Publié le 2024-02-24 18.12
Victoria Sandsjoe a 25 ans, adore Love is Blind et la boisson Hugo Spritz. Elle vit dans un appartement à Karlstad avec son petit ami.
Et elle vit avec la SLA, une maladie mortelle.
– Ma vie ne sera probablement pas aussi longue qu’elle devrait l’être, dit-elle.
Il y a un an, Victoria Sandsjoe, alors âgée de 24 ans, était assise à la table de la cuisine dans son appartement de Karlstad. Nous avons parlé de la mort et elle m’a dit qu’elle ne savait pas si elle survivrait à ses 25 ans.
Mais elle l’a fait. Son anniversaire a été célébré lors de vacances en voiture en Europe avec son petit ami Markus Asplund, 25 ans.
– Nous avons traversé le Danemark et l’Allemagne jusqu’à Amsterdam. Nous avons visité et mangé de la bonne nourriture. C’était un super anniversaire, dit-elle.
Nouvel objectif : avoir 30 ans
Le vent est froid à l’extérieur de l’appartement du centre de Karlstad, où la neige duveteuse recouvre le sol.
À l’intérieur de l’appartement, dans le grand salon, la mère Lotta Svenneling, 53 ans, aide Victoria du déambulateur à la chaise à la table blanche de la cuisine.
Victoria nous apprend qu’elle a arrêté de travailler. Au début de l’année dernière, elle pouvait travailler à temps partiel comme économiste, mais désormais son corps n’en peut plus.
plein écran
1 / 2Photo de : PRIVÉ
– La maladie est très visible maintenant. Vous entendez que je parle mal. Et j’avance lentement et j’ai besoin d’aide pour la plupart des choses. En gros, tout, dit-elle.
Maman Lotta va chercher une paille en métal qu’elle met dans le verre à eau qui se trouve devant Victoria sur la table.
Victoria se penche lentement en avant et prend quelques gorgées.
– Maman, peux-tu m’enlever les cheveux de mon visage ? demande-t-elle alors.
Lotta retire soigneusement les mèches blondes qui se sont installées sur la joue de Victoria.
– Je ressens une sorte de vieillesse inversée. J’ai l’impression que je veux vieillir et avoir un an, car j’aurai alors survécu à cette maladie pendant encore un an. Mon nouvel objectif est d’avoir 30 ans.
Victoria <3 Markus
Victoria a reçu un diagnostic de SLA en 2019. Une maladie qui touche environ 300 Suédois chaque année. Mais seulement trois pour cent des personnes diagnostiquées ont moins de 40 ans.
Et selon les médecins, Victoria est l’une des plus jeunes personnes atteintes de SLA en Suède.
Lotta sort la chaise de Victoria et l’aide à atteindre le fauteuil roulant électrique dans le couloir. Ils sortent se promener avant que le soleil de l’après-midi ne se couche.
– Tu veux du mascara avant de sortir ? » dit Lotta en regardant Victoria, qui dit oui.
Depuis le lit de la chambre du couple, le petit ami Markus surprend la conversation.
– Quoi, mon maquillage d’hier n’était-il pas assez bon ? crie-t-il en riant.
Sur un oreiller blanc posé sur le couvre-lit, il est écrit “Victoria <3 Markus". Ils sont en couple depuis maintenant neuf ans et vivent ensemble dans l'appartement.
– Nous sommes ensemble depuis très longtemps, dit Markus et cela brille en lui quand il parle de Victoria.
Peut tirer la carte SLA
Depuis que la SLA fait partie de la vie du couple, Markus doit assumer de plus en plus de responsabilités à la maison et dans la vie quotidienne.
– Il tire la charge la plus lourde, mais il le fait toujours avec le sourire. Il est incroyable, dit Victoria.
Elle décrit leur amour comme étant fort, mais souligne également que cela peut être difficile lorsque quelqu’un est à la fois partenaire et assistant personnel.
– C’est comme dans toutes les relations. Vous devez avoir une communication claire. Mais nous sommes toujours le même couple que lors de notre rencontre. Nous sommes en fait assez différents en tant que personnes, mais je pense que c’est pour cela que cela fonctionne si bien entre nous.
Elle continue :
– Il est clair que nous pouvons discuter. Parfois, si nous ne sommes pas d’accord, je dois retirer la carte SLA et Markus doit ensuite se coucher. Il doit quand même y avoir un certain bénéfice à avoir cette maladie, rigole Victoria.
Penser à la mort – parfois
Même si la SLA est une maladie incurable et mortelle, Victoria pense rarement qu’il y aura un moment où elle ne sera plus en vie.
– J’essaie d’être ici et maintenant. Je pense que les gens peuvent avoir du mal à comprendre que je ne me vaut pas dans la mort. Mais pour être honnête, je n’y pense que parfois, assez rarement.
Mais parfois, elle parle à sa mère ou à d’autres personnes d’un futur enterrement.
– Mais je n’ai pas l’impression de mourir, donc je n’ai pas vraiment l’impression d’être dans la bonne position pour prendre des décisions à ce sujet.
Victoria remarque de plus en plus de symptômes à mesure que le temps passe.
– Dès que je m’habitue à ce qu’un pied traîne, l’autre pied commence à le faire aussi. Cela avance lentement, mais c’est de pire en pire. Parfois, ça peut faire peur d’aller au lit parce que je ne sais pas si je serai physiquement capable de faire les mêmes choses au réveil.
Elle reste silencieuse un moment.
– Ma plus grande peur est de ne pas pouvoir parler. J’ai accepté une vie sans pouvoir bouger.
Près de 650 000 collectés
Victoria ne travaillant plus, les journées sont assez longues.
Elle essaie de passer son temps avec des émissions de téléréalité comme Love is Blind, des jeux de société et maintenant, pour la première fois, elle lit les livres de Harry Potter.
Elle sort aussi avec des amis.
– Bien sûr, c’est amusant de sortir ou de s’asseoir à la maison et de boire un verre avec mes amis. Même s’il y a une petite différence chez mes ivrognes en ce moment. Après quelques verres, je tremble vraiment. J’ai déjà un très mauvais équilibre à cause de la maladie, dit-elle en souriant.
Maman Lotta a commencé une collecte de fonds au nom de Victoria via le Hjärnfonden. L’argent donné va directement à la recherche sur la SLA.
Jusqu’à présent, près de 650 000 SEK ont été versés.
– La recherche est très importante, elle détermine mon avenir, dit Victoria.
Les médicaments contre le freinage disponibles en Suède peuvent prolonger la vie des personnes atteintes de SLA de quelques mois.
Mais Victoria souhaite que la recherche sur la maladie puisse aboutir à un médicament qui pourrait donner aux personnes diagnostiquées plusieurs années de plus à vivre.
– Pour moi, il est important que l’argent aille directement à la recherche, pas à moi. Des particuliers m’ont contacté et ont souhaité m’aider afin que je puisse tenter une cure à l’étranger.
Elle continue :
– Mais cela n’aide personne d’autre qui souffre de SLA ou qui en souffrira à l’avenir. De nouveaux médicaments sont nécessaires, même s’ils n’arriveront pas de mon vivant.
“Ne te sens pas désolé pour moi”
La SLA peut être héréditaire, mais dans le cas de Victoria, ce n’est pas le cas. Les médecins ne savent pas pourquoi elle a été touchée.
Ils n’ont également aucun pronostic sur l’évolution de la maladie.
– C’est une maladie très méchante, précisément parce qu’elle détruit tous les muscles et vous enferme dans votre propre corps. Mais j’ai vu un médecin qui m’a dit que l’évolution de ma maladie était plus lente que la normale.
Elle ne sait pas ce que signifie un progrès lent.
– Cela peut durer entre deux et dix ans, peut-être vingt ans. Mais je ne me sens pas désolé pour moi. Il y en a beaucoup qui sont dans une situation pire que moi. Ma vie ne sera probablement pas aussi longue qu’elle devrait l’être. Mais rien que pour ça, je ne peux pas arrêter de vivre.
