez un e-mail à [email protected] pour contacter Rachel.
2024-08-19 04:30:00
1724035710
#Une #mère #dont #les #organes #ont #été #inversés #pour #savoir #cette #maladie #est #lorigine #symptômes #effrayants #affectant #vie #quotidienne