Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, attirant l’attention sur la maladie et ses effets sur ceux qui en souffrent.
La fibrose kystique, également appelée mucoviscidose, est une maladie avec laquelle les gens naissent. Il n’existe actuellement aucun remède.
Cela rend le mucus dans le corps épais et collant, provoquant une accumulation dans les poumons qui emprisonne ensuite les bactéries, entraînant des infections pulmonaires répétées.
Cependant, la maladie a de multiples facettes et peut entraîner des problèmes au niveau du pancréas, du foie et des intestins.
Leann Tremul est présidente du comité de Fibrosis Kystic Geelong et a également une fille atteinte de la maladie.
« Au cours des deux dernières années, nous avons réalisé des avancées vraiment étonnantes dans le traitement de la fibrose kystique », a-t-elle déclaré.
« Nous avons de nouveaux médicaments qui sont arrivés sur le marché, appelés médicaments modulateurs, et ils tentent de corriger le défaut du gène.
« Ils ciblent différents gènes, il existe près de 100 mutations génétiques différentes qui causent la fibrose kystique et ils ne ciblent que les gènes les plus courants.
« 10 % de la population n’a pu accéder à aucun de ces médicaments modulés parce qu’ils ne possèdent pas les gènes appropriés. »
Les nouveaux médicaments ne sont malheureusement pas un remède, mais Mme Tremul a déclaré qu’ils avaient fait une différence incroyable dans de nombreux domaines.
la vie des gens.
La vie des personnes atteintes de la maladie est constamment perturbée, avec des absences de l’école et du travail pour se faire soigner et des visites à l’hôpital qui peuvent durer jusqu’à 12 semaines.
« Lorsqu’ils contractent une infection pulmonaire, ils peuvent souvent passer une semaine ou deux à l’hôpital, puis une autre semaine à l’hôpital à domicile pour recevoir des antibiotiques IV.
Les personnes atteintes de la maladie vivent souvent une vie très perturbée.
« Le fardeau est très lourd pour les personnes atteintes de mucoviscidose ainsi que pour leurs familles et leurs soignants. »
Mme Tremul a déclaré que l’espérance de vie d’une personne atteinte de la maladie a considérablement augmenté ces dernières années.
“Je pense que c’est assez incroyable et que tout cela a à voir avec la recherche et c’est pourquoi il est si important pour nous de continuer à prolonger cette espérance de vie avec de meilleurs traitements, mais finalement un remède.”
Les monuments de Victoria et de la Nouvelle-Galles du Sud seront illuminés en rouge le 31 mai, notamment à Geelong, au coin de Moorabool et Malop Street.
Kystic Fibrosis Geelong organisera son bal de gala annuel le 27 juillet, collectant des fonds pour, espérons-le, trouver un jour un remède.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur geelongcysticfibrose.com
2024-05-11 21:04:19
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