Une vie en apnée, la campagne ‘Au cœur de la respiration’ raconte l’histoire d’Iap

Cela peut arriver n’importe où et n’importe quand : d’un coup, on ne peut plus respirer, on est essoufflé et on a la sensation de sombrer dans le silence et l’obscurité, sans force. Cette « faim d’air » constante est l’expérience dramatique partagée par les personnes qui vivent avec l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie rare qui « coupe le souffle ». Maladie évolutive et invalidante caractérisée par une augmentation de la pression artérielle dans les artères pulmonaires, entraînant une tension cardiaque. La PAI compromet la vie quotidienne et la vie sociale, professionnelle et émotionnelle du patient, avec un impact important sur la famille et les soignants. Si elle n’est pas correctement traitée, elle dégénère, impliquant également le cœur, qui n’est plus capable de pomper le sang dans les poumons. Accroître la connaissance et la sensibilisation à la pathologie est l’objectif de « Au cœur de la respiration ». L’hypertension artérielle pulmonaire, connaissez-la en profondeur », une campagne promue par MSD avec le patronage de l’Amip (Association des patients atteints d’hypertension pulmonaire) et de l’Aipi (Association italienne de l’hypertension pulmonaire).

Pour entrer dans la réalité quotidienne de ceux qui vivent avec l’IAP, la campagne – expliquent les promoteurs dans une note – redéfinit le récit de la maladie, en la racontant à travers une métaphore : le voyage de ceux qui plongent en apnée dans les profondeurs de la mer. , descend dans un environnement hostile, sombre, silencieux et défie ses limites en essayant avec détermination et courage de les dépasser à chaque fois pour s’élever lentement vers la lumière et l’air. ‘Apnea’, la vidéo de la campagne – disponible sur le site www.alcuoredelrespiro.it – ​​​​est basée sur ces images, mettant en vedette le témoignage d’Alessia Zecchini, championne du monde d’apnée. Les outils de la campagne sont le site Internet, point de référence de l’initiative, et les activités sociales qui se développent à travers un parcours d’information avec des vidéos, des interviews et des idées accessibles aux patients toujours sur www.alcuoredelrespiro.it.

On estime qu’en Italie, 3 000 à 3 500 personnes sont touchées par l’HTAP et qu’en Europe, environ 30 000. Les symptômes de l’hypertension artérielle pulmonaire s’estompent au début, puis s’aggravent progressivement. Les symptômes non spécifiques retardent le diagnostic de plusieurs années, tandis que le facteur temps est crucial pour parvenir à un diagnostic précoce et orienter les patients vers des centres de référence, dotés d’une équipe multidisciplinaire capable de prendre en charge le patient dans toute sa complexité et de lui administrer la meilleure option. thérapeutique. “La PIA provient directement des artérioles pulmonaires et provoque une augmentation de la pression dans la petite circulation et une insuffisance cardiaque en raison de l’implication du côté droit du cœur – décrit Michele D’Alto, chef du Centre d’hypertension pulmonaire, Département de cardiologie, Monaldi Hôpital de Naples – E “plus fréquent chez les femmes, mais avec une évolution plus sévère chez les hommes; il favorise la large tranche d’âge entre 30 et 60 ans”, et “la prise en charge est plus complexe chez les enfants et les personnes âgées”. les symptômes moins spécifiques et plus fréquents sont l’essoufflement, l’essoufflement, le gonflement des jambes, c’est pourquoi le diagnostic est difficile et souvent tardif (plus de 2 ans) et un traitement dans un centre expert peut sauver de nombreuses vies”. Il est donc « fondamental la collaboration entre cliniciens, associations de patients, sociétés pharmaceutiques et institutions qui, à travers un dialogue constant et des synergies, peuvent apporter des réponses aux besoins cliniques encore insatisfaits des personnes touchées par l’HTAP ».

Les personnes vivant avec une hypertension artérielle pulmonaire ont des besoins et des exigences cliniques, psychologiques et sociaux, poursuit la note. L’HTAP est une maladie invisible car la faim d’air n’entraîne pas de douleur, les symptômes sont souvent négligés ou confondus avec ceux d’autres pathologies cardio-respiratoires et les parcours diagnostiques et thérapeutiques sont souvent inégaux au niveau régional. Il existe donc un fort besoin de prise en charge et de soutien psychologique pour le patient et son soignant. Amip et Aipi sont les associations qui soutiennent depuis des années le parcours difficile des patients, en les aidant à s’informer et à faire face aux thérapies, aux problèmes familiaux et professionnels, par l’écoute et l’accueil et par un soutien psychologique.

“La campagne ‘Au cœur de la respiration’ vise à mettre en lumière les problèmes et les difficultés de la vie quotidienne que le patient et le soignant rencontrent dans la gestion de la maladie et au quotidien. Et elle le fait avec une métaphore sportive efficace qui évoque la faim d’air. et est capable de décrire la rareté qui distingue l’Iap – souligne Vittorio Vivenzio, président de l’Amip – Le principal besoin des patients et de leurs soignants est l’information et la relation avec le personnel soignant expert dans cette pathologie, point de référence stable. la sécurité est fondamentale. Un autre besoin à ne pas sous-estimer est de permettre aux patients de bénéficier de l’aide psychologique d’un spécialiste dédié, une personnalité qui doit être intégrée dans l’équipe multidisciplinaire du centre de référence”.

“Nous avons immédiatement adhéré avec beaucoup d’enthousiasme – déclare Pisana Ferrari, présidente de l’Aipi – parce que nous avons été frappés par au moins deux éléments de la campagne. Le premier est l’eau : une manière poétique et délicate de parler d’une pathologie à couper le souffle. La seconde est précisément la soif d’air que l’apnée, la métaphore sportive choisie, évoque avec beaucoup de force. Ces dernières années, l’implication des représentants des patients est devenue de plus en plus centrale dans le travail des sociétés scientifiques, des instituts de recherche et des institutions européennes de régulation. autorités. Personnellement, j’avais le pouvoir. plaisir de pouvoir porter la voix des patients en tant que patient expert auprès de l’EMA, Agence européenne du médicament, et en tant que co-auteur dans la rédaction des lignes directrices 2022 sur l’hypertension pulmonaire des sociétés européennes de cardiologie et de pneumologie, exemples vertueux de concret engagement des patients”.

Dans la vidéo ‘Apnea’, l’histoire d’Alessia Zecchini s’entremêle avec celle d’un patient souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire : dans leurs dialogues intimes au bord de la mer, dans un subtil jeu de parallèles, émergent délicatement les éléments qui différencient leurs parcours, mais même des traits commun à ceux qui vivent « en apnée », illustrent les promoteurs de la campagne. “Le cœur et la respiration sont des éléments fondamentaux dans ma discipline sportive – dit Zecchini – La respiration est une fonction naturelle et physiologique, nous respirons à chaque seconde de notre vie et sachant qu’il y a des personnes qui doivent faire face à une limitation de cette fonction vitale, qui trop souvent nous donnons pour acquis, cela m’a immédiatement fait me sentir impliqué en tant qu’athlète et en tant que personne dans cette campagne. Les apnéistes et les patients doivent faire face à un « voyage » ardu, qui est avant tout en nous pour affronter nos peurs, nos émotions, le nos limites physiques. Mais jamais seul, car chaque objectif peut être atteint grâce au soutien d’une équipe, qu’elle soit sportive ou médicale, et bien sûr, dans le cas des patients, aussi grâce à la recherche. Pour moi, c’était un grand plaisir d’y participer. la campagne « Au cœur de la respiration » est une expérience qui m’a enrichi en tant que personne et j’espère vraiment qu’elle pourra aussi aider les patients.

Dans le passé, le traitement de l’HTAP consistait en une transplantation pulmonaire ou cœur-poumon comme seule option thérapeutique, rappelle la note. Au cours des dix dernières années, la voie thérapeutique a changé, avec l’introduction de médicaments qui prolongent la survie et améliorent la qualité de vie des patients. Cependant, il reste un grand besoin de stratégies thérapeutiques innovantes. « ‘Inventer pour la vie’ a toujours été la mission de MSD et c’est également le cas dans les maladies rares », souligne le groupe. “En tant qu’entreprise engagée à améliorer et à sauver la vie des gens – déclare Nicoletta Luppi, présidente et directrice générale de MSD Italia – nous avons un rôle fondamental à la fois dans la sensibilisation et la promotion de l’information sur une pathologie rare comme l’hypertension artérielle pulmonaire, et dans la campagne ‘ Au cœur de la respiration » en est un excellent exemple, tant pour faire avancer nos recherches que pour trouver des stratégies thérapeutiques de plus en plus innovantes. »

« Notre engagement – continue Luppi – sera maximal aux côtés des institutions, des associations et de la communauté scientifique, pour que notre innovation thérapeutique parvienne aux personnes qui en ont un besoin urgent, de manière rapide et efficace. Et pour que cela se produise – précise-t-il – il est nécessaire agir pour éliminer les freins réglementaires et bureaucratiques qui l’entravent, en garantissant l’égalité d’accès aux soins et, en même temps, l’attractivité de notre marché avec l’introduction de nouvelles règles pour gérer l’innovation et définir de nouveaux mécanismes d’accès précoce aux médicaments innovants, nous pouvons vraiment changer le parcours de soins des patients avec l’Iap, je suis fier de voir que c’est l’objectif commun qui guide nous tous, « acteurs » du système de santé, réunis dans un événement aussi important que celui d’aujourd’hui, qui nous voit converger nos efforts pour garantir le droit à la santé des patients également. avec hypertension artérielle pulmonaire”. Selon Louise Houson, présidente de la région Europe et Canada de MSD International : « Notre engagement à faire une différence significative pour les patients s’étend aux maladies rares telles que l’hypertension artérielle pulmonaire, qui reste un défi de santé publique dont les médecins ont grand besoin. que la collaboration et les partenariats entre tous les secteurs concernés, unis aujourd’hui pour le lancement de la campagne, généreront la prise de conscience et l’action nécessaire pour contribuer à sauver et à améliorer de nombreuses vies en Italie”.