Une mère de trois enfants se bat contre la montre pour collecter des fonds afin de financer un traitement vital après que ses mains qui démangent se sont avérées être une maladie rare et mortelle forme de cancer.
Maria Barry, 58 ans, qui vit à Harrow, nord-ouest Londresavec ses enfants, Nico, 32 ans, Luca, 30 ans et Nadia, 27 ans, ont commencé à souffrir de démangeaisons et de fissures aux mains lors du premier verrouillage de Covid en mars 2020.
Au début, Maria pensait que c’était une réaction à un nouveau produit de nettoyage qu’elle utilisait, mais en avril 2022, on lui a diagnostiqué un cancer des voies biliaires – ce qui est rare avec environ 1 000 nouveaux cas par an au Royaume-Uni selon le NHS – et, sans traitement, il ne lui reste plus que trois à six mois à vivre.
Le responsable de la crèche a déclaré: «Le traitement de thérapie génique dont j’ai besoin n’est pas disponible sur le NHS et coûte 16 500 £ par mois en privé, nous essayons donc désespérément de collecter des fonds en utilisant une page GoFundMe.
“Tout ce que nous pourrons obtenir contribuera à me sauver la vie. Mes enfants vivent tous à la maison avec moi et je n’ai pas encore de petits-enfants. Je ne suis pas prêt à mourir, je me bats pour vivre.
Pour Maria, ses problèmes ont commencé lorsque ses mains ont commencé à démanger sans relâche.
Elle a déclaré: «J’avais eu des calculs biliaires quelques années auparavant et j’avais fini par me faire enlever la vésicule biliaire, mais à part cela, je n’avais jamais eu de problèmes de santé.
«Pendant le verrouillage, j’ai développé une condition où mes mains se sont fissurées et j’ai dû porter des gants. J’avais d’abord pensé que c’était une réaction à un nouveau produit de nettoyage que j’avais acheté pour nettoyer la cuisinière.
“Ils me démangeaient tellement et j’avais des douleurs aux coudes, aux articulations, partout, et j’étais constamment au téléphone avec le médecin.”
En raison du confinement, Maria n’a pas pu obtenir de rendez-vous en personne et a donc dû envoyer à son médecin généraliste des photos de ses paumes rouges et douloureuses.
Au cours de l’année suivante, on lui a prescrit diverses crèmes, gels et traitements UV aux stéroïdes, mais en vain.
Elle a déclaré: “Rien ne semblait fonctionner et j’ai finalement été référée à un dermatologue.”
Elle a ajouté: “Il a fallu un certain temps pour les voir et, même alors, ils suggéraient de nouveaux médicaments à essayer.”
Mais Maria dit que son intuition lui criait dessus, lui disant que c’était plus qu’une peau qui démangeait.
Elle a déclaré: “Je savais juste que quelque chose n’allait pas. Cela faisait des mois que j’essayais différentes solutions et rien n’avait fonctionné. Il devait y avoir quelque chose qui n’allait vraiment pas, alors j’ai demandé un scanner.
La veille de Noël 2021, Maria a été invitée à se rendre à l’hôpital de Northwick Park pour ses résultats et – craignant le pire – elle a emmené ses enfants adultes Nico, qui ne travaille pas, Luca, un vendeur, et Nadia, un directeur de centre de football , pour le soutien.
Elle a déclaré: “La nouvelle m’a complètement choquée. Les médecins soupçonnaient que j’avais un cancer rare et que j’aurais besoin de subir une biopsie.
“J’étais dévasté et cela a complètement gâché notre Noël. Pendant tout ce temps, je n’arrêtais pas de m’inquiéter de ce qui allait arriver.
Après le Nouvel An, Maria a subi trois biopsies qui n’ont toutes pas été concluantes.
Mais elle a déclaré: “Après la quatrième biopsie, ils ont confirmé qu’ils avaient trouvé quelque chose de malin.
“C’était si rare que les médecins ont dit qu’ils devaient faire d’autres tests pour savoir de quel type de cancer il s’agissait.”
En avril 2022, Maria a été officiellement diagnostiquée d’un cancer des voies biliaires. Il commence dans le canal biliaire et, dans son cas, après avoir dormi pendant des années, s’est maintenant propagé à son foie.
Elle a déclaré: “Les médecins ont confirmé que j’avais une masse de 9 cm connue sous le nom de cholangiocarcinome intrahépatique et on m’a proposé une chimiothérapie qui a commencé en mai.”
Malheureusement, Maria a eu du mal à faire face au traitement.
Elle a déclaré: “J’étais tellement fatiguée et malade que les médecins ont décidé de me mettre sous chimio, ce que je suis toujours en ce moment, car j’en arrivais au point où je pensais que la chimio allait me tuer.”
Mais, n’étant plus sous traitement, le pronostic de Maria était sombre car les médecins ne lui donnaient que trois à six mois à vivre.
Désespérée de trouver une alternative, sa fille Nadia a commencé à chercher d’autres options.
Maria a déclaré: « Nadia a trouvé un essai de thérapie génique qui avait récemment été mené à l’University College London Hospital.
“Nous nous sommes renseignés à ce sujet mais, malheureusement, il était trop tard pour participer.”
Contrairement à la chimiothérapie, la thérapie génique ne cible que le cancer pendant le traitement, ce qui peut signifier qu’il y a moins d’effets secondaires pour le patient, et Maria pense qu’elle serait susceptible d’en bénéficier.
Elle a déclaré: «Le traitement n’est pas disponible sur le NHS mais, pour le moment, c’est ma seule chance de survivre ou de prolonger ma vie.
“Cela coûte environ 16 500 £ par mois, pour lesquels nous avons collecté des fonds.”
Après avoir collecté suffisamment d’argent pour un mois de traitement, Maria a commencé la semaine dernière le médicament, qui consiste en deux comprimés pris quotidiennement.
Elle a déclaré: «Je souffrais constamment et je me sentais malade après avoir subi une chimio.
« J’ai récemment commencé à prendre des médicaments et, même s’il est encore trop tôt pour le dire, j’espère que cela améliorera ma qualité de vie.
«Chaque mois sur ce traitement coûte 16 500 £. C’est une si grande demande.
Elle a ajouté: “J’aimerais qu’il y ait d’autres options, mais c’est la seule chance que j’ai de vivre, donc nous collectons des fonds en ce moment.
« Nous avons réussi à réunir suffisamment d’argent pour les médicaments de juillet et nous avons presque atteint notre objectif pour le mois prochain, mais qu’allons-nous faire après cela ?
“Si nous n’avons pas assez d’argent, suis-je censé mourir?”
Elle a ajouté: “C’est tellement injuste et j’ai du mal à accepter cela, à quel point l’argent se dresse entre moi et le traitement dont j’ai besoin pour vivre.
“Je ne veux pas laisser mes enfants, je ne suis pas prêt à partir.”
Nadia Barry, la fille de Maria, est déterminée à se battre pour sa maman.
Elle a déclaré: «Chaque fois que je dis aux gens que ma mère a un cancer des voies biliaires, ils disent toujours qu’ils n’en ont jamais entendu parler et c’est ce que nous avons ressenti lorsque nous l’avons découvert pour la première fois.
«Nous voulons sensibiliser les gens afin que davantage de personnes le sachent et connaissent les signes à surveiller.
“Ma mère est jeune, ses enfants vivent tous encore à la maison et elle n’est pas encore prête à mourir.”
Elle a ajouté: «Elle a consacré sa vie à s’occuper des enfants en travaillant dans les services sociaux et plus tard en tant que directrice de crèche, et a aidé quiconque avait besoin d’aide et n’a jamais jugé personne. Elle est l’héroïne du quartier et est aimée de tous dans la communauté. Nous ne pouvons pas imaginer nos vies sans elle.
«Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour la sauver mais, en tant que famille de la classe ouvrière, nous ne pouvons pas nous permettre de payer la facture de 16 500 £ chaque mois. qui sera d’environ 170 000 £ pour l’année.
« Nous savons que les temps sont durs et nous apprécions toute aide que nous recevons. Je vais me battre pour ma mère.
